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Tumori degli adolescenti un problema poco affrontato

Cristina Mazzantini, N. 5 maggio 2007

In Italia, ogni anno, quasi 14mila tra adolescenti e giovani adulti sono colpiti da tumori maligni. Secondo le ultime statistiche sono in aumento le neoplasie di trachea, bronchi e polmoni (nelle giovani donne) e il melanoma maligno della pelle, in entrambi i sessi. Si tratta di tumori di origine comportamentale ovvero, per lo più, da attribuire al fumo di sigarette e all'eccessiva e scorretta esposizione alle radiazioni solari (raggi ultravioletti). A fronte di queste tendenze di incremento dell’incidenza dei tumori nei giovani adulti, la mortalità mostra invece una forte diminuzione sistematica per il complesso di tutti i tumori maligni. Nel 2000, nella fascia di età 15/39 anni si sono registrate 2.371 morti. Questi numeri dei tumori adolescenziali e giovanili sono stati evidenziati dallo studio epidemiologico realizzato dall'Istitutito Nazionale di Statistica con l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) e l'Associazione per la Lotta ai Tumori nell'Età Giovanile (ALTEG).
Ma al di là della patologia e delle terapie messe in campo per combatterla, le domande che maggiormente assillano i medici oncologi sono diverse. Qual è la dimensione sociale e psicologica legata alla malattia per soggetti in fase adolescenziale? In che modo devono essere assistiti e sostenuti i giovani pazienti durante terapie lunghe e invalidanti? Come si struttura l'esperienza di “care program” in Italia e come si pone a confronto delle realtà internazionali?
Per cercare di dare una risposta a tali quesiti si sono riuniti a Roma i massimi esperti italiani e internazionali per il convegno "Uomini domani: affrontare il presente e costruire il futuro degli adolescenti affetti da tumore", realizzato in collaborazione con ISS, ALTEG, SIPO (Società Italiana Psiconcologia) e SIMA (Società Italiana di Medicina dell'Adolescenza), nonché con il contributo di Amgen.
Se infatti le terapie legate al tumore hanno ormai raggiunto, soprattutto in soggetti in età evolutiva, una grande efficacia, troppo spesso "si pensa più alla malattia che a chi ne è stato colpito, soprattutto quando si parla di adolescenza", ha sottolineato il dottor Silvano Bertelloni, vicepresidente SIMA. "Di fatto, agli adolescenti viene negata la propria identità, essi vengono trattati come bambini, trascurando quelle che sono le problematiche associate a questa fase della vita. Mancano le strutture, ma soprattutto ancora manca la cultura riguardo a tale problema. I medici per primi devono parlare al giovane, devono coinvolgerlo, costruire con lui il suo percorso di cura, ma anche il "post", quando il tumore è stato sconfitto, ma sussistono ancora delle problematiche che senza la sua collaborazione non possono essere affrontate".
E proprio sulla necessità di un coinvolgimento diretto del paziente e sulla fondamentale importanza dell'aspetto psicologico collegato alla malattia oncologica hanno concordato tutti gli esperti, presenti all'incontro romano.
In tale occasione è stato osservato che l’Italia, dal punto di vista della "lotta al cancro", è ai primi posti in Europa e nel mondo. Nonostante ciò, purtroppo, esistono ancora numerose lacune per quanto riguarda la qualità della vita, soprattutto in riferimento a un'età vulnerabile come quella adolescenziale. "Si è puntato sulla quantità della vita, ovvero sulla soluzione del problema primario, ma troppo poco è stato fatto per prevenire o comunque limitare al massimo i danni psicologici secondari", ha sostenuto la dottoressa Marina Bertolotti, psicoterapeuta, responsabile settore psiconcologia pediatrica presso il dipartimento di onco-ematologia e immuno-infettivologia ASO OIRM-S.ANNA di Torino. Componente del Consiglio direttivo nazionale della SIPO, la Bertolotti ha proseguito: "Purtroppo in Italia la dimensione psicologica viene ancora considerata un lusso, un qualcosa in più rispetto alla cura della patologia, mentre bisogna pensare e intervenire sulla vita futura, su quei segni indelebili che il tumore lascia, soprattutto in soggetti fragili come bambini e adolescenti".
Quindi non è possibile prescindere un ambiente psicologico dal paziente e dal suo coinvolgimento, perciò il dottor Momcilo Jankovic, responsabile dell'Unità Operativa di Day-Hospital di Pediatria e Ematologia pediatrica della Clinica Pediatrica dell'Università di Milano Bicocca, ha affermato che "se non si parla con loro, se non si studia con loro come affrontare la cura e il "post", con tutti gli effetti che si trascina dietro un tumore, si rischia di perdere la battaglia. Le terapie sono sicuramente migliorate. Oggi si ottiene un livello di successo altissimo nel combattere la patologia, ma non possiamo più considerare semplicemente il momento in cui si affronta il tumore". Ancora troppo spesso gli adolescenti colpiti da tumore rappresentano una "terra di nessuno", una fascia di età a cui viene negata la propria identità. "Mancano gli spazi e le strutture ma soprattutto manca la cultura che deve essere alla base della cura", ha proseguito il dottor Jankovic.
Nell'incontro romano sono state presentate le esperienze già varate in altri paesi come gli Stati Uniti, dove il cancro adolescenziale e nei giovani adulti è diventato tema prioritario a livello nazionale, come ha testimoniato uno dei massimi esperti a livello internazionale, il dottor Archie Bleyer, professore di pediatria all'Università del Texas, che nella sua relazione ha precisato: "Il programma varato negli Usa, infatti, prevede interventi sul piano della ricerca mirata su questo target, la creazione di strumenti di collaborazione e di comunicazione nuovi, in grado di coinvolgere il giovane paziente nella sua terapia ma anche la realizzazione di un network di sostegno, sia per la fase della malattia che per il post, che coinvolga gli adolescenti e le loro famiglie".
Ecco allora, secondo gli esperti, le urgenze e le priorità di intervento per poter garantire ai giovanissimi affetti da tumore una migliore qualità della vita:

Creare strutture ad hoc o comunque aree pensate per loro, dove i pazienti non siano assimilati ai bambini. Dal punto di vista psicologico e per quanto riguarda le esigenze, gli adolescenti sono molto differenti dai bambini e si sentono lontanissimi da loro. Il dover condividere spazi e attività con i più piccoli rappresenta un ulteriore carico psicologico.
Strutturare le attività ricreative secondo le loro esigenze e in risposta ai problemi specifici legati alla malattia. I clown in corsia, i cartoni animati e i giochi vanno benissimo per i bambini, ma gli adolescenti hanno altre esigenze, soprattutto quelli colpiti da tumore. Serve un sostegno e un'attività mirata, in grado di dare risposta alle specifiche richieste degli adolescenti, il tutto naturalmente in spazi ad hoc.
Formare il personale paramedico e i volontari per relazionarsi e interagire con gli adolescenti sia in termini di linguaggio che di attività da proporre loro. In Italia ancora manca una diffusa cultura psiconcologica. Tutto è demandato allo psicologo. Quello che invece serve è che tale cultura sia trasversale e coinvolga tutti coloro che ruotano attorno al paziente: dai genitori ai volontari, dagli stessi medici al personale paramedico.
Consentire agli adolescenti colpiti da tumore di rimanere il più possibile in contatto con il loro "mondo". Per non acuire il disagio legato al sentirsi isolati ed esclusi dalla vita "normale", è importante che i giovani pazienti possano mantenere il più possibile legami con amici, scuola, abitudini, anche quando le terapie li portano lontano da casa. In tal senso Internet, lezioni a distanza e tutte quelle strutture che consentono di rimanere in contatto con il quotidiano dovrebbero essere sviluppate.
Preservare la privacy sia dal punto di vista psicologico che "fisico". Garantire ai ragazzi una privacy è fondamentale per l'equilibrio e per non rendere ancora più pesante la malattia. Un aspetto che è più importante per gli adolescenti che per i bambini, ma anche rispetto agli stessi adulti.
Creare un rapporto di collaborazione e una rete di supporto che coinvolga sia gli adolescenti che le loro famiglie. Il "mutuo silenzio" va assolutamente evitato: sia gli adolescenti colpiti da tumore che le loro famiglie devono essere messi in grado di affrontare un percorso comune, con una rete di sostegno sociale e psicologico che non può esaurirsi con la fine della terapia.
Coinvolgerli direttamente nella terapia e negli aspetti connessi e non tenerli all'oscuro. Infantilizzarli e far vivere loro passivamente la malattia è da evitare assolutamente. Allo stesso modo, non va loro imposto alcunché senza spiegarlo, altrimenti si aumenta il rischio di rifiuto e di chiusura, con effetti che si fanno sentire sulla terapia e sulla qualità della vita post malattia.
Fornire un supporto psicologico alle famiglie di adolescenti colpiti da tumore. Infatti il tumore può influire sulle dinamiche relazionali all'interno della famiglia e rappresentare un forte carico psicologico. Quindi è necessario incrementare le attività e il supporto psicologico rivolto agli altri membri della famiglia.
Spiegare ogni aspetto della malattia e del post con un linguaggio comprensibile. I ragazzi vanno informati ma bisogna farlo tenendo conto della loro età e della difficile fase che stanno vivendo. Serve una preparazione specifica per apprendere le modalità di comunicazione più corrette.
Creare programmi in grado di accompagnare psicologicamente l'adolescente, una volta superata la malattia. Il desiderio di sentirsi "uguale" agli altri, presente normalmente nell'età dello sviluppo, è particolarmente forte in adolescenti colpiti da tumore. Questo può portare ad assumere comportamenti a rischio (come il fumare e il bere o l'avere rapporti sessuali senza protezione) che, nel caso di adolescenti che hanno avuto un tumore, possono essere particolarmente pericolosi.

Il biotech dichiara guerra ai tumori infantili
I tumori infantili potrebbero presto diventare meno pericolosi. Un pool di ricercatori della Scuola di Medicina della Washington University di Saint Louis è riuscito a tracciare con le biotecnologie le origini dell'Astrocitoma pilocitico, uno dei tumori cerebrali più comuni nei bambini.
Secondo il dottor David H. Gutmann, coordinatore del progetto, "i risultati dei campionamenti suggeriscono che i tumori presenti nelle diverse regioni del cervello possono essere geneticamente distinti in conseguenza delle loro uniche origini cellulari. Di tale fattore fondamentale si terrà sempre più conto per comprendere come e dove i tumori pediatrici al cervello si formino e quali potrebbero essere le loro possibili evoluzioni, siano esse benigne o maligne".
"La possibilità di diagnosi precoce attraverso trattamenti tecnologici del materiale ricombinante dei piccoli pazienti", ha dichiarato ancora il ricercatore, "porterà allo sviluppo di nuove linee guida per il trattamento delle neoplasie e aiuterà a decidere se agire in misura invasiva o meno sulle masse espansive".

Melanoma: una nuova strategia per bloccarne la crescita
Uno studio del Gaslini, pubblicato su Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) ha identificato la presenza di una nuova proteina sulle cellule del melanoma in grado di uccidere il tumore attraverso l'utilizzo dell'interleuchina-12.
Si tratta di un'importante scoperta scientifica effettuata a Genova dal gruppo del dottor Vito Pistoia, Direttore del Laboratorio di Oncologia presso l'Istituto G. Gaslini. Lo studio, realizzato dalla dottoressa Irma Airoldi e dalla dottoressa Claudia Cocco, ha identificato una nuova strategia per bloccare la crescita del melanoma, un tumore della pelle molto aggressivo e spesso a cattiva prognosi.
L'interleuchina-12, nota agli addetti ai lavori come IL-12, è una specie di "ormone" prodotto dal sistema immunitario. Questo ormone regola la comunicazione tra cellule e contemporaneamente stimola le difese dell'organismo.
Negli ultimi anni Pistoia, Airoldi e Cocco hanno realizzato importanti scoperte sul ruolo che svolgono l'interleuchina-12 e il suo recettore, nello sviluppo delle leucemie e linfomi che derivano dai linfociti B. È stato pubblicato sulla prestigiosa rivista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) USA, un nuovo studio dei ricercatori del Gaslini che dimostra come la crescita del melanoma, in un modello animale, venga inibita da basse concentrazioni di IL-12, tali da non provocare effetti tossici.
L'effetto anti-tumorale è svolto attraverso due meccanismi: il primo comporta l'uccisione delle cellule tumorali per azione diretta dell'interleuchina-12, il secondo consiste "nell'affamare" il tumore, attraverso l'inibizione dello sviluppo dei vasi sanguigni che portano le sostanze nutritive al tumore stesso.
"La citochina IL-12", commenta Airoldi, "è stata in passato utilizzata nella terapia anti-tumorale con buona efficacia, ma anche con effetti tossici sui pazienti. In questo studio si dimostra che tale inconveniente può essere ovviato "recapitando" direttamente la citochina alle cellule tumorali in modo da abbassarne le dosi". "In conclusione, i risultati ottenuti aprono nuove e incoraggianti prospettive per l'impiego di IL-12 nella terapia del melanoma", dichiara il dr. Pistoia. "Infatti si prevede di poter associare i già noti effetti stimolanti di IL-12 sul sistema immunitario con l'azione anti-tumorale diretta sulle cellule maligne scoperta in questo studio".
Questo studio condotto su modelli animali dovrà essere in seguito esteso al melanoma umano.

Vaccino HPV contro cancro cervice uterina
In riferimento alla delibera del Consiglio di amministrazione dell’Aifa sul vaccino per la prevenzione del papilloma virus (HPV), il ministro della Salute Livia Turco ha rilasciato la seguente dichiarazione:
"Desidero esprimere pieno apprezzamento per la decisione assunta dall’Aifa che fa dell’Italia il primo paese europeo ad aver adottato una strategia vaccinale pubblica contro il papilloma virus, responsabile del tumore della cervice uterina che ancor oggi causa ogni anno oltre mille morti.
La decisione è in linea con i pareri scientifici già formulati dalla Commissione tecnica Aifa e dal Consiglio Superiore di Sanità che avevano ravvisato l’opportunità di vaccinare gratuitamente tutte le giovani al compimento del dodicesimo anno di età. Un’indicazione che ha trovato il consenso delle regioni, come ribadito anche nella riunione con gli assessori regionali alla Sanità, e che consentirà di avviare questa importante iniziativa di sanità pubblica in tutt’Italia.
Le informazioni scientifiche oggi disponibili ci dicono infatti che siamo in presenza di un vaccino sicuro, ben tollerato e in grado di prevenire nella quasi totalità dei casi l’insorgenza di un’infezione persistente dei due ceppi virali, responsabili attualmente del 70% dei casi di questo tumore. Con quest’iniziativa si completa l’offerta dei servizi di prevenzione del Ssn contro il carcinoma della cervice uterina che, già oggi, prevede appositi programmi di screening periodico per le donne tra i 25 e i 64 anni attraverso l’esecuzione di un Pap Test ogni 3 anni.
La necessità di sforzi ulteriori per riequilibrare i livelli di diffusione di questi programmi di screening tra le varie regioni italiane ha trovato specifica attenzione nella legge finanziaria 2007 che, all’art. 808, prevede la spesa di 20 milioni di euro per l’anno 2007 e di 18 milioni di euro per ciascuno degli anni 2008 e 2009, proprio per incrementare gli screening femminili, soprattutto nel Sud Italia.
Per l’attuazione di tale impegno, il ministero della Salute sta predisponendo il nuovo Piano nazionale screening che sarà presto sottoposto alla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome".

Tumori: dal CNR un modello computazionale per l'individuazione e la caratterizzazione dei geni coinvolti
Un'importante novità 'made in Italy' nella lotta al cancro viene da un team di fisici, matematici, informatici, biologi molecolari e medici, che ha messo a punto un sofisticato modello computazionale per l'individuazione e caratterizzazione dei geni coinvolti nei tumori maligni. Il metodo ha riconosciuto con successo alcuni dei principali geni coinvolti nel cancro del colon. La ricerca è stata pubblicata sulla rivista BMC Bioinformatics. La sperimentazione è avvenuta valutando i valori di espressione dei geni a oggi conosciuti in una sezione di tessuto tumorale e in una di tessuto non interessata dalla neoplasia in 25 pazienti affetti da cancro del colon, sottoposti a intervento chirurgico presso l'Ospedale Irccs "Casa Sollievo della Sofferenza" di San Giovanni Rotondo (Fg).
"In pratica, abbiamo mimato il comportamento del patologo nella fase di diagnosi", ha precisato il dottor Nicola Ancona, ricercatore dell'Istituto di studi sui sistemi intelligenti per l'automazione (Issia) del Consiglio nazionale delle ricerche di Bari e autore dello studio. "Utilizzando il profilo di espressione genica dei tessuti analizzati, i nostri modelli computazionali hanno classificato i tessuti sani dai tessuti tumorali 'imparando' dall'esperienza, proprio come fa il patologo, determinando allo stesso tempo alcuni dei numerosi geni coinvolti in questa grave patologia". In particolare, i ricercatori hanno trovato circa 90 geni correlati alla malattia con i quali è possibile predire lo stato del soggetto analizzato con elevata accuratezza.
"La cooperazione di fisici, informatici, matematici, biologi molecolari e medici", ha affermato il professor Arcangelo Distante, direttore dell'Issia-Cnr, "costituisce la giusta direzione per il raggiungimento di ambiziosi traguardi come, per esempio, la comprensione dei principali meccanismi alla base del cancro". "Con l'avvento della bioinformatica e di sistemi complessi come i microarray", ha aggiunto il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Irccs "Casa Sollievo della Sofferenza" di San Giovanni Rotondo, "la genomica funzionale o postgenomica ha incominciato a chiarire i complessi meccanismi di funzionamento del genoma umano sia in condizioni di normalità sia nelle cellule tumorali. Nei prossimi anni, la postgenomica fornirà nuovi approcci sia nella diagnosi precoce delle neoplasie sia nel loro trattamento. Il nostro Irccs, privilegiando ai classici studi genetici molecolari quelli funzionali, è in linea con le più avanzate tendenze culturali e tecnologiche dell'era postgenomica".
"La nostra metodologia", ha concluso il professor Ancona, "fornisce risposte statisticamente significative che si spera possano tradursi in nuove terapie, evitando allo stesso tempo le potenziali trappole nascoste nell'analisi e nell'interpretazione dei dati che coinvolgono l'intero genoma umano, quali sono i dati di microarray. L'esperienza, infatti, ci ha dimostrato che molti risultati pubblicati su prestigiose riviste erano risultati parziali perché ottenuti con metodi affetti da errori sistematici".
A questa ricerca hanno collaborato R. Maglietta e A. D'Addabbo dell'Issia-Cnr di Bari, S. Liuni dell'Istituto di tecnologie biomediche (Itb) Cnr-sede di Bari, G. Pesole del Dipartimento di biochimica e biologia molecolare dell'Università di Bari e A. Piepoli, R. Cotugno, M. Savino, M. Carella e F. Perri delle Unità operative di gastroenterologia e genetica medica dell'Ospedale Irccs "Casa Sollievo della Sofferenza" di San Giovanni Rotondo (FG).
La ricerca è stata finanziata dal ministero dell'Università e della Ricerca, dal ministero della Salute e dalla Regione Puglia.

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