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Buon dialogo medico-paziente: effetto terapia

Lara Bettinzoli, N. 8/9 agosto/settembre 2007

Lo studio, firmato da un’équipe americana dell’Indiana University School of Medicine del Regenstrief Institute, e pubblicata su ‘Medical Care’, rileva che quando la relazione medico-paziente è all’insegna dell’ascolto, della fiducia e della comprensione reciproci, l’assistito non è soltanto più soddisfatto, ma è possibile ottenere un miglioramento nel suo stato di salute: in taluni casi il mal di testa cronico diminuisce, i livelli di glicemia e pressione arteriosa sono sotto controllo e la psiche è più serena perché prevale la fiducia verso chi ha le conoscenze e gli strumenti necessari per portarlo verso la guarigione.
La fiducia verso il proprio medico e la speranza che questo saprà infondere nel malato sono gli ingredienti indispensabili per affrontare con consapevolezza e determinazione il percorso terapeutico.
Non sempre, però, il malato ha la “fortuna” di venire assistito da medici che, seppur professionalmente preparati, riescano altrettanto egregiamente in una comunicazione corretta, empatica ed efficace.
La Dr.ssa Barbara Rossi, psicologa-psicoterapeuta e Presidente onorario del C.I.S.P. (Centro Italiano Sviluppo Psicologia) di Milano, sostiene che “affidarsi a un medico di cui si ha fiducia, rende tutto più facile. La relazione di cura che si crea tra medico e paziente è densa di significati, che rimandano nell’immaginario al modo in cui la madre si è presa cura del suo piccolo. Il medico sente una forte attribuzione di responsabilità e potere da parte del paziente, come se la sua vita fosse nelle sue mani, a fronte della propria percezione di impotenza e di preoccupazione per la scoperta della malattia e per le incognite della cura”.

D.ssa Rossi, uno dei dubbi che da sempre assillano la scienza medica è “dire o non dire la verità”? Quale è la scelta migliore?
"Oggi si parla molto del “consenso informato”, cioè della modalità con cui il medico e gli operatori spiegano al paziente cosa hanno capito della sua malattia, propongono che cosa fare, e si adoperano perché il paziente condivida queste informazioni e dia la sua autorizzazione per procedere.
Molti autori sottolineano che questa procedura non dovrebbe essere intesa in modo burocratico ed esclusivamente formale, ma dovrebbe essere un processo di comunicazione reale, uno scambio.
Spesso chi riceve una diagnosi si sente sollevato/a dal carico dei dubbi che avvertiva nella fase di incertezza precedente, quella della ricerca e delle analisi.
Avere una diagnosi dettagliata circa la propria condizione è come dare il nome al nemico da combattere, e quindi aiuta molto il paziente nel far fronte alle difficoltà con realismo e speranza.
Dire significa quindi dare fiducia al paziente e chiedergli una collaborazione per la sua salute.
A volte il momento dello scambio di informazioni viene rimandato, perché gli esami non sono completi, perché il medico che deve comunicare la diagnosi non è di turno, perché la comunicazione viene affidata ad un familiare che poi ripensa a cosa dire.
La non chiarezza preoccupa molto, ma è anche vero che a volte la persona preferisce un po’ di gradualità nel conoscere la propria malattia, soprattutto nei casi gravi. Il momento dell’informazione può essere carico di ambiguità (vorrei sapere, ma non troppo) ed è molto difficile anche per l’operatore o il medico potersi regolare.
A volte le difese della persona a cui si comunica una diagnosi di tumore intervengono a proteggerla, rendendo difficile la comprensione delle informazioni più elementari. Soprattutto quando non è possibile condividere questi momenti con qualcuno a cui il paziente vuole bene, oltre a rischiare di non capire, i pazienti descrivono situazioni di grande solitudine e sofferenza che si aggiungono alle sofferenze della malattia fisica.
Così, la confusione e la paura rendono la comunicazione ancora più difficile e sofferta. A volte l’imbarazzo dei familiari li spinge a dei sotterfugi e comincia un gioco in cui si finge, ma in modo molto evidente, di non sapere. Ed è drammatico per la persona, che non capisce tutto questo mistero e si deprime maggiormente".

Come dovrebbe avvenire la comunicazione della malattia?
"Ogni situazione è diversa in base al tipo di tumore, alle persone significative coinvolte nella relazione con il malato, alla speranza e all’attaccamento alla vita che è possibile mobilitare.
La comunicazione di una diagnosi di malattia, grave o cronica, è sempre un evento rivoluzionante e dirompente nella vita di una persona e di tutto il suo contesto familiare e amicale. La malattia può avere un inizio graduale o improvviso, la prognosi può essere chiara o incerta. Spesso, è necessario seguire l’evoluzione nel tempo della malattia per capire quali possano essere le conseguenze e il panorama che si potrebbe prospettare di fronte alla persona.
Tuttavia, la diagnosi di una malattia che attacca il corpo produce sempre una crisi, spesso temporanea, che i soggetti attraversano mettendo in gioco le proprie risorse, coinvolgendo i propri gruppi di appartenenza, cercando soluzioni per affrontare gli impegni quotidiani e superare le nuove difficoltà. Crisi, lo ricordiamo, che per Ippocrate indicava “un punto decisivo di cambiamento”; in psicologia segnala una rottura dell’equilibrio precedentemente acquisito e la necessità di trovarne uno nuovo, cambiando i propri schemi di riferimento. L’ansia e la sensazione di incertezza che l’accompagnano sono inevitabili.
Ciò premesso, è chiaro che non esistono “ricette”, modi giusti per tutti.
Un’indicazione, però, che spesso i pazienti ricordano, “col senno del poi”, riguarda la presenza di un familiare, un accompagnatore, che possa sostenere, stare vicino, aiutare a ricordare ciò che il medico dice.
Un’altra indicazione, nel limite del possibile, riguarda la gradualità nel dare/ricevere informazioni relative alla diagnosi.
Infine, le persone segnalano lo shock subito nel ricevere diagnosi sintetiche e drasticamente drammatiche del tipo “hai un tumore, o ti operi o muori”, dove il trauma del tumore si aggiunge a un altro trauma, insito in un modo così violento e invasivo, che fa sentire oggetti e non più soggetti della propria storia".

Per un paziente oncologico può risultare utile un trattamento psicoterapico? Non si corre il rischio che si senta “medicalizzato” oltre che nel corpo anche nella mente?
"Come sostiene anche l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), la salute non è solo assenza di malattia organica.
Purtroppo, nonostante le dichiarazioni presenti nella legislazione sanitaria, in linea con quanto proposto dall’OMS, l’intervento psicologico è considerato da vari settori come “accessorio” all’intervento medico; per alcuni addirittura un “lusso”, e quindi relegato in secondo piano.
Di fatto, la malattia colpisce l’identità psico-fisica della persona, e anche la dimensione relazionale.
Secondo alcuni autori è possibile identificare quattro ragioni che hanno determinato, negli ultimi vent’anni, la necessità di pensare a programmi terapeutici per pazienti affetti da patologie mediche:

Il problema psichico che accompagna le malattie somatiche quali diabete, cancro, HIV, patologie cardiovascolari, celiachia, ecc. In questi casi viene registrata una presenza di disturbi d’ansia e depressione nel 40% dei casi.
Interferenza sulla qualità della vita del paziente e della famiglia.
Maggiori costi per la comunità con frequenti ri-ospedalizzazioni e perdita delle giornate di lavoro.
Relazione tra sintomatologia psichica e prognosi medica.

Per queste ragioni, gli interventi psicologici effettuati in ambito medico si propongono di gestire la sofferenza psicologica, di migliorare l’adattamento alla malattia, di favorire i comportamenti rivolti alla salute, di aumentare le compliance alle terapie mediche, di salvaguardare o riprendere le relazioni interpersonali a livello familiare e socio-lavorativo.
Troppo spesso, come si diceva, gli psicologi si limitano a gestire situazioni difficili, “la crisi”, nei reparti che lo vedono presente, incontrando il paziente 1 o 2 volte nel corso della degenza.
Troppo spesso manca il farsi carico dei vari aspetti che la malattia comporta, lasciando le persone in balia della loro sofferenza e alle loro capacità e coraggio di chiedere aiuto.
Ricordo un reparto oncologico in cui la psicologa lavorava da circa 1 anno, dove però molti pazienti durante il ricovero non avevano neppure saputo della sua presenza, dispiacendosi per questo di non aver potuto beneficiare del suo lavoro".

Cosa pensa riguardo alle ipotesi sull’origine psicosomatica del tumore?
"Ricordiamo che esistono a tutt'oggi più di 100.000 tra pubblicazioni e saggi (oltre agli articoli scientifici) che parlano dell'eziologia psicosomatica del Cancro.
Non è ben chiaro perché la scienza continui a sorvolare su queste ricerche empiriche, senza prenderle in seria considerazione, quasi non considerandole come base di comprensione e di aiuto nella cura.
L'aspetto sociologico e psico-sociologico di una patologia anche mortale come il cancro trova scarso consenso nell'universo scientifico ufficiale.
Il “problema psicologico viene rimandato alla buona volontà delle persone".

È preferibile la psicoterapia individuale o di gruppo?
"Sono percorsi diversi, rispondono quindi a bisogni in parte diversi.
Nell’ambito oncologico, la psicoterapia individuale viene utilizzata per la persona, nello specifico, per comprendere il senso della crisi, per poter prendere in mano la propria condizione, per non essere sola in una situazione difficile da condividere con altri, per poter rielaborare i vissuti pesantemente negativi, per trovare un senso, per dare una svolta alla propria vita, nella misura in cui è possibile.
La terapia di gruppo è un percorso più complesso, che a volte è difficile accogliere.
I vantaggi, rispetto alla psicoterapia individuale, sono molteplici, in quanto:

permette di verificare che non sei solo, l’unico ad avere questo problema;
offre una guida, un passaggio di informazioni sulla malattia, il suo decorso, le cure possibili, le modalità ospedaliere di gestire certi problemi, consigli pratici per gestire determinate situazioni, nuovi modi di esprimersi;
permette un apprendimento reciproco, vedendo come ci poniamo noi nella relazione con gli altri;
è uno sfogo liberatorio, che consente di imparare a esprimere emozioni positive e negative, (paure, speranze, rabbie, delusioni, desideri… );
fa sentire meno soli, appartenendo a un gruppo dove si è accettati anche con queste parti brutte e malate;
fa ripensare alla propria storia, le cose lasciate in sospeso, i progetti dirottati, i sogni realizzati, come modo per rivedersi in una prospettiva, magari con nuove aperture e nuove speranze;
permette di comprendere parti di noi sconosciute, aggiungendo significato alla propria storia;
infonde speranza di poter cambiare alcune cose, nel vedere come altri hanno risolto problemi, che a volte appaiono insormontabili;
fare i conti col dolore, superare la crisi, significa anche trovare un nuovo senso alla propria vita, ecc.

Per tali motivi, è stato dimostrato come un buon lavoro di gruppo permetta di gestire meglio sintomi ed effetti collaterali delle terapie, quindi con una positiva ripercussione sulla gestione della malattia, un miglioramento e un allungamento della qualità della vita.
A questo proposito, segnalo che il CISP organizza da ottobre gruppi per pazienti e per familiari, raccogliendo in questo modo un’esigenza e un bisogno già segnalata da più persone".

Le tecniche di rilassamento possono servire? Quali?
"Certo. Concentrarsi sul proprio respiro aiuta a trovare serenità e a placare l’ansia.
Secondo alcuni autori, imparare a respirare in modo migliore è quanto di più efficace si possa fare per mantenersi in salute.
Si parla di training autogeno, Yoga, le tecniche dr. Buteyko, ecc.
Benché ci siano libri e scritti sulle modalità per esercitarsi su queste tecniche, solitamente è necessario un breve training con una persona esperta per apprendere efficacemente la tecnica".

Psiconcologia: consigli pratici per casi delicati
Non esiste una ricetta magica per aiutare psicologicamente le persone che soffrono. Ciò che può essere utile in un caso non lo è in un altro e per questo è sempre consigliabile rivolgersi a uno specialista. Vediamo allora, insieme alla Dr.ssa Barbara Rossi, psicologa-psicoterapeuta e Presidente onorario del C.I.S.P. (Centro Italiano Sviluppo Psicologia), alcune indicazioni che, seppur generiche, possono servire da spunto di riflessione.

Spesso non si sa cosa dire a una persona malata di tumore…
La malattia, soprattutto quando si parla di tumore, ci fa pensare che la nostra vita finirà.
Questo pensiero è difficile da affrontare, da tradurre in parole, perché ci pone di fronte a una finitezza, a un non pensiero, e perché riguarda noi tutti.
L’incubo della morte attraversa la nostra mente, come se il mondo stesse crollando proprio in questo momento. Eppure, molti tumori oggi sono curabili, la malattia si può guarire, la situazione non è sempre irreversibile. Ma la paura resta e ci lascia senza parole.
Tante domande scorrono nella mente della persona malata e in chi gli sta vicino: perché proprio a me? Meglio a lui che a me? Che senso ha ora la vita? Ha ancora senso vivere?
A questo proposito ci piace ricordare Rita Levi Montalcini. A chi le chiedeva se e come le sue scoperte porteranno al prolungamento della vita, rispondeva: “non più giorni alla vita, ma più vita ai giorni”.
Credo sia più importante l’atteggiamento in cui ci poniamo, che le parole che diciamo, in queste situazioni.
In fondo, 1.000 parole non valgono quanto un abbraccio.

Quando un bambino si ammala…
Ricordiamogli che non è una colpa, non è la punizione per essere stato cattivo. Spesso le persone si chiedono se hanno fatto qualcosa per determinare la loro malattia, e l’idea di potersi procurare tanta sofferenza lascia sgomenti e turbati.
Per i bambini è ancora più difficile capire e accettare la malattia, per cui ne rimangono spaventati. Ciò che è evidente per loro è il limite, il non poter andare a giocare con gli amici, la stanchezza e la fatica nello svolgere le attività quotidiane (la rottura dei ritmi, il non poter andare a scuola..), la sofferenza (ma perché devo stare così male?), la paura, la sensazione che la malattia sia irreversibile (ma domani guarisco? Quando viene domani? Se faccio il bravo viene prima? E se non guarisco?).
Inoltre il pensiero del bambino, per sua natura, è molto concreto, basato sul presente, su ciò che vede, tocca, prova oggi, in questo momento. È importante quindi che l’adulto lo aiuti a ricordare episodi in cui c’è stato un apprendimento o un cambiamento, così come va aiutato nel vedere la relazione che c’è tra le cure e la possibilità di guarire, ovvero la relazione tra causa ed effetto.
Ma quando la malattia è un tumore è difficile rassicurare il bambino delle sue paure. I bambini leggono le situazioni in base alle reazioni degli adulti, quindi se mamma e papà hanno paura, allora vuol dire che davvero bisogna preoccuparsi!

Quando un genitore si ammala…
Ricordiamo che un bambino può sentirsi abbandonato, vedendo il genitore preso da altre cose che non lo riguardano.
E se papà/mamma viene ricoverato, poi torna? Si chiedono i bambini.. Il concetto di tempo, la temporaneità di certe situazioni, richiedono un certo grado di elaborazione, non facile per i bambini piccoli, come si diceva.
Oppure il bambino può sentirsi in dovere di accudire il genitore, facendo cose per lui, anche se il costo emotivo è molto alto in questi casi.
Altre volte invece i bambini quasi ignorano il genitore malato, una sorta di scudo-protettivo, che segnala la paura e la rabbia per una situazione che non si accetta.

Quando il partner si ammala…
Il tumore ha un impatto forte sulla coppia.
Alcune coppie “reggono il colpo”, riescono a far fronte comune nella lotta contro la malattia. Altre coppie, invece, non riescono a elaborare la sofferenza, le mutazioni, non tollerano il cambiamento e scoppiano.
Altri ancora restano in coppia, ma in un rapporto profondamente modificato, dove prevale l’aspetto del dividere lo stesso tetto; talvolta uno dei partner si sente ricattato dalla malattia dell’altro.
In ogni caso, una malattia come il tumore che ha un effetto così violento sul corpo, incide sulla vita di coppia e provoca modificazioni.
Uno egli aspetti più evidenti riguarda la vita sessuale.
Alcuni interventi chirurgici vanno ad incidere proprio sugli organi sessuali, e vengono vissute come mutilazioni sessuali.
Altri interventi invece hanno effetti pesanti sulla vita sessuale per le sue conseguenze.
La mastectomia, ad esempio, ha un impatto forte sull'immagine del corpo, sull'orgoglio in senso lato, sul sentimento di femminilità.
La laringectomia, operazioni maxillofacciali, e amputazioni degli arti superiori, sono altri esempi di come la malattia può ferire l'immagine corporea, il sentimento di sé, l’amor proprio.
Il desiderio, la normale vita sessuale di coppia cedono il passo ad altri bisogni, almeno temporaneamente: bisogno di rassicurazione, di sicurezza, di affetto, di sopravvivenza.
La vergogna, l'imbarazzo, il sentirsi incompleti, danneggiati o moribondi, possono influire sull'intimità anche in termini di disponibilità al contatto con l’altro. Il baciarsi, il contatto fisico, o anche il dormire nello stesso letto possono diventare imbarazzanti ed essere eliminati per la paura di "contrarre" il cancro.
Molti segnalano che la sofferenza emotiva è ben più incisiva e pesante del dolore fisico.

Capita che il malato diventi aggressivo…
Già capita di arrabbiarsi, specialmente di fronte a un qualcosa che sembra più grande di noi, che non vogliamo, che non accettiamo, che ci fa molta paura…
La miglior difesa è l’attacco, dice un proverbio… anche se purtroppo in queste situazioni la rabbia ha un effetto boomerang e lascia ancora più addolorati e feriti.

Combattere la depressione…
Fare i conti con la malattia, una malattia che si prolunga nel tempo, significa rivedere il proprio stile di vita e spesso ridimensionarlo. Significa fare i conti coi limiti, con un corpo che si credeva funzionale, quasi una macchina efficiente, che ora non risponde più ai comandi. Ciò che è sempre stato facile svolgere, ora non lo è più. I ritmi cambiano, i tempi si allungano, gli sforzi aumentano. Prima o poi “finisce la benzina”. Ed è un momento critico, da cui può nascere un altro modo di vedere.
I malati chiedono vicinanza, da parte delle persone amiche, dei familiari, dei colleghi, per superare questo momento difficile, come stimolo e incoraggiamento ad andare avanti.

La persona si isola dal mondo…
A volte familiari e malati combattono contro l’isolamento.
Per alcuni è difficile condurre una vita come prima, prima della diagnosi, prima delle cure: si vergognano, preferiscono rifugiarsi in casa, in una sorta di difesa.
Altri invece lamentano l’isolamento cui sono stati sottoposti dagli amici, che non vedono più, quasi temessero una sorta di contagio. Questo isolamento è motivo di sofferenza per molti, che si sentono trattati come “appestati”. Altri invece concludono che in momenti difficili si riconoscono i veri amici, ed è meglio avere pochi amici ma sinceri.

Le tecniche di rilassamento
Le tecniche di rilassamento basate sulla suggestione, come le visualizzazioni libere o guidate, la musicoterapica e l’arteterapia hanno effetti benefici sui soggetti affetti da tumore, in quanto ristabiliscono un contatto tra l’individuo e il mondo che gli sta attorno, prevenendo l’isolamento e la depressione.
Sembra, però, che i benefici migliori vengano dati dalle metodiche di rilassamento corporee, come ad esempio il training autogeno. Con queste tecniche infatti si distendono si mente che corpo, ottenendo una rilevante diminuzione delle tensioni e delle contrazioni muscolari. Il corpo, infatti, tende a irrigidirsi per rendersi insensibile al dolore, ma così facendo l’individuo diventa immune anche verso le sollecitazioni positive. Solo spezzando questo meccanismo di autodifesa si ritrova l’armonia e la voglia di stare bene, che insieme portano ad affrontare la malattia con determinazione e con serenità.

Psiconcologia: consigli bibliografici

Essere Laringectomizzati, Rossi Barbara e Nico Giuliana, su http://www.terapiedigruppo.info/approf_laringe.htm, 2006

Psicologia e tumori: una guida per reagire, di Anna Costantini, Luigi Grassi e Massimo Biondi, Il Pensiero Scientifico Editore.
Scritto da tre specialisti in psicologia oncologica, il libro risponde a 134 domande su come gestire al meglio l’impatto psicologico della malattia. Contiene inoltre un elenco di indirizzi utili.

La mente e il cancro, di Mariano Bizzarri, Frontiera.
È un saggio scientifico, scritto però con un linguaggio semplice, che analizza l’importanza delle emozioni e dello stato mentale nel favorire la guarigione dalle malattie.

Dolce è la tua voce, di Sidney j. Winawer con Nick Taylor, Positive Press.
I questo libro l’autore, un oncologo americano, racconta la storia di sua moglie Andrea, malata di tumore e dimostra come con l’amore si riescano a superare ostacoli e barriere psicologiche.

Il bambino e le malattie maligne (guida completa per i genitori), di Jeanne Munn Bracker – Piccin Editore.

Tutti bravi (psicologia e clinica del bambino portatore di tumore) AIEOP Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, Raffaello Cortina Editore.

Il bambino affetto da malattia tumorale e la sua famiglia. Realizzato dal personale operativo dell’Associazione Bianca Garavaglia in collaborazione con l’equipe terapeutica dell’Istituto Nazionale di Milano e di alcuni genitori, viene distribuito all’Istituto dei Tumori ai genitori con un figlio malato.

Cari genitori, Hoepli Editore.
Dall’esperienza maturata dal professor Masera e dal professor Francesco Tonucci, responsabile del reparto di psicopedagogia del CNR di Roma. Il libro viene distribuito al San Gerardo di Monza.

Nascita e sviluppi di un gruppo clinico a termine con persone diabetiche, Celoria Marco, rivista Gruppi, Angeli ed., fasc. 2, 2005.

Le emozioni dei malati e dei curanti, Giovanna Ferrandes, Elena Longo, Patrizia Tempia Valenta, Centro Scientifico Editore.

Al di sopra del malato e della malattia, Adolf Guggenbühl-Craig, Cortina, Milano, 1987.

Amore senza vocabolario, Pagliarani Luigi, Guerini, Milano, 1995.Occhi nuovi, Osvalda Varini Ferrari, Guerini e Associati, Milano, 1990.

Teoria e pratica della psicoterapia di gruppo, Yalom I. D., Boringhieri Ed., Torino, 1974.

A chi rivolgersi
Psicologi e psicoterapeuti con esperienza nel trattamento di pazienti oncologici sono le figure più indicate anche per il sostegno alla famiglia. In genere sono specialisti che operano sia privatamente, sia presso i reparti di oncologia o ematologia ospedalieri e nei servizi di psicologia degli Istituti specializzati.
Alcune associazioni a cui rivolgersi:

AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro), via Barberini 11 – Roma – tel. 06.4825107- www.aimac.it
Società Italiana di Psiconcologia, via Leon Battista Alberti 12 – Milano – tel. 02.347382
Progetto UMANA (Scuola permanente per l’educazione della famiglia all’assistenza del malato di cancro), corso di Porta Nuova 23, Milano – tel. 02.63632635-63632636
V.I.D.A.S. (Volontari Italiani Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti), via G. Morelli 4, Milano – tel. 02.772231
C.A.F. (Centro Assistenza Famiglia), via Manzoni 5, Milano – tel. 02. 9054843.

Curriculum vitae di Barbara Rossi
Barbara Rossi è Psicologa Psicoterapeuta individuale e di gruppo, formatrice, libera professionista. Si occupa di:

Problematiche tra psiche e soma (aspetti psicologici connessi a malattie oncologiche, neurologiche, cardiache, reumatiche, ecc.)
Problematiche della dipendenza (consumo di sostanze, net-addiction, pornodipendenze, dipendenze affettive, ecc.)
Devianza
Disturbi d'ansia (attacchi di panico, attacchi d'ansia, fobia sociale, disturbo post traumatico da stress, fobie, ecc.)
Terapia di gruppo (gruppi con lo stesso problema o gruppi misti per problematica)
Lavori di gruppi e gruppi in formazione (corsi ECM, accreditati dal Ministero)

Dal 2000 collabora inoltre col Centro Italiano Sviluppo Psicologia per attività didattiche e scientifiche, divenendone Presidente Onorario.
Referente del sito: www.terapiedigruppo.info e www.lavorodigruppo.eu
Partecipe del comitato scientifico della rivista “La FARMACIA in tasca” MediaMed Edizioni Scientifiche
Coautrice del volume: Panico: Istruzioni per l'uso. Ed Armando, 2006.

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