Valutare la comunicazione in oncologia

Paola Sarno, N. 8/9 agosto/settembre 2007

Secondo le stime più recenti in Italia vengono diagnosticati 270 mila nuovi casi di tumore all’anno. Sebbene il tema della comunicazione con il paziente oncologico e con i suoi familiari abbia recentemente assunto un’importanza e un’attenzione notevoli, questo rimane tuttora un problema aperto per molti operatori. Spesso, infatti, la tendenza del medico è ancora quella di non chiedere al paziente quanto vuole sapere della sua malattia, perché comunicare una diagnosi di cancro, o una prognosi infausta, costituisce un compito difficile che richiede una preparazione specifica e le abilità comunicative e relazionali non rientrano nel curriculum formativo della maggior parte degli operatori. Per questo due anni fa si è costituto un gruppo di lavoro denominato C.A.R.E. (Comunicazione, Accoglienza, Rispetto, Empatia) composto da esperti nel settore, con l’obiettivo di realizzare un manuale sulla qualità della relazione professionale e sulle capacità di accoglienza da parte di chi assiste il paziente oncologico.
Questo “Manuale di valutazione sulla comunicazione in oncologia” è stato presentato all’Istituto Superiore di Sanità di Roma nel corso di un convegno promosso anche da Laziosanità-Agenzia di Sanità Pubblica (Asp). Il Manuale analizza sotto forma di riquadri tematici, le diverse problematiche della relazione con le persone ammalate di tumore e con i loro familiari, analizzando tutte le principali aree di intervento comunicativo e relazionale: diagnosi, prognosi e piano terapeutico; esami diagnostici e terapie, dolore e passaggio da terapia curativa a terapia palliativa, comunicazione nell’équipe e con il malato nella fase terminale della malattia e con i familiari durante il lutto.

I risultati dell’Italian Survey of the Dying of Cancer
Ad aprire il convegno, dopo il saluto di Giovanni De Virgilio dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato Paolo Giorgio Rossi (Asp) che ha presentato i risultati dell’Italian Survey of the Dying of Cancer, ricerca coordinata dall’Ist di Genova nel 2003, che ha coinvolto 30 Asl sul territorio nazionale e circa 1900 caregiver di 2000 persone decedute per tumore, intervistati da 71 intervistatori locali a distanza di 4-8 mesi dal lutto. Dalle 1.289 interviste realizzate è emerso che in Italia ogni anno muoiono oltre 160 mila persone per tumore oltre i 18 anni di età e il 95% di loro attraversa una fase terminale della malattia che dura in media 3 mesi. La popolazione di questi malati è molto anziana: più dell’80% ha oltre 65 anni (anche se al Sud l’età si abbassa) e vi è una maggiore prevalenza negli uomini. Per il 72% dei casi le persone ammalate soffrivano di tumori all’apparato digerente, respiratorio e genito-urinario e la durata della malattia è stata superiore ad un anno. Il 59,9% è stato curato sia a casa sia in ospedale (nel 2003 gli hospice non comparivano fra le risposte). Nel Meridione la prevalenza della cura solo a casa è molto alta, mentre l’8-10% dei pazienti attraversa tutta la fase terminale in Residenze sanitarie assistite. Circa il 56% muore a casa, il 35% in ospedale, il 6,5% in Rsa, ma c’è uno 0,4% che muore in ambulanza (andando in ospedale nel Nord e cercando di tornare a casa nel Sud). Pochi muoiono nei raparti di oncologia e di ematologia, e la maggior parte era ricoverata in medicina generale o geriatria. La quasi totalità dei malati, tuttavia, avrebbe voluto morire a casa, il 100% al Sud. Solo un terzo dei pazienti poi conosceva la diagnosi, un terzo non aveva ricevuto una comunicazione diretta ma lo sapeva, un terzo non sapeva. Solo il 12% era a conoscenza della prognosi, ma il 50% la conosceva nonostante non fosse stato informato. Fra Nord e Sud, comunque dal survey emerge un atteggiamento diverso: al Nord si tende, infatti, a dire di più. In assoluto si tende a comunicare diagnosi e prognosi ai più giovani, con tumori della testa e del collo e mammari o con una lunga aspettativa di vita alla diagnosi.

Le esigenze degli ammalati
Il lavoro è partito quindi dalle esigenze oggi più sentite dagli ammalati: "il disagio per la povertà nella relazione e nella comunicazione con i sanitari", ha spiegato Amina Pasquarella (Asp), focalizzando come spesso comunicazioni importanti vengano date furtivamente, mancando di quelle caratteristiche che determinano una buona comunicazione: correttezza, completezza, utilità, educazione, rispetto, chiarezza, empatia, tempestività, caratteristiche appropriate del setting, riservatezza. Pasquarella ha anche sottolineato come le abilità nella comunicazione rappresentino oggi una parte essenziale della sua competenza clinica, e non solo per cercare il consenso informato, ma anche per fornire assistenza con empatia, nel rispetto di una valenza etica della buona comunicazione e per una maggiore adesione ai trattamenti sanitari.

Il gruppo C.A.R.E.
A presentare il Manuale e, prima ancora, il gruppo C.A.R.E., sono state Anna De Santi (Asp) e Silvana Noviello (Iss). "Il Manuale è nato dal lavoro di professionisti dell’assistenza oncologica, volontari, malati, metodologi, che all’inizio hanno fatto fatica ad intendersi, ma che poi si sono accordati sulla necessità di dare concretezza, a costo di qualche inevitabile arbitrarietà, ai concetti di umanizzazione, personalizzazione, empatia, consenso informato e anche buone maniere. Una volta decisa l’impostazione del lavoro, il gruppo si è sforzato di trovare in se stesso, nella sua esperienza e nella sterminata letteratura sull’argomento, risposte potenzialmente capaci di confortare i professionisti sanitari per le buone cose che già hanno e di offrire loro uno strumento capace per migliorare e forse motivarsi, ancora una volta, ad assolvere le funzioni di curanti", hanno riferito le esperte.

Il manuale di autovalutazione
"Il testo è composto da due parti. Quella dedicata all’autovalutazione e quella contente i principali aspetti comunicativi, etici, organizzativi e normativi", ha successivamente spiegato Noviello. La prima parte, quella operativa rivolta alle équipe di professionisti, si presenta suddivisa in 20 riquadri, relativi a temi che sono stati identificati come fondamentali nella comunicazione in oncologia. In particolare nei riquadri si prendono in esame le cinque aree che i malati considerano essenziali per una buona morte: ricevere un adeguato controllo del dolore e dei sintomi, mantenere il senso della possibilità di influire sulla propria condizione, alleviare il disagio e il carico dei “familiari”, rafforzare i rapporti con i propri cari, evitare un inappropriato prolungamento dell’agonia. Si sono inoltre considerate le aspettative dei malati nei confronti dei professionisti e cioè: che questi mostrino rispetto per le loro preferenze e li coinvolgano nelle decisioni, che diano informazioni chiare e comprensibili, che li mettano in grado il più possibile di gestire la malattia, che prestino attenzione ai loro bisogni fisici, emotivi e psicologici, che coinvolgano i familiari e diano loro sostegno, che assicurino la continuità dell’assistenza. Ogni riquadro inizia con uno scopo (obiettivo) e contiene da 5 a 15 criteri specifici necessari per il suo raggiungimento.
"Si tratta - ha detto ancora Novello - di un utile strumento di formazione del personale che orienta alla cura e al prendersi cura, nonché a prendere decisioni in maniera condivisa". Nella compilazione, oltre a cercare il coinvolgimento dell’équipe dei sanitari, si è data molta importanza al coinvolgimento del paziente e dei caregiver, nonché ai modi per suscitare reazioni positive dell’ammalato e dei suoi familiari. Essendo inoltre uno strumento di lavoro da utilizzare in gruppo per l’autovalutazione è previsto un tempo non inferiore alle quattro ore, che preveda quindi anche una discussione fra i partecipanti, che, ha specificato Noviello, "dovrebbe essere allargata anche agli infermieri o quantomeno a chi svolge il ruolo di coordinamento".

L’umanizzazione delle cure
Apprezzamento per il nuovo e originale Manuale è arrivato anche dal presidente di Laziosanità-Asp, Lucio D’Ubaldo, il quale ha sottolineato che "la società chiede alle istituzioni, al Ssn, agli operatori e ai politici una maggiore trasparenza" e che "anche la medicina soffre di un regime di segretezza che fa sì che i medici siano visti come una casta. La gente, invece, vuole da un lato una buona informazione e dall’altro ha una sempre maggiore esigenza di umanizzazione nelle cure".
"Sempre più - ha ribadito D’Ubaldo - il sistema deve essere ‘umano’, in grado di capire che dietro ogni caso c’è una persona, con le sue debolezze, le sue fragilità, le sue necessità. Questo Manuale è un tentativo molto importante per cominciare a declinare veramente la tanto declamata umanizzazione".

Riabilitazione oncologica: presto un libro bianco
Nel 2010 gli italiani colpiti dal cancro sfioreranno i due milioni. Ma oggi nel nostro Paese solo un centro su tre offre trattamenti riabilitativi ad hoc per i pazienti oncologici. Con una situazione a macchia di leopardo, perché in alcune Regioni queste prestazioni restano a carico di malati e famiglie. A scattare un’inedita ‘fotografia’ del settore è il primo Censimento delle strutture riabilitative oncologiche, condotto dalla Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) all’interno di un progetto sostenuto dal ministero della Salute e realizzato in collaborazione con la Fondazione Irccs Istituto nazionale tumori (Int) di Milano. Dal censimento nascerà il primo ‘Libro bianco sulla riabilitazione oncologica’ in Italia. Una guida che aiuterà i malati a uscire dal tunnel del cancro, già pronta in bozza e disponibile dopo l’estate. Il vademecum è stato presentato nel capoluogo lombardo durante il convegno ‘La riabilitazione oncologica: impulso organizzativo’, svoltosi all’Int. Nel polo di via Venezian è attivo infatti il Centro Cure palliative, terapia del dolore e riabilitazione, che soltanto nel 2006 ha seguito il percorso di riabilitazione oncologica di quasi 40 mila malati (38.574). I centri italiani censiti sono stati 980: 186 associazioni di volontariato oncologico che offrono trattamenti riabilitativi, e 794 strutture sanitarie fra Irccs, ospedali, case di cura e ambulatori pubblici. È emerso che il 27,5% degli enti valutati (270 strutture) non effettua riabilitazione oncologica, e che la maggior parte di quanti la erogano fornisce trattamenti per pazienti con varie disfunzioni fisiche: poco più di un terzo offre invece riabilitazione ‘mirata’ solo ai malati oncologici. Alle 710 strutture che prevedevano percorsi riabilitativi è stato inviato un questionario fra il primo aprile 2005 e il 31 gennaio 2007. Secondo quanto risulta dall’osservazione, in nessuna struttura il trattamento riabilitativo è deciso in team: la riabilitazione viene prescritta nel 57,4% dal fisiatra, nel 46% dal chirurgo e nel 25,4% dal medico oncologo. Nel 29,2% dei casi, poi, è lo stesso paziente a chiedere aiuto alla comparsa di disturbi o disfunzioni. Non è tutto. Solo in minima parte (8,5%) il trattamento riabilitativo viene deciso durante l’intero percorso di cura; nel 45% dei casi vi si ricorre soltanto dopo che il paziente lamenta dei sintomi, e si contano sulla punta della dita i casi in cui la necessità di riabilitazione viene valutata in fase pre-chirurgica. Infine, in appena il 25% dei centri l’equipe riabilitativa include uno psicologo, e solamente nel 33% comprende il nutrizionista. Il primo censimento italiano dipinge dunque un quadro in cui "la riabilitazione oncologica è ancora una specialità sottovalutata, un'entità non adeguatamente riconosciuta – ha commentato Franco De Conno, direttore del Centro Cure palliative, terapia del dolore e riabilitazione dell’Int - e se in Lombardia la situazione è leggermente più favorevole, esistono Regioni dove addirittura i trattamenti di riabilitazione oncologica non sono nemmeno rimborsati. I pazienti devono pagare, ed è una condanna a vita – ha avvertito l’esperto - perché le sequele di un tumore, se trascurate, diventano croniche". Una ‘croce’ che riguarderà sempre più persone, ha precisato il direttore scientifico della Fondazione Int, Alessandro Pierotti: "Entro i prossimi tre anni – ha riferito - gli italiani che hanno sperimentato un cancro saranno un milione e 700 mila. Questi malati necessiteranno di riabilitazione, e riuscire ad affrontarla al meglio significa risparmiare grandi risorse da destinare all’innovazione", ha precisato. Il ‘Libro bianco sulla riabilitazione oncologica’ in Italia, ha aggiunto Pierotti, "rappresenta il primo tentativo di inquadrare questo settore su basi scientifiche". "È il primo passo verso il riconoscimento di questa specialità", ha spiegato De Conno. E regalerà al paziente una nuova ‘bussola’. "Oggi, infatti, il problema è che il malato non sa dove andare, né a chi rivolgersi, per trovare le risposte giuste al suo problema", ha assicurato lo specialista. Il ‘Libro bianco’ aiuterà pazienti e famiglie a orientarsi: un grande risultato possibile grazie all’‘alleanza’ tra medici, volontariato e istituzioni, perché "la ricerca non si fa solo con le molecole, ma anche con le persone", ha concluso Pierotti.

Al Gemelli il primo centro italiano per la sperimentazione dei farmaci per i tumori infantili
I tumori rappresentano la prima causa di morte per malattia nei bambini di età inferiore ai 14 anni.
Purtroppo, per alcuni tipi di tumore e di leucemie con gli attuali trattamenti le possibilità di guarigione rimangono insoddisfacenti. Ogni nuovo composto antitumorale, con davvero poche eccezioni, inizia la sua valutazione clinica con studi di fase I e II a partire dagli adulti. Solo dopo alcuni anni, questi farmaci saranno disponibili per eseguire le stesse valutazioni nella popolazione pediatrica. Se si considera, inoltre, che i tumori pediatrici sono costituiti da istotipi differenti da quelli degli adulti, risulta ancora più evidente il “gap” della ricerca farmacologica antiblastica tra adulti e bambini.
Nel campo della terapia antitumorale, l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica del Policlinico universitario “Agostino Gemelli” di Roma, diretta dal prof. Riccardo Riccardi, promuove da anni la ricerca pre-clinica e la sperimentazione clinica di nuovi composti antitumorali in collaborazione con i più importanti centri europei (tra i principali l’Institut Gustave Roussy, il Birmingham Children’s Hospital NHS, l’University Hospital Munster, l’Emma Children’s Hospital of Amsterdam).
Da questa collaborazione internazionale è nato il Consorzio europeo Innovative Therapies for Children with Cancer (ITCC). Il consorzio ITCC si propone di svolgere valutazioni precliniche di nuovi composti antitumorali, di condurre studi internazionali di fase I e II di nuovi preparati antineoplastici, di sviluppare la ricerca traslazionale nell’ambito degli studi clinici e di migliorare le metodologie di sviluppo di nuovi farmaci. "Per raggiungere questi obiettivi, l’ITCC ha cercato di estendere il network clinico esistente attraverso l’identificazione di centri clinici qualificati in grado di gestire e condurre studi clinici di fase I e II in ottemperanza agli adempimenti della nuova Direttiva europea sugli studi clinici e in conformità alla Good clinical practice", ha affermato il prof. Riccardi. L’Oncologia pediatrica del Gemelli è la prima istituzione italiana invitata a far parte di questo consorzio europeo. Le caratteristiche di eccellenza e di qualità nel disegno e nella conduzione di studi di fase I e II in ambito pediatrico, hanno permesso di ottenere l’affiliazione dell’Unità di Oncologia Pediatrica del Policlinico della Cattolica a questo importante e innovativo progetto europeo.

DNA polimerasi lambda, una difesa contro il cancro
L'Istituto di genetica molecolare del Cnr ha scoperto un meccanismo essenziale della difesa che le nostre cellule attivano contro l’ossidazione. Com’è noto i radicali liberi possono contribuire a provocare le malattie degenerative, nonché il cancro, modificando le informazioni trasmesse dal DNA. È pertanto essenziale comprendere come le cellule limitino questi errori. I ricercatori dell'Istituto di genetica molecolare del Consiglio nazionale delle ricerche di Pavia (Igm-Cnr) guidati da Giovanni Maga, in collaborazione con colleghi svizzeri e francesi, potrebbero ora dare una risposta a questo interrogativo: la DNA polimerasi lambda, in coordinamento con altre due proteine (PCNA e RP-A), ‘difendono’ la correttezza dell'informazione genetica contro il danno ossidativo.
"La forma più comune di danno ossidativo causato dai radicali liberi, un ‘prodotto di scarto’ che si forma nelle cellule durante il metabolismo respirativo", spiega il dr. Maga, "è la trasformazione della guanina, una delle due basi azotate naturali del DNA, nel derivato 8-ossiguanina. Questa base modificata è molto insidiosa, in quanto induce degli errori di ‘lettura’ nelle DNA polimerasi, cioè gli enzimi deputati a ricopiare l'informazione genetica per trasmetterla alla cellula figlia. L'accumulo di queste mutazioni rappresenta un primo passaggio per l'insorgere dei tumori, e inoltre il continuo stress ossidativo delle cellule è un fattore cruciale nel processo di invecchiamento".
La cellula, fortunatamente, possiede numerosi sistemi per difendersi da questi mutageni ‘naturali’, che tuttavia non era ancora chiaro come agissero per limitare gli errori commessi dalle DNA polimerasi durante la ‘ricopiatura’ del DNA contenente 8-ossiguanina. Il laboratorio di enzimologia del DNA dell'Igm-Cnr, ha svolto un lavoro che potrebbe dare una risposta. "Una tra le oltre 15 DNA polimerasi umane, la DNA polimerasi lambda - prosegue Maga - è particolarmente ‘fedele’ nel copiare il DNA contenente la 8-ossiguanina, grazie anche all'azione coordinata di altre due proteine (PCNA e RP-A), già note come essenziali per la duplicazione del DNA cellulare". Questa scoperta, da un lato contribuisce ad assegnare un ruolo alla finora poco conosciuta DNA polimerasi lambda, dall'altro rivela per la prima volta come proteine altamente coinvolte nella duplicazione dell'informazione genetica di tutti i mammiferi giochino un ruolo fondamentale anche nella protezione contro il danno ossidativo.
Tali risultati, recentemente pubblicati sulla rivista Nature, aprono anche nuove prospettive per lo studio dei meccanismi di trasformazione neoplastica. "Ad esempio - conclude il ricercatore dell'Igm-Cnr - si potranno cercare eventuali alterazioni della funzione della DNA polimerasi lambda che correlino con l'accumulo di mutazioni e l'insorgenza di tumori".

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