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A che punto siamo in italia con le cure palliative?

Minnie Luongo, N. 1/2 gennaio/febbraio 2008

Le terapie contro il dolore suscitano sempre un vespaio di polemiche. E davvero non se ne capisce il motivo. Forse c’è ancora qualcuno, nel XXI secolo, che pensa che sia giusto non solo partorire, ma anche morire con dolore?
E pure il XIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), svoltosi a Perugia lo scorso novembre, registrando numerosi ed interessanti interventi da parte di vari esperti, ha confermato il fermento che suscita l’approccio a questo tema tanto delicato.
Tanti gli argomenti sul tappeto durante le giornate dell’incontro. Per esempio, ci si è chiesti come mai gli oppioidi siano tuttora “al palo”. Ossia: perché il Disegno di Legge del ministro Livia Turco, per la semplificazione della prescrizione degli oppiacei, non è ancora diventato legge, a distanza di quasi un anno dalla sua presentazione? Ancora, perché dopo nove anni dall’entrata in vigore della Legge n. 39, il 18 percento degli hospice finanziati con 206 milioni di Euro, è ancora in fase di progettazione/programmazione da parte delle Regioni? Soprattutto, ci si è domandati: quanto realmente è stato fatto in Italia in quest'ultimo anno per la lotta contro il dolore? Quali sono le iniziative più urgenti? In questo campo siamo ancora il fanalino di coda in Europa?
Sempre durante il Congresso (organizzato con il patrocinio del Ministero della Salute) è stata presentata la pubblicazione “Gli hospice in Italia: prima rilevazione ufficiale”, realizzata in partnership tra la SICP, la “Fondazione Isabella Seragnoli” e la “Fondazione Floriani”, che fotografa per la prima volta lo stato dell’arte della rete degli hospice nel nostro Paese.
Ma andiamo con ordine.

Un passo avanti nelle terapie contro il dolore
Proprio nel corso del Convegno, la Società Italiana per le Cure Palliative ha presentato il suo primo Documento Ufficiale sulle Direttive Anticipate, al fine di concretizzare al più presto una legislazione che tuteli le scelte dei malati nelle fasi avanzate della malattia.
Spiega il dottor Furio Zucco, Presidente Società Italiana Cure Palliative, Direttore Unità di Cure Palliative, Hospice e Ospedalizzazione domiciliare presso l’ Azienda Ospedaliera “G. Salvini” di Garbagnate( Milano): “Intendiamo andare oltre il consenso informato e approvare una legge per le Direttive Anticipate. Per questo motivo l’apertura del XIV Congresso della Società italiana per le Cure Palliative è stata dedicata proprio a questa richiesta rivolta alle Istituzioni, ma con una proposta concreta che si basa su due pilastri: la Direttiva di Istruzioni e la Direttiva di Delega”.
“I casi di Welby e ultimamente della famiglia Englaro(si fa riferimento al padre di Eluana Englaro che chiede si ponga fine alla “vita senza dignità” della figlia, ormai in coma da 15 anni, NdR) sottolineano un vuoto legislativo da colmare al più presto. I dibattiti che si scatenano- di tipo medico, etico e culturale- non possono portare a nessun risultato soddisfacente perché riguardano una persona che non ha voce per dare la sua opinione. Una voce che, invece, conta più di ogni altra. La nostra proposta, frutto di una lunga esperienza a contatto con pazienti al termine della loro vita e con le loro famiglie, vuole concedere ad ogni cittadino italiano, che si possa trovare un giorno o l’altro in quelle condizioni per grave trauma o malattia, la possibilità di avere fiato, anche quando il fisico non c’è più, per gridare le proprie volontà o in modo che ci sia una persona di fiducia, non necessariamente un familiare, che lo possa fare al suo posto”.
Pertanto, la SICP ha approvato il suo primo documento ufficiale sulle Direttive Anticipate (DA, denominazione comune in letteratura) o Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT, termine adottato dal Comitato Nazionale per la Bioetica nel 2003), distinguendo tra Direttive di Istruzione e di Delega che rappresentano l’una il completamento dell’altra. Presentato in Commissione Igiene e Sanità del Senato( presieduta da Ignazio Marino), il documento approfondisce la tematica soprattutto nel caso di persone affette da malattie in fase avanzata ed evolutiva, nel settore delle cure palliative.
• La Direttiva di Istruzioni contiene le preferenze delle persone circa le alternative terapeutiche possibili nel caso si trovassero in alcune delle situazioni cliniche più frequenti e più gravi. In essa sono espresse le opinioni relativamente alle procedure assistenziali più invasive ed onerose (interventi chirurgici d’urgenza, terapie rianimatorie e di sostegno vitale, emotrasfusioni) che potrebbero essere iniziate in alcune situazioni cliniche caratterizzate da assenza di cure efficaci per la guarigione, e prognosi definibile breve (circa 3 mesi). A tale proposito, specifica il dottor Zucco: “Possono anche essere prese in considerazione forme di assistenza palliative che hanno per scopo il miglioramento della qualità della vita, come l’opportunità di essere sottoposti a terapia sedativa con alte dosi di oppiacei e sedativi”.
• La Direttiva di Delega contiene, invece, l’indicazione di una persona di fiducia che il malato sceglie perché prenda le future decisioni in sua vece, quando lui stesso non sarà più in grado di farlo perché divenuto mentalmente incapace. “E’ un fiduciario, nel senso di una persona di cui il malato si fida completamente, che può essere la moglie o il marito, un figlio, ma anche un amico, una persona estranea alla famiglia che conosce bene i valori e le preferenze del malato e che, pertanto, si impegna a far rispettare le sue volontà o a decidere nel modo più simile a come avrebbe deciso il malato stesso”.
Per sintetizzare, gli scopi principali delle DA/DAT sono: 1) avvicinare quanto più possibile le future cure sanitarie alle volontà del malato; 2) ridurre il rischio di trattamenti in difetto o in eccesso (under/over treatment); 3) ridurre il peso emotivo delle decisioni che altrimenti graverebbero sui familiari; 4) prevenire conflitti decisionali fra i familiari o fra questi ed i curanti.

Il dolore oncologico
Nel nostro Paese ogni anno il dolore nel cancro rappresenta un sintomo importante per un numero di pazienti che varia dai 30 ai 70mila al momento della diagnosi, e per oltre 100mila malati nella fase terminale della malattia. La prevalenza del dolore nei malati oncologici tende infatti a crescere progressivamente con l’avanzamento dello stadio della malattia: se alla diagnosi circa il 28 percento dei malati lamenta dolore, in corso di trattamento la percentuale sale al 50-70 percento, per arrivare al 64-80 percento quando la malattia è avanzata.
In base allo Studio Epic, condotto in 12 Paesi europei e che ha coinvolto 4. 824 pazienti affetti da tumore, 457 dei quali italiani, il dolore risulta il primo sintomo e spinge il paziente a rivolgersi ad un medico. Tuttavia, le terapie prescritte risultano spesso inadeguate, e per il 42 percento dei pazienti oncologici il dolore si delinea come “intollerabile”: il dolore risulta talmente insopportabile da far loro desiderare la morte. Nel 66 percento dei casi impedisce di condurre una vita normale, ostacolando anche le semplici attività quotidiane e, per la metà di loro, il dolore influisce negativamente sulla vita familiare.

Il primo libro sugli hospice in Italia
“E’ nato il primo libro degli Hospice”, afferma il presidente della SICP e curatore dell’opera Furio Zucco. Nella monografia “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione ufficiale” (presentata nella giornata inaugurale del XIV Congresso SICP), si riafferma l’impegno di continuare, in sinergia con la Federazione Cure Palliative, la battaglia contro la sofferenza inutile. Con l’obiettivo di garantire l’utilizzo esteso di oppioidi per il trattamento del dolore severo.
La stesura del documento - effettuata in partnership con la Fondazione Isabella Seragnoli e la Fondazione Floriani grazie all’attività dei ricercatori di Nomisma Terzo Settore, con il patrocinio e il supporto del Ministero della Salute- rappresenta la prima rilevazione “certificata dalle Istituzioni” sugli Hospice attualmente operativi in Italia e di quelli che, secondo la programmazione regionale e nazionale, verranno attivati nei prossimi anni.
Gli Hospice che risultano attualmente operativi in Italia sono 114. Un bel salto in avanti rispetto ai 20 presenti nel 2002. Ma la crescita in numero nasconde, in realtà, una lentezza dovuta alle difficoltà regionali nel reperimento delle risorse gestionali, in particolare di quelle relative al personale. Eppure la Legge 39, già nel 1999, ha messo a disposizione delle Regioni circa 206 milioni di Euro per la realizzazione di 188 Hospice. E la Finanziaria approvata nel dicembre 2006 ne ha concessi ulteriori 100 milioni per il completamento della rete degli Hospice. Fondi ad oggi inutilizzati.
Manca un “Modello Nazionale per lo sviluppo della rete per le cure palliative” che integri gli Hospice con le cure domiciliari. Ogni Regione ha un suo modello, alcune addirittura più di uno. Ciò non ha certo facilitato lo sviluppo delle cure palliative in generale e di quelle domiciliari in particolare; senza un forte sviluppo di queste ultime, che dovrebbero garantire l’assistenza al 75 per cento ad oltre 250.000 nuovi malati terminali ogni anno, la pressione sugli Hospice da parte delle famiglie risulterà eccessiva creando anche in questo settore liste di attesa, in un’area dove la creazione di lista d’attesa sarebbe drammatica in quanto l’aspettativa di vista delle persone da ammettere in Hospice è, per definizione, limitata.
La monografia mostra una differenza interregionale nella realizzazione della rete degli Hospice, sia ad oggi, sia in riferimento alla programmazione dei prossimi anni. Le Regioni del Sud sono e saranno caratterizzate da ìndici di posti letto/10.000 abitanti inferiori rispetto alla media nazionale che, nel 2008, dovrebbe essere di 0,40/10.000.“Gli Hospice già operativi e i molti previsti nel prossimo futuro porteranno ad avere necessità di un numero assai elevato di volontari- sottolinea Francesca Crippa Floriani, Presidente della Federazione Cure Palliative-. La Federazione avrà il compito di fornire tutte le informazioni utili alle numerose associazioni che sorgeranno in sostegno dei nuovi Hospice affinché non si ritrovino a dover imparare sul campo la complessità di questo ruolo”.

La questione oppioidi
Nonostante gli sforzi fatti dalla SICP in tema di semplificazione della prescrizione di oppiacei, l’Italia è ancora agli ultimi posti nel loro utilizzo. Solo recentemente la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha licenziato con parere positivo il DDL n. 1249 sulle “Disposizioni per la semplificazione degli adempimenti amministrativi connessi alla tutela della Salute”. Il DDL era stato presentato al Presidente del Senato della Repubblica dal Ministro della Salute di concerto con il Consiglio dei Ministri, ormai un anno fa (17 gennaio 2007). Ora dovrà essere inserito nel programma del dibattito parlamentare perché al più presto si arrivi alla sua approvazione. Un lungo percorso da quando la SICP, durante il XIII Congresso di Bologna (aprile 2006) ha iniziato la raccolta di firme per una petizione al Ministro della Salute, con lo scopo di ottenere l’abolizione del ricettario per stupefacenti.
L’ulteriore semplificazione della prescrizione degli oppioidi attraverso la possibilità di utilizzo del ricettario normale del SSN da parte dei medici di famiglia e specialisti (con l’abolizione dell’obbligo dell’utilizzo del ricettario speciale per gli stupefacenti) è un passo fondamentale per controllare il dolore “severo” dei malati affetti da dolore cronico e in particolare di quelli con dolore da tumore.

Linee Guida in 10 punti
Il Convegno ha registrato, anche, un’interessante proposta, che verte su 10 principi fondamentali. Più esattamente, si è detto, bisogna individuare quei sostanziali “elementi teorici e fattuali con un valore etico, che il legislatore deve rispettare nel formulare il dettato normativo”, da realizzarsi con il supporto assistenziale, continuativo e multidisciplinare consigliato per l’appunto dalle Cure Palliative. Ecco i 10 punti:

Valorizzazione dell’autonomia del malato anche nelle situazioni di terminalità.
Nel testo di legge dovrà essere ribadito che ogni trattamento sanitario, a parte gli obblighi normativi esistenti, è legalmente, eticamente e deontologicamente lecito solo se praticato con il consenso informato del malato o dei suoi legali rappresentanti. Analogamente, va sancito che il malato ha il pieno diritto di rifiutare ogni trattamento, anche quelli di supporto vitale( la giustificazione etica di tale rifiuto si fonda sul rispetto del principio d’autonomia e del criterio di proporzionalità).
Semplificazione burocratica nella formalizzazione delle DA/DAT in situazioni di terminalità.
Per permettere un’estesa ed efficace implementazione delle DA/DAT è necessario ridurre al minimo indispensabile le procedure burocratiche per la loro formalizzazione, senza l’obbligo di coinvolgere altri soggetti istituzionali (come: direzione sanitaria, notaio, registro nazionale);
Validità delle DA/DAT nelle situazioni d’urgenza/emergenza.
Nel testo di legge è da sottolineare il perdurare del valore delle DA/DAT, soprattutto nelle situazioni d’urgenza, quando è massimo il pericolo che esse siano ignorate nella concitazione conseguente ad aggravamenti improvvisi. Infatti, benché questi siano previsti e prevedibili, il rifiuto del malato d’interventi da lui giudicati come “eccessivi”, rischia di essere ignorato dall’applicazione standardizzata di procedure diagnostico-terapeutiche che possono peggiorare la qualità del morire.
Valutazione dell’incapacità mentale.
E’ importante che tale valutazione sia fatta dal medico curante, e anche opportunamente documentata, poiché la letteratura in merito è concorde che la valutazione della capacità naturale rientra, di norma, nelle competenze del medico curante senza prevedere l’obbligo di consulenze specialistiche.
Revoca delle DA/DAT.
La formalizzazione della revoca (esprimibile sia in forma orale che scritta) deve avvenire semplificando al massimo le procedure burocratiche ed amministrative.
Validità delle decisioni del fiduciario.
Per una realistica implementazione delle DA/DAT nella pratica clinica, si deve prevedere che, al
verificarsi delle condizioni d’incapacità, sia automaticamente riconosciuta un’immediata validità alle decisioni prese dal fiduciario, senza necessità di nessuna notifica all’autorità giudiziaria;
Valore delle DA/DAT.
La formulazione della legge deve garantire il massimo rispetto delle volontà pregresse del malato.
Responsabilità penale e civile dei sanitari.
Il testo di legge deve sancire la completa esenzione da ogni responsabilità penale e civile per il
medico e l’équipe sanitaria che rispettino il rifiuto di trattamenti terapeutici disposto dal malato
attraverso una DA/DAT, anche se ne derivasse un danno per la salute e per la vita residue.
Accesso alla Rete di Cure Palliative.
L’accesso ai servizi della Rete di Cure Palliative (assistenza domiciliare, ospedaliera ed in Hospice) non deve essere condizionato dalla presenza o assenza di DA/DAT. Per rispetto dei principi etici di giustizia e di autonomia, il malato deve poter usufruire di tali servizi, indipendentemente dall’aver formulato o meno delle DA/DAT.
Cure Palliative e DA/DAT.
La SICP considera importante che i principi che rendano possibile l’espressione e la messa in atto di DA/DAT facciano parte di una più ampia riflessione sulla terminalità e sulle modalità più appropriate di prendersi cura del malato inguaribile in fase avanzata di malattia( secondo i principi ispiratori ed i criteri operativi propri delle Cure Palliative).

SICP
Obiettivo principale della Società Italiana di Cure Palliative è rappresentare e coordinare in Italia le istanze culturali e scientifiche di chi dedica la propria attività professionale alla cura e all’assistenza dei malati con patologie inguaribili in fase evolutiva ed avanzata. La mission: garantire adeguata assistenza attraverso lo sviluppo delle cure palliative ai circa 250.000 malati che muoiono ogni anno in Italia a causa di una malattia inguaribile. La base delle attività della SICP, fin dall’inizio, è stata la convinzione che, anche quando la guarigione non è più possibile, è comunque doveroso prendersi cura del malato e fornire un adeguato sostegno alla sua famiglia.
La Società Italiana di Cure Palliative (SICP) è stata fondata a Milano nel 1986.
Da quando Vittorio Ventafridda, primo presidente, ha iniziato a diffondere i principi basilari delle cure palliative anche in Italia, la Società è progressivamente cresciuta in termini qualitativi e quantitativi, di pari passo con lo sviluppo della rete di cure palliative, degli hospice e dell’assistenza domiciliare. Membro della “European Association of Palliative Care”, la Società è organizzata in
Commissioni e in Gruppi di lavoro; a livello regionale è rappresentata da 18 sedi. www.sicp.it

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