Al nastro di partenza la rete oncologica della regione Lazio

Paola Sarno, N. 6/7 giugno/luglio 2008

La rete oncologica del Lazio è un progetto nato all’inizio di quest’anno con l’obiettivo di assicurare alle persone malate di patologie neoplastiche e alle loro famiglie una migliore qualità di vita durante tutte le fasi delle cure e dell’assistenza, valorizzando gli interventi territoriali alla pari di quelli ospedalieri. Il coordinamento della Rete Oncologica, gli indirizzi strategici e le verifiche periodiche sul grado di raggiungimento degli obiettivi prefissati è stato affidato dalla Regione Lazio a Laziosanità - Agenzia di Sanità Pubblica con il supporto dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Polo Oncologico Regionale per la realizzazione di sinergie clinico-assistenziali, di formazione e di ricerca.

Un miglioramento dell’offerta assistenziale
A presentare il documento congiunto del Ministero della Salute, Laziosanità Asp, Regione Lazio, Ifo e Iss, durrante un convegno che si è tenuto a Roma presso l’Ifo (Istituti Fisioteriapici Ospitalieri), è stato il prof. Francesco Cognetti, responsabile della Oncologia Medica A dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena Irccs di Roma e coordinatore della rete assistenziale e di ricerca clinica.
“La Rete Oncologica Regionale”, ha detto il prof. Cognetti, “si propone di realizzare il miglioramento dell’organizzazione dell’offerta di servizi attraverso l’organizzazione in Dipartimenti Oncologici, suddivisi territorialmente, in base a bacini di utenza mediamente di 500.000–1 milione di abitanti, salvo aggregati minori per considerazioni di prossimità in bacini con popolazione dispersa sul territorio”. Si parte, quindi, dalla necessità di prendere in carico e indirizzare il paziente oncologico, individuando il percorso di assistenza. “La struttura di accesso al Dipartimento Oncologico”, ha continuato il professore, “è preferibilmente collocata nel territorio ma è costituita da tutte le strutture (Presidi ospedalieri, Aziende Ospedaliere, Aziende Universitarie, Irccs, Assistenza domiciliare, Hospice) dell’area geografica di pertinenza coinvolte nel processo di cura, assistenza e riabilitazione, nonché dai servizi di prevenzione primaria e secondaria e con il collegamento con i mmg. L’istituzione del Case Manager nuova figura professionale di coordinamento e indirizzo per il paziente ”, ha sottolineato ancora il prof. Cognetti, ha proprio la finalità di accompagnare e indirizzare il cittadino in tutte le fasi del percorso di cura”.

Il modello organizzativo dipartimentale
Il Dipartimento Oncologico è dunque una struttura funzionale interaziendale e transmurale che integra tutte le attività ospedaliere e territoriali che assistono il paziente oncologico. Individua e garantisce l’implementazione dei percorsi diagnostico-terapeutici per ogni paziente in accordo con le linee guida regionali. I Dipartimenti Oncologici, inoltre, definiti in base al bacino di utenza, si dividono in due livelli di complessità: I e II livello a seconda delle potenzialità assistenziali che esprimono. I Dipartimenti Oncologici di II livello, costituiti all’interno di singole aziende sanitarie o attraverso le risorse messe a disposizione da più aziende, possiedono al loro interno tutte le professionalità, le strutture e le apparecchiature necessarie ad affrontare le necessità dei pazienti oncologici nelle varie fasi della malattia. “Alcune funzioni specialistiche”, ha spiegato il prof. Cognetti, “ potranno essere individuate in centri sovra dipartimentali o anche in un unico centro regionale (Polo Oncologico o altri centri a elevata specializzazione che potranno assumere funzioni di hub anche solo per una specifica attività diagnostica o terapeutica).I Dipartimenti Oncologici di primo livello, invece, si avvarranno dei Dipartimenti Oncologici di secondo livello per gli interventi diagnostico-terapeutici che non riescono a garantire direttamente”.
La Rete Oncologica Regionale si basa su un modello di organizzazione hub e spoke in cui i dipartimenti svolgono tendenzialmente entrambe le funzioni attraverso strutture di primo livello e centri specializzati e garantiscono la prossimità delle cure, e, ove necessario, assicurano funzioni diagnostiche e terapeutiche di alto livello. “In particolare”, ha evidenziato l’oncologo del Regina Elena, “ le strutture spoke eseguono una serie di prestazioni diagnostiche e terapeutiche assicurando la totalità e l’integrazione del percorso diagnostico-terapeutico nei casi per i quali è possibile fornire le prestazioni richieste e inviando i pazienti al Centro hub nei casi in cui siano necessari interventi richiedenti la concentrazione di professionalità e tecnologie adeguate. Il centro hub cura i casi in cui l’inquadramento diagnostico e il piano assistenziale siano complessi e/o richiedano maggiore esperienza ed effettua le prestazioni di alta specializzazione”.

Il sistema informativo: utile innanzitutto per l’epidemiologia
La Rete Oncologica Regionale dovrà avvalersi di un Sistema Informativo in grado di mettere in rete i dati relativi ai percorsi clinici-assistenziali dei singoli pazienti.
“Dovrà essere creata una rete delle strutture di Anatomia Patologica con due funzioni principali: quella di stimare l’incidenza delle neoplasie e quindi essere il supporto del registro tumori regionale - questa funzione è fondamentale e ormai irrinunciabile per l’esigenza di conoscere l’incidenza delle patologie tumorali -, quella di collegare le anatomie patologiche regionali agevolando i recuperi di informazione sulla natura di un tumore o su precedenti diagnosi. Obiettivo centrale sarà lo sviluppo del sistema informativo oncologico ospedaliero e territoriale e la sperimentazione della cartella oncologica informatizzata”, ha spiegato ancora il Prof. Cognetti. Allo stesso modo, il Dott. Piero Borgia, direttore scientifico di Laziosanità-Asp si è innanzitutto augurato che nell’implementazione del sistema informativo “non si cominci dalla fine” e che , cioè “si faccia prima la rete e solo successivamente il sistema informativo”. Tre a suo avviso comunque le priorità: il sistema informativo delle strutture di Anatomia Patologica, quello della diagnostica per immagini e quello delle cartelle cliniche di rete. “Nel primo caso”, ha detto il Dott. Borgia, “si tratta di realizzare un indispensabile strumento epidemiologico perché oggi come oggi non ci sono dati appropriati sull’incidenza reale delle patologie tumorali nel Lazio. Inoltre il collegamento fra le strutture di Anatomia Patologica servirà alla condivisione dei file utile per una rapida ricostruzione dell’iter diagnostico del paziente”.

La ricerca: puntare sulle industrie biotech
“Per quanto riguarda poi il potenziamento della rete di ricerca clinica obiettivo della Rete Oncologica Regionale sarà l’ottimizzazione delle risorse presenti, per offrire un’attraente prospettiva all’industria farmaceutica per la sua attività di ricerca preclinica e clinica”, ha aggiunto il Prof. Cognetti. Il Lazio parte infatti da un contesto economico di primaria importanza in questo settore. Il 90% delle 340 imprese farmaceutiche che lavorano in Italia è concentrato in cinque regioni: Lombardia (46%), Lazio (24%), Veneto (12%), Toscana (11%), Emilia Romagna (6%). L’11% è diffuso in altre regioni. Il Lazio è la seconda regione farmaceutica italiana per produzione, numero di addetti e investimenti in ricerca e sviluppo. Il settore rappresenta, in ambito industriale regionale, il primo esportatore col 27% del totale di tutte le industrie.
In Italia, socondo dati Aifa del 2007, si sono svolti, tra il 2000 e il 2006, 4300 studi clinici (52,3% in fase III). Gli studi di fase I e II sono passati dal 28,7% nel 2000, al 41,8% nel 2006. Tuttavia per quanto riguarda la numerosità di studi clinici il primo posto è occupato dalla Lombardia (58,6%), seguita da Emilia Romagna (40,1%), Lazio (36,6%), Toscana (32,6%), Veneto (27,4%).
Secondo il Prof. Vincenzo Ziparo, preside della II Facoltà di Medicina e Chirurgia della “Sapienza” di Roma, nell’ottica di valorizzare la ricerca traslazionale e a causa del fatto che il Lazio esprime il 10% delle patologie neoplastiche in Italia, “non andrebbero trascurate le tecnologie biomediche, il biotech, sul quale l’industria punta moltissimo e ha fatto grossi investimenti”. Il Prof. Ziparo al riguardo ha fatto una “proposta pratica”: secondo lui la Rete oncologica “deve poter essere disponibile per studi clinici che possono dare un ritorno economico offrendo uno sportello unico a cui le industrie possano fare richiesta per iniziare le ricerche. Lo sportello si impegnerebbe ad esprimere un parere entro 30 giorni indicando anche il potenziale numero di pazienti reclutabili e indicandone la potenziale qualità”.

La formazione: un nuovo master per il Case Manager
Sul versante della formazione sono oggi invece totalmente assenti percorsi destinati a formare specifiche figure sanitarie in grado di farsi carico del paziente e condurlo negli spazi della rete oncologica garantendo tempestività e appropriatezza unitamente ad un’assistenza di qualità e una particolare attenzione all’ottimizzazione delle risorse e degli interventi.
“Verrà quindi riordinata la rete formativa (oggi articolata in 5 Facoltà di Medicina e Chirurgia con relativi Corsi di Laurea in Medicina e Professioni Sanitarie, 6 Scuole di Specializzazione in Oncologia medica, per un totale di 24 iscritti per anno, 5 Scuole di Specializzazione in Radioterapia con 19 iscritti per anno e 10 Scuole di Specializzazione in Chirurgia generale con 42 iscritti per anno) in maniera coerente con la Rete Oncologica, cercando di far coincidere territorialmente la rete formativa con i Dipartimenti Oncologici di II livello di riferimento”, ha ribadito il Prof. Cognetti.
Perciò, ci si propone la creazione di un vero e proprio master, da realizzare attraverso sinergie tra i soggetti istituzionali che operano nella rete oncologica regionale, teso a formare un operatore (case manager) che partendo dalla valutazione dei bisogni del paziente dovrà: coordinare e avviare le attività, organizzare piani operativi, avviare e migliorare i percorsi assistenziali, svolgere funzioni di collegamento e di monitoraggio, farsi carico di mettere in contatto il paziente con il servizio infermieristico domiciliare, programmare e gestire l’ingresso e le dimissioni.

Le criticità di oggi
Secondo il Prof. Cognetti, per implementare la Rete, è necessario superare una serie di problemi che ancora non sono stati risolti e che gravano sull’assistenza oncologica della Regione Lazio. “Innanzitutto numerosi Atti Aziendali non prevedono il rinnovo dei Dipartimenti Oncologici Aziendali. Poi, il Piano di Rientro della Regione provoca una carenza di infermieri e il blocco del turn over dei medici, penalizzando l’ingresso dei giovani. Ancora: l’accorpamento dei posti letto di Oncologia presso le Uoc di Medicina Interna e di Chirurgia fa sì che venga erogata una assistenza di qualità inferiore”, ha detto il Prof. Cognetti, E, infine, secondo il coordinatore della Rete assistenziale e di Ricerca Clinica per l’Oncologia un altro neo è costituito dal fatto che “esiste una carenza di strutture di degenza ordinaria in molti ospedali pubblici, mentre in strutture del privato accreditato ci sono dotazioni di degenza molto superiori”.

Il ruolo delle istituzioni
Al convegno di presentazione della Rete Oncologica Regionale hanno preso parte, tra gli altri, il Senatore Ignazio Marino, Presidente della Commissione Sanità del Senato, il Senatore Cesare Cursi, Vice Presidente della Commissione Sanità del Senato, il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Enrico Garaci, il Capo Dipartimento dell’Innovazione, Direttore Generale della Ricerca Scientifica e Tecnologica del Ministero della Salute, Giovanni Zotta, l’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, Augusto Battaglia, il Presidente di Laziosanità-Asp, Lucio D’Ubaldo, il Presidente degli Ifo, Giuseppe Petrella, il Direttore Generale di Laziosanità-Asp, Claudio Clini. Proprio il Dott. Clini ha rammentato che “a fronte di una sempre più incisiva innovazione tecnologica il rischio oggi è quello che intere fette di popolazione siano escluse dalle terapie appropriate sia per diseguaglianze territoriali che socioeconomiche”. Quanto alle criticità dell’assistenza oncologica nel Lazio, il Dott. Clini ha sottolineato “l’eccesso di offerta e la sua dispersione, nonché il prevalere di un approccio chirurgico su quello diagnostico e di un inquadramento complessivo della patologia”.
Il Governatore del Lazio, Piero Marrazzo, ha proseguito, ricordando che nel Lazio ogni anno a oltre 30 mila persone viene diagnosticato un tumore. “Si tratta”, ha detto, “ di una città del dolore. E una persona malata quando entra nel pianeta cancro ha una sola idea, quella di guarire e una sola speranza, quella di sapere dov’è la migliore cura e dove si potrà salvare. Il rischio, quindi, è quello di acuire le disuguaglianze, di costruire delle ‘caste’, con un effetto classista di ritorno”. Fondamentale quindi secondo il governatore Marrazzo, non solo l’accesso alle cure, ma innanzitutto l’accesso all’informazione, che non consente di raggiungere l’equità. “Non c’è solo un problema di mobilità ma anche di un’offerta che non si intercetta sul territorio. Per questo è indispensabile che i problemi di Roma Capitale, come la gestione dei 5 Policlinici Universitari, vengano governati dalla Regione in modo univoco”. Il presidente della Regione Lazio ha poi rassicurato circa il debito della sanità. “Si tratta di 6,2 mld di euro che sono stati messi sul mercato e trentennalizzati. Basta quindi”, ha insistito Marrazzo, rivolgendosi agli operatori sanitari” con la maglia nera perché non abbiamo più problemi con le risorse. Indossiamo invece la maglia rosa quando incontriamo un bambino o un anziano che hanno bisogno”. Per la rete, infine, secondo il presidente Marrazzo, “ è necessario costruire dei link, cioè parlarsi di più, raggiungere una politica dell’offerta, migliorare le liste di attesa, avvicinare la comunicazione ai cittadini e consentire loro di vivere anche la malattia con decoro e dignità. E’, insomma, necessario iniziare e partire con un’unica centralità, quella del cittadino e del malato”.

L’impegno del Ministero della Salute per l’oncologia
Anche il ministro della Salute, Livia Turco, ha mandato un indirizzo di saluto nel quale ha ricordato le attuali difficoltà dei cittadini che spesso danno luogo a fenomeni migratori, in particolare da Sud verso il Nord, la mancanza di posti letto negli hospice, la necessità di dare attenzione maggiore alla domiciliarità, “vero elemento di debolezza del sistema”. Il ministro Turco ha anche ricordato tuttavia che durante il suo mandato è stata istituita la Commissione sulla Terapia del Dolore, Cure Palliative e Dignità di fina vita e che, in un’ottica di prevenzione, sono stati assegnati più di cento milioni euro per la ricerca in ambito oncologico.
Dal suo canto il Dott. Giovanni Zotta, capo dipartimento dell’Innovazione e direttore generale Ricerca Scientifica e Tecnologica del Ministero, ha fatto presente come l’idea di organizzare l’oncologia in rete si stia diffondendo in tutte le Regioni Italiane, tanto che Piemonte , Lombardia ed Emilia- Romagna l’hanno già realizzata. “Il ministero della Salute per incentivare queste iniziative ha cercato di costruire una rete nazionale per la ricerca con ricadute assistenziali promuovendo nel 2003 la nascita di “Alleanza contro il Cancro”, network di cui fanno parte gli 8 Irccs oncologici, compreso Rionero di Vulture in Basilicata”, ha ricordato il Dott. Zotta. “Inoltre il ministero nel 2007 ha finanziato il Progetto Tevere di Ire e Ieo per la chemioprevenzione del tumore della mammella e la ricerca dello stesso Ieo in medicina molecolare (10 milioni di euro). Nel corso di quest’anno”, ha concluso il Dott. Zotta con una nota positiva, “nonostante i tagli finanziari, l’oncologia ha continuato e mi auguro continuerà ad essere leader negli investimenti con risultati evidenti in termini di aumento della sopravvivenza dei malati”.

Tumori: tutti i numeri del Lazio
Ogni anno nel Lazio vengono diagnosticati circa 35.000 nuovi casi di tumore maligno, 8 ogni 1.000 maschi (soprattutto cute, prostata, polmone, vescica e colon) e 6 ogni 1.000 femmine (soprattutto mammella, cute, colon, polmone e stomaco). La patologia oncologica ha causato nel 2004 14.600 decessi, 3,3 per 1.000 abitanti tra i maschi (dove la sopravvivenza a 5 anni è in media del 38%) e 2,4 ogni 1.000 abitanti tra le femmine (dove la sopravvivenza media a 5 anni è del 53%).
Le persone viventi con una diagnosi di tumore maligno posta negli ultimi 5 anni (senza considerare quelle affette solo da tumori cutanei non melanomatosi) sono circa 95.000, poco meno del 2% della popolazione sia tra i maschi che tra le femmine. Nel 2004 i 2/3 di queste persone hanno avuto almeno un ricovero ospedaliero ordinario in cui il tumore è stato indicato come diagnosi principale, per un totale di circa 80.000 episodi di ricovero a cui si devono aggiungere altri 40.000 ricoveri per chemio o radioterapia. Il ricorso al ricovero è più frequente tra le donne che tra gli uomini.
L’assistenza ospedaliera ai malati oncologici nella nostra regione è molto dispersa con circa 60 istituti con più di 200 ricoveri anno. Fa eccezione l’assistenza ai pazienti in età pediatrica dove 3 soli istituti coprono più del 95% dei ricoveri e i tumori del sangue dove 8 istituti romani accentrano quasi il 65% dei casi. Al 31/12/2005 i posti letto dedicati a vario titolo espressamente all’oncologia, all’ematologia, alla radioterapia o alla medicina nucleare nel Lazio sono 798 ordinari e 419 in day hospital. Solo il 13% dei posti letto ordinari è fuori dalla città di Roma. Dall’esiguità dei posti letto espressamente dedicati all’oncologia a vario titolo nella nostra regione rispetto al volume di ricoveri, risulta chiaro che gran parte dei ricoveri dei pazienti oncologici non avviene nei reparti espressamente oncologici, ma principalmente nei reparti di chirurgia e in minor misura di medicina generale e geriatria.

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