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Pazienti e oncologi soddisfatti del livello di comunicazione
Paola Sarno, N. 6/7 giugno/luglio 2008
Investire nella relazione medico-paziente può aiutare a ridurre i costi
oncologici. Sembra una provocazione, ma i dati della letteratura internazionale
e di un progetto pilota italiano dimostrano che una comunicazione efficace aumenta
la soddisfazione e la compliance del malato oncologico, migliora la soddisfazione
del medico, aiuta a prevenirne il burn out degli operatori e a ridurre le controversie
medico legali. La buona comunicazione come risorsa per il sistema sanitario
è stata oggetto di un convegno tenutosi all’Istituto Regina Elena
di Roma, alla presenza di specialisti, associazioni di pazienti, psicologi,
aziende e rappresentanti dei media. “Un’occasione per favorire il
confronto fra le diverse figure professionali e le esperienze realizzate”,
hanno spiegato i due presidenti del convegno, il prof. Francesco Cognetti, direttore
dell’Oncologia Medica A dell’IRCCS Regina Elena di Roma e il prof.
Pierfranco Conte, responsabile del Dipartimento integrato di oncologia ed ematologia
dell’Università di Modena-Reggio Emilia. “Il nostro obiettivo
è stimolare una riflessione su quali devono essere le priorità
del sistema e denunciare l’arretratezza in cui versa il nostro Paese:
in Italia, infatti, la comunicazione non fa ancora parte della preparazione
professionale degli oncologi”. Da una recente indagine, che ha coinvolto
tre istituti di eccellenza, l’ IFO-Regina Elena di Roma, l’Istituto
nazionale dei Tumori di Milano e il Policlinico-Universitario di Modena, risulta
che circa il 60% dei professionisti considera la propria formazione universitaria
su questo tema poco adeguata (un ulteriore 10% per nulla adeguata) e solo uno
su tre ha avuto la possibilità di seguire corsi ECM dedicati.
Il progetto pilota italiano
Il progetto pilota, presentato oggi come una delle esperienze italiane più
significative, ha coinvolto oltre cento donne con tumore del seno, selezionate
per tipo di trattamento (chemioterapia, ormonoterapia, terapie biologiche).
A ciascuna è stato somministrato un questionario diviso per macroaree:
il linguaggio (“le parole del cancro”), i tempi e le modalità
della visita, il rapporto con il medico, gli effetti delle terapie nella vita
sociale ed affettiva del paziente (i problemi più frequenti, l’imbarazzo).
Un analogo questionario, con un focus aggiuntivo sulla formazione, è
stato somministrato anche agli oncologi che si occupano di tumore del seno.
“Nel complesso i risultati sono stati decisamente positivi per quanto
riguarda le donne, in generale soddisfatte del rapporto con il proprio medico”,
ha affermato il prof. Cognetti, “a sorpresa invece sono stati proprio
gli specialisti a lamentare una scarsa preparazione sul tema e a chiedere interventi
formativi dedicati e maggiore attenzione per la comunicazione”.
I risultati dello studio
Per quanto riguarda le “parole del cancro”, cioè il linguaggio
impiegato nella comunicazione oncologo-paziente, il livello di comprensione
delle pazienti appare generalmente buono: raramente i medici utilizzano termini
incomprensibili e solo talvolta un gergo strettamente medico-scientifico. Sporadici
anche i riferimenti a parole come “stadio”, “grado”,
“fase”. In generale le pazienti ritengono che, rispetto alla loro
capacità di comprensione, il medico utilizzi un linguaggio molto o abbastanza
adeguato. Questi buoni risultati sono il frutto di uno sforzo consapevole degli
oncologi che nella maggioranza dei casi si preoccupano sempre o spesso di adattare
il loro linguaggio all’interlocutore.
La visita dura in media in tutti centri dai 15 ai 30 minuti, per tutti tipi
di terapia, tranne, ovviamente la prima visita. In generale il tempo dedicato
alle visite delle pazienti in chemioterapia è inferiore rispetto alle
altre due tipologie di trattamento. Le pazienti considerano mediamente abbastanza
adeguati i tempi della visita. Anche gli oncologi segnalano che in genere le
visite durano dai 15 ai 30 minuti, paradossalmente però, a differenza
delle pazienti, un terzo degli oncologi giudica inadeguato il tempo dedicato
alla visita.
In tutti i centri le pazienti segnalano che in media circa metà della
visita è dedicata ad ascoltarle, anche se talvolta capita che il medico
risponda ad una telefonata nel corso della visita. La qualità del tempo
dedicato è considerata mediamente abbastanza adeguata. Anche gli oncologi
concordano sulla percentuale di tempo dedicata all’ascolto della paziente
nel corso della visita (nella maggioranza dei casi circa la metà) ed
ammettono di rispondere talvolta a telefonate personali.
Le donne preferiscono che il medico parli sempre direttamente con loro della
malattia (cosa che, da quanto riportato, credono si verifichi nella stragrande
maggioranza dei casi). Raramente si trovano in imbarazzo nell’esporre
problemi collegati alla malattia. Mai o molto raramente le pazienti avvertono
la sensazione che il medico stia temporeggiando o sia reticente nel comunicare
notizie relative alla malattia. I medici hanno compreso la necessità
di instaurare un dialogo franco con le pazienti e l’importanza di guardarle
negli occhi quando si rivolgono loro. Nel momento dell’accoglienza prestano
generalmente attenzione a far emergere le aspettative della paziente. A differenza
di quanto percepiscono e chiedono le pazienti capita però che talvolta
gli oncologi preferiscano rivolgersi ai familiari anziché direttamente
alla malata.
I problemi più spinosi
Dall’indagine emerge, inoltre che problemi più diffusi sono il
dolore, la paura, la stanchezza, i disturbi intestinali e alimentari. Di questi
disagi le pazienti parlano più o meno con la stessa frequenza con oncologi
e familiari. Di altri aspetti invece, di carattere meno medico e con una maggiore
componente psicologica (problemi sessuali, disagio per il proprio aspetto, vergogna
e senso di dipendenza) parlano invece mediamente più con i propri familiari
che con gli oncologi. Quando si confrontano con il medico le pazienti giudicano
la sua capacità di ascolto molto o abbastanza adeguata e il confronto
con il medico le aiuta in maniera significativa a gestire il problema stesso.
Fra le donne che hanno partecipato non sembra emergano grossi problemi di discriminazione
lavorativa.
Gli oncologi segnalano che i problemi maggiormente riferiti dalle pazienti sono
dolore e stanchezza, i disturbi intestinali e quelli alimentari. Percezioni
molto differenti nei vari centri si riscontrano rispetto ad alcuni problemi
come quelli sessuali. Fra gli argomenti che mettono più a disagio il
medico c’è la paura. Talvolta ai medici capita di intuire che le
pazienti non riescono a raccontare alcuni dei loro problemi per imbarazzo o
pudore. In questo caso, in genere scelgono di affrontare loro direttamente l’argomento.
Complessivamente, gli aggettivi più utilizzati dalle pazienti per descrivere
il proprio medico sono: scrupoloso, comprensivo, amichevole, disponibile, sincero.
Nessuna paziente o quasi considera il proprio medico ambiguo, imbarazzato, occupato
o distaccato. Le pazienti, inoltre, sono abbastanza divise sulla necessità
di una consulenza psicologica, in tutti e tre i centri: una percentuale variabile
dal 10 al 30% lo riterrebbe molto utile, una percentuale dal 10 al 50% lo ritiene
inutile. Il dato delle pazienti non concorda con quanto ritenuto dagli oncologi
che, in generale, credono che il sostegno dello psicologo potrebbe essere molto
o abbastanza utile.
Formazione dei medici: necessaria per una buona comunicazione
La formazione dei medici alla comunicazione con il paziente è un punto
dolente: in tutti e tre i centri circa il 60% degli oncologi ritiene che la
propria formazione universitaria su questo punto sia stata poco adeguata (con
un ulteriore 10% che la ritiene per nulla adeguata). Solo il 33% degli oncologi
ha avuto la possibilità di seguire corsi ECM dedicati a questo tema e,
di questi, solo la metà li ha effettivamente frequentati. In generale,
il rapporto con il paziente è costruito più in base a caratteristiche
personali e alla propria esperienza che non sulla base di competenze strutturate
acquisite o di strategie di comunicazione (cui la maggioranza dei medici ricorre
solo “talvolta”).
Per gli oncologi, i maggiori ostacoli ad una buona comunicazione sono soprattutto
la mancanza di tempo, di formazione, l’interposizione dei parenti e la
paura.
Una buona comunicazione è ritenuta importante soprattutto per aumentare
la soddisfazione e la compliance del paziente, un obiettivo fondamentale nella
lotta globale alla patologia. È determinante anche per migliorare la
soddisfazione del medico stesso e, in misura minore, prevenirne il burn out
e ridurre le controversie medico legali. Corsi specifici sulla comunicazione
sono ritenuti molto importanti per la propria professione dalla maggior parte
degli oncologi.
Comunicazione: una priorità per IFO
Il Convegno si tiene al Centro Congressi degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri
(IFO) Regina Elena di Roma, centro di eccellenza nazionale in oncologia: “il
Consiglio di Indirizzo e Verifica da me presieduto”, ha sottolineato il
prof. Giuseppe Petrella, “ha stabilito tra le priorità le iniziative
multidisciplinari che vadano a rafforzare la centralità del paziente.
Tutto nei nostri istituti deve essere orientato alla massima umanizzazione della
relazione medico-malato-familiari-operatori. Sono molte le iniziative che abbiamo
messo in cantiere per favorire l’ascolto e la comunicazione e l’evento
di oggi rappresenta un tassello di un ampio lavoro che dovremo portare aventi
tutti insieme”.
Altre esperienze significative presentate nel Convegno sono quella del gruppo
C.A.R.E. (Comunicazione Accoglienza Rispetto Empatia) composto da un’equipe
di multidisciplinare con l’obiettivo di realizzare un manuale sulla qualità
della relazione professionale e sulle capacità di accoglienza nella cura
dei tumori, e quella del progetto “Accompagnarsi nelle storie di malattia
oncologica” promosso dalla Fondazione Michelangelo. La seconda fase della
mattinata è invece dedicata ad esaminare il ruolo dei vari attori del
processo di comunicazione. “Accanto all’oncologo esistono una serie
di altre figure determinanti nel modo di costruire rapporto del paziente con
la sua malattia”, ha affermato il prof. Pierfranco Conte, “i familiari,
gli psicologi, il medico di medicina generale, ma anche i media. Il nostro compito
è anche promuovere una corretta informazione e “fare cultura”
affinché muti l’atteggiamento dominante nei confronti del tumore.
Insegnare che non si deve più considerare una malattia incurabile perché
si sono compiuti enormi progressi e per alcuni tipi di cancro, come quello del
seno, la percentuale di persone che riescono a guarire è quasi dell’
80%”.
Il progetto “Accompagnarsi nelle
Storie di Malattia Oncologica”
Il progetto “Accompagnarsi nelle Storie di Malattia Oncologica”
nasce dall’esigenza di affiancare un concreto supporto gestionale ed umano
allo sforzo terapeutico e scientifico che da sempre caratterizza l’oncologia
medica.
Se ne è sentita forte la necessità in questo periodo in cui le
innovazioni scientifiche e tecnologiche aprono prospettive terapeutiche sostanziali,
richiedendo quindi una diversa impostazione dell’assistenza e del trattamento.
Questo avviene nel contesto di un continuo aggravio di carichi di lavoro non
medico-scientifico per gli operatori e di cronico ritardo nell’adeguamento
delle norme legislative e dell’organizzazione del lavoro all’interno
delle strutture operative.
Il progetto, attualmente limitato all’Istituto Tumori di Milano (INT),
si caratterizza per:
- finalità di esclusivo beneficio per i pazienti, nella prospettiva
di elaborare effettive proposte di valorizzazione dei percorsi virtuosi e
di identificare gli aspetti critici, richiedenti intervento concreto;
- globalità dell’osservazione del percorso diagnostico-terapeutico
ed assistenziale, dalla diagnosi alla conclusione della storia del paziente;
- indipendenza degli osservatori-operatori, identificati fra professionalità
esperte e già operanti nel settore;
Lo studio è condotto con la collaborazione della :Fondazione
IRCCS “Istituto Nazionale dei Tumori", Milano, della Università
degli Studi di Bergamo ( Facoltà di scienze della formazione) e della
Fondazione Michelangelo.
Per maggiori informazioni sul progetto visitare il sito www.fondazionemichelangelo.org
I tumori: epidemia globale
Ogni minuto, milioni di cellule si dividono all’interno del corpo umano.
Il cancro si verifica quando questa divisione cellulare diventa anomala o incontrollata.
Le cellule anormali possono formare un tumore che invade, erode e distrugge
i tessuti sani. Qualsiasi parte dell’organismo può essere colpita
dal cancro. In tutto il mondo, oltre 10 milioni di persone ricevono ogni anno
una diagnosi di tumore. Si stima che tale numero crescerà fino a 15 milioni
entro il 2020. .Il tumore causa sei milioni di morti all’anno ed è
la seconda causa di morte nei paesi sviluppati, essendo responsabile circa di
un quinto di tutti i decessi. In Europa, il tumore miete 1,7 milioni di vittime
ogni anno.
Oltre il 30% delle persone cui viene diagnosticato il tumore entrano in depressione.
Negli Stati Uniti, l’Istituto Nazionale di Sanità (NIH –
National Institute of Health) ha stimato che il costo totale dei tumori nel
2006 ha raggiunto 206,3 miliardi di dollari. Nell’Unione Europea, si deve
ai tumori circa il 16,7% di tutti i DALY (Disability-Adjusted Life Years) persi
nel 2002. I DALY sono lo strumento più utilizzato per misurare il costo
totale delle patologie, e quantificano i costi economici e sociali derivanti
da fattori quali la perdita di produttività dovuta alle assenze lavorative,
la disabilità permanente, la morte prima dei 65 anni
Di tutti i tipi di tumore, un terzo è prevenibile e le evidenze suggeriscono
che, con una diagnosi precoce attraverso metodi come lo screening, un ulteriore
terzo potrebbe essere trattato efficacemente. Tuttavia, mentre in Europa un
numero crescente di pazienti riceve una diagnosi di tumore, il tasso di mortalità
sta diminuendo. I pazienti affetti dalle forme più comuni di tumore come
quello della mammella, del colon-retto e ora anche quello polmonare possono
trarre benefici da trattamenti nuovi ed innovativi che hanno portato ad esiti
significativamente migliori rispetto a qualche decennio fa. L’accesso
a queste terapie, però, può essere problematico. Nonostante i
provati benefici dei nuovi trattamenti, l’accesso dei pazienti a tali
terapie avviene più in funzione del luogo di residenza che del bisogno
che ne hanno, con grandi differenze di utilizzo tra uno Stato europeo e l’altro.
Le variazioni nella disponibilità dei trattamenti sono dovute a differenze
nella legislazione registrativa, che determina il tempo necessario all’arrivo
dei nuovi farmaci sul mercato locale, nonché alle risorse disponibili
per i Sistemi Sanitari. Nel 2004 i costi totali sostenuti per il tumore dai
vari sistemi sanitari rappresentano soltanto il 5% della spesa farmaceutica
totale (con una spesa di circa 125 € per cittadino); ciò dimostra
che le risorse allocate sono significativamente sproporzionate rispetto al peso
della patologia (che rappresenta il 17% dei DALY). Sebbene le nuove terapie
generalmente incrementino la spesa sanitaria nel breve periodo, deve essere
riconosciuto il loro valore per i pazienti in termini di sopravvivenza e qualità
della vita, e il loro ruolo nel miglioramento del costo sociale ed economico
del cancro nel lungo termine.
Indirizzi utili
Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IRCCS - IFO
Via Elio Chianesi, 53 - 00144 Roma
Centralino: 06 52661
Prenotazioni/informazioni: 06 52662727 - 800 986868
www.ifo.it
Oncologia medica A - Prof. Francesco Cognetti – tel. 06 52662727
Azienda Ospedaliero - Universitaria di Modena
Via del Pozzo, 71 - 41100 Modena
Centralino: 059 4222111
Prenotazioni/informazioni: 059 4222233
www.policlinico.mo.it
Oncologia medica - Prof. Pier Franco Conte – tel. 059 4224538
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