Un aiuto psicologico per chi soffre di tumore al polmone

Monica Melotti, N. 11 novembre 2008

Il tumore del polmone è la prima causa di morte per patologia neoplastica nei Paesi Occidentali e il numero di decessi supera la somma di quelli della mammella, del colon e della cervice. In Italia, secondo dati dell'Istituto Superiore di Sanità, nel 2008 i nuovi casi di tumore del polmone saranno 32 mila, dei quali 25 mila riguarderanno uomini (nel 1990 erano 27.590) e circa 7 mila donne (4.648 nel 1990). Si registra inoltre un calo importante della mortalità maschile (-2,6%), mentre sale quella femminile (+1%). Il fumo di sigaretta è la causa principale dell’insorgenza di questo tumore (87% dei casi). Un uomo che fuma ha 23 volte più probabilità di ammalarsi di cancro al polmone di uno che non fuma, mentre per le donne il pericolo è 13 volte maggiore. Se un tabagista smette, il rischio di sviluppare la malattia si riduce progressivamente e dopo 10-15 anni le possibilità che si ammali sono identiche a quelle di una persona che non ha mai fumato.
Anche fattori genetici possono predisporre al carcinoma polmonare: è stata osservata un’aumentata incidenza nei familiari dei malati di tale neoplasia con anomalie cromosomiche specifiche.
Il 10% dei tumori del polmone riguarda i non fumatori: in particolare, negli ultimi anni si registra un aumento delle diagnosi tra le donne non fumatrici, che rappresentano circa il 30% di questi malati 'virtuosi' ma sfortunati. Il cancro del polmone si manifesta sempre più frequentemente nella donna, sia per un aumento dell’abitudine al fumo sia per una possibile maggior predisposizione all’effetto cancerogeno del tabacco.
Di fronte a questa diffusione gli oncologi e psicongologi hanno stilato un “decalogo” per i pazienti di tumore al polmone . «Annotate le vostre emozioni in un diario. Non pretendete di offrire sempre risposte. Non temete di chiedere al medico informazioni, fino a quando non è tutto chiaro», consiglia il professor Luigi Grassi, presidente della SIPO (Società Italiana di Psiconcologia) e direttore della Clinica Psichiatrica dell’Università di Ferrara.
«Il dolore può essere calmato, non sforzatevi di sopportarlo. Il dialogo è fondamentale: cercate un posto tranquillo per non essere disturbati. E ancora: scegliete il momento giusto per parlare, non sempre il malato è in grado di affrontare una discussione. Offrite al malato il modo di trovare da sé le soluzioni più appropriate. Concedetevi passeggiate: la natura aiuterà voi e il vostro caro ad alleggerire lo spirito. Anche se state assistendo il vostro caro, non trascurate la vostra salute. Utilizzate un “termometro” per “misurare” la temperatura emotiva… e, se “sale” troppo, chiedete aiuto».

Progetto Inspire
Il progetto Inspire è un’iniziativa internazionale promossa da IPOS (International Psycho –Oncology Society) con il sostegno di Roche. La SIPO e la Fondazione Aiom hanno aderito a questo progetto, per offrire un supporto a chi affronta il tumore al polmone e migliorare la qualità di vita del malato e di chi lo assiste. Hanno quindi realizzato due apposite guide, strumenti per sensibilizzare sulle conseguenze emozionali del cancro, fornire informazioni pratiche, consigli su come gestire le situazioni di crisi e suggerimenti per facilitare la relazione.
Il progetto INSPIRE è nato anche nell’ottica di una sua diffusione in diversi Paesi, tra cui Spagna, Germania e Italia. Gli opuscoli saranno distribuiti nelle Unità di Oncologia Medica e di Psiconcologia italiane «La nostra speranza è che pazienti e familiari possano trovare beneficio e conforto in questi opuscoli che identificano la comunicazione, anche con gli operatori sanitari, come fondamento per la miglior gestione della malattia» continua il professor Grassi. «I risvolti e le conseguenze psicologiche e sociali, sia a livello individuale sia interpersonale, rappresentano aspetti essenziali di cui occuparsi quando ci si prende cura di persone colpite dal cancro. In specifico, ammalarsi di tumore del polmone rappresenta un’esperienza particolarmente dolorosa e difficile per i pazienti e per i loro familiari. La psico-oncologia, come area a ponte tra la psichiatria, in particolare la medicina psicosomatica, la psicologia clinica e l’oncologia, interviene in maniera specifica sulla sofferenza psichica secondaria all’ammalarsi di cancro, garantendo cure psicosociali in qualunque fase della malattia. Nel tumore al polmone i temi di cui si occupa la psico-oncologia sono espressi in maniera chiara e devono pertanto essere tenuti in considerazione: l’abitudine al fumo e le variabili psicosociali correlate a tale comportamento, le emozioni secondarie alla diagnosi, con il rischio particolarmente evidente nel tumore polmonare più che in altre forme neoplastiche, di sviluppare sentimenti di colpa (per essersi ammalati), demoralizzazione e depressione, ansia, disturbi del sonno e stress emozionale in senso lato.

Lotta serrata al fumo
È ormai noto che il fumo di sigaretta è la causa principale dell’insorgenza di questo tumore (87% dei casi). Esistono inoltre evidenze sul rapporto fra fumo passivo e tumore, ed è comunque accertata una correlazione importante. Di recente, sul numero di luglio di Lancet Oncology, è stato pubblicato un documento a firma di autorevoli scienziati internazionali che sottolinea l'utilità di politiche di protezione dal fumo passivo e la necessità di svilupparle. Il fumo contiene infatti numerose sostanze che agiscono sia direttamente che indirettamente nei bronchi. Per fare qualche esempio, sono cancerogeni diretti gli idrocarburi aromatici policiclici e le nitrosamine (i derivati dell'ammoniaca usati nella lavorazione delle sigarette). I fenoli e le aldeidi (contenuti nella carta) si sono invece dimostrati fattori indiretti: contribuiscono cioè alla trasformazione delle cellule in senso tumorale.
Il fumo di sigaretta rappresenta un fattore predisponente allo sviluppo del cancro e più lungo è il tempo di esposizione, più aumenta la possibilità di contrarre il tumore. Esistono anche altri fattori di rischio, come l’esposizione ad agenti tossici di origine industriale (asbesto, radon, cromo, catrame) è una delle cause riconosciute d’insorgenza della malattia. La contiguità professionale con l’amianto accresce anche il rischio di sviluppare un mesotelioma, un tumore che colpisce la pleura, la membrana che riveste i polmoni. Il mesotelioma può colpire anche a distanza di 20 anni dalla prima esposizione. Le ultime ricerche hanno individuato delle possibili alterazioni geniche che possono essere coinvolte nella patogenesi tumorale.
«La legislazione italiana rappresenta in questo senso un modello virtuoso, anche se per poter valutare l’impatto effettivo in termini di numero di casi di malattia evitati bisognerà attendere ancora alcuni anni», dice il professor Roberto Labianca, direttore del reparto di oncologia ed ematologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo. «Se quindi siamo tutti concordi nell’attuare una battaglia serrata al fumo, è altrettanto importante insistere sul messaggio che non è mai troppo tardi per smettere: se un tabagista cessa di fumare, il rischio di sviluppare la malattia si riduce progressivamente e dopo 10-15 anni le possibilità che si ammali sono identiche a quelle di una persona che non ha mai fumato. Su questo punto non c’è sufficiente informazione e questo crea una “disincentivazione” dallo smettere, nella convinzione che “tanto ormai…” Purtroppo questa stessa logica si manifesta spesso anche nei pazienti, che di fronte alla diagnosi rinunciano a lottare nella convinzione che vi sia pochissimo o nulla da fare. Anche in questo caso noi medici possiamo avere un ruolo molto importante, dobbiamo trasmettere fiducia nelle terapie, soprattutto in quelle a bersaglio molecolare, che anche in questo tipo di cancro, particolarmente arduo da sconfiggere, stanno iniziando ad ottenere miglioramenti nella sopravvivenza. Dobbiamo riuscire a creare serenità e voglia di combattere nei nostri malati».

Un numero verde per chiedere aiuto
La Fondazione AIOM nasce con l’intento di essere voce di tutti, oncologi e pazienti, per informare i cittadini sulle principali novità che avvengono in campo diagnostico e terapeutico e sostenere la ricerca indipendente per una più efficace guerra al cancro. «Per cercare di rispondere a questa esigenza dal 2003 abbiamo attivato il numero verde dell’oncologia (800.237.303)», spiega Emilio Bajetta, presidente della Fondazione Aiom e direttore dell’Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale dei tumori di Milano. «Un servizio di counselling e orientamento, attivo i giorni feriali dalle 14 alle 17, che fino ad oggi ha registrato oltre 45.000 telefonate (45/55 al giorno) di cui oltre 15.000 relative al tumore del polmone.
In particolare, il nostro obiettivo è far sì che sempre di più il problema della lotta ai tumori venga considerato non solo dal punto di vista della ricerca clinica, ma su tutti i temi collegati al beneficio immediato delle persone colpite. Per questo abbiamo deciso di investire ulteriormente sulle nostre attività di comunicazione. Fra queste si deve contare in primo luogo il sito internet www.fondazioneaiom.it che, grazie ad aggiornamenti tempestivi e materiali informativi per i pazienti, rappresenta un punto di riferimento importante e riconosciuto per i cittadini. Inoltre siamo favorevoli ad aderire ad iniziative specifiche di sensibilizzazione, come nell’esempio del progetto INSPIRE, anche in collaborazione con altre Società scientifiche, come la SIPO. Quello con gli psiconcologi è un rapporto che vorremmo sempre più consolidare perché nella gestione di una malattia complessa ed emotivamente pesante come il cancro, il supporto psicologico è uno strumento potente che dobbiamo poter offrire ai nostri pazienti».
Quasi il 70% delle telefonate al numero verde arriva da familiari, soprattutto il coniuge, seguito dai figli, più le donne degli uomini (64% vs 36%), che hanno paura di ammalarsi a loro volta. Spesso si tratta di persone esposte per anni al fumo passivo, che chiedono di conoscere il loro livello di rischio, oppure informazioni su come aiutare il loro caro a smettere.

Le due guide del progetto Inspire
“INSPIRE” è un progetto internazionale promosso da IPOS (International Psycho – Oncology Society) grazie al supporto di Roche, che si pone l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi affronta il tumore al polmone: per raggiungerlo, il progetto prevede consigli di auto aiuto, per favorire la comunicazione, metodi di rilassamento, ecc. che possono essere un valido sostegno al malato per giocare un ruolo attivo nella battaglia contro la malattia.
Nel nostro Paese hanno aderito al progetto la Fondazione Aiom (www.fondazioneaiom.it) e la SIPO - Società Italiana di Psico-Oncologia (www.siponazionale.it).
Nell’ambito del progetto INSPIRE è stata condotta un’indagine che ha coinvolto 250 pazienti in Europa. Di seguito i risultati relativi al nostro Paese:

• i pazienti ritengono essenziale il supporto emotivo: l’88% degli intervistati crede sia fondamentale, in fase di diagnosi e di trattamento
• il 32% dei pazienti ritiene di non ricevere sufficiente supporto emotivo. Di questi, l’80% afferma che gradirebbe riceverne di più
• i pazienti considerano più importante il supporto di familiari o amici rispetto a quello di medici o altri pazienti. Il 74% si rivolgerebbe a un familiare e il 44% a un amico, contro il 32% che sceglierebbe un medico e il 14% un altro paziente
• l’84% si rivolgerebbe per ricevere un supporto emotivo al proprio compagno, il 57% a un genitore e il 49% a un fratello
• il supporto emotivo può essere fornito attraverso vari canali ma solo il 50% dei pazienti conosce siti internet che offrono questo servizio, solo il 52% sa dell’esistenza di associazioni di pazienti e solo l’8% ha a disposizione opuscoli dedicati al malato

Come richiedere le guide? Il progetto ha previsto la realizzazione di due guide specifiche, di supporto ed aiuto emotivo per i pazienti e per i familiari. Gli opuscoli spiegano come gestire la diagnosi e comprendere ed affrontare il trattamento. Questo offrendo idee per reagire meglio, suggerimenti pratici per parlare, “test” per facilitare l’autovalutazione del proprio stato emozionale (come ad esempio il termometro emotivo), consigli di siti, riviste e libri a cui fare riferimento.
Gli opuscoli saranno distribuiti nelle Unità di Oncologia medica e Psiconcologia e potranno essere scaricati dai siti internet della Fondazione AIOM www.fondazioneaiom.it e della SIPO www.siponazionale.it .

Il decalogo “INSPIRE” per la gestione degli aspetti emotivi

1. Annotate le vostre emozioni in un diario
2. Non pretendete di offrire sempre risposte
3. Non temete di chiedere al medico informazioni, fino a quando non è tutto chiaro
4. Il dolore può essere calmato, non sforzatevi di sopportarlo
5. Il dialogo è fondamentale: cercate un posto tranquillo per non essere disturbati
6. Scegliete il momento giusto per parlare, non sempre il malato è in grado di affrontare una discussione
7. Offrite al malato il modo di trovare da sé le soluzioni più appropriate
8. Concedetevi passeggiate: la natura aiuterà voi e il vostro caro ad alleggerire lo spirito
9. Anche se state assistendo il vostro caro, non trascurate la vostra salute
10. Utilizzate un “termometro” per “misurare” la temperatura emotiva… e, se “sale” troppo, chiedete aiuto

Indirizzi utili

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA ARCISPEDALE SANT'ANNA
Corso Giovecca, 203 - 44100 Ferrara
Centralino: 0532 236111
Prenotazioni/informazioni: 0532 236.425-799
www.ospfe.it

OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO
Largo Barozzi, 1 - 24128 Bergamo
Centralino: 035 269111
Prenotazioni/informazioni: 800 624624
www.ospedaliriuniti.bergamo.it
Oncologia medica - Dott. Roberto Labianca - 035 269724

AIOM – Associazione italiana oncologia medica
Via Nöe 23, 20133 Milano
Numero verde 800 237303

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