Dopo la malattia, la voglia di ricominciare

Lara Bettinzoli, N. 12 dicembre 2008

“La nostra maggior gloria non è nel non cadere mai ma nel risollevarsi dopo ogni caduta” non a caso il Professor Bonadonna inserisce questa massima di Confucio all’inizio di un capitolo del suo nuovo libro “Medici umani, pazienti guerrieri. La cura è questa” scritto con Giangiacomo Schiavi ed edito da Baldini Castoldi Dalai editore. Lui, oncologo di fama internazionale, il primo ad introdurre in Italia la metodologia degli studi clinici controllati in oncologia medica, il primo in Italia a trattare il tumore con farmaci (chemioterapia), a rendere il tumore di Hodgkin curabile e a dare concrete speranze di guarigione a tutte quelle donne colpite dal tumore alla mammella. Lui, grande maestro e comunicatore, grande scienziato e accanito viaggiatore si è ritrovato, all’improvviso, in un letto di ospedale inerme senza più il controllo del proprio corpo e soprattutto senza l’uso della parola. L’ictus lo ha colpito duramente nel corpo e nello spirito. E’ diventato un malato nella condizione di bisogno, di dipendenza, che prova l’umiliazione della pietà letta sui volti di chi gli sta vicino.
Ma il Professor Bonadonna, dopo un primo periodo di scoraggiamento, reagisce, affronta di petto le faticose e pesanti terapie; la forza d’animo lo sostiene e ogni giorno si intravedono importanti miglioramenti. Il Professore sa bene che la malattia e il dolore sono un male che deve essere affrontato con l’intenzione di eliminarlo.
Il suo coraggio e la sua determinazione a combattere la malattia che lo ha colpito così fortemente devono essere da esempio a tutti quei malati che cadono nello sconforto e nella depressione.
Il Professore ci insegna l’importanza di avere uno scopo per cui alzarsi il mattino e affrontare la giornata. Il suo è quello di testimoniare la propria malattia e di denunciare il troppo tecnicismo e la poca umanità che caratterizza l’attuale medicina “Negli atenei si insegna troppo la tecnica e poco l’umanità. Il medico deve imparare a pensare come un malato. Bisogna avere l’umiltà di imparare da chi soffre. Date ad un malato la possibilità di sentirsi vivo, di uscire dalla gabbia del dolore. E ascoltate i suoi sogni; ce ne sono di incredibili.”

Professor Bonadonna, come era l’oncologia negli anni Cinquanta?
Era il parente povero delle altre specialità mediche. La lotta ai tumori si faceva con il bisturi e la radioterapia. Quando la malattia avanzava erano pochi i farmaci per placare il dolore, si ricorreva all’oppio e alla morfina. Ed erano pochi i laureati in medicina che volevano misurarsi con una professione che prevedeva molta fatica, poche ricompense morali e materiali, ritmi di vita stravolti. In Italia, oncologia era solo un esame complementare. Se io sono diventato un oncologo lo devo al mio maestro David Karnofsky, l’iniziatore della terapia medica dei tumori. Devo a lui tutto: a noi giovani insegnava a combattere con coraggio, senza paura, trattando i malati come persone, restituendo loro dignità, rendendoli partecipi delle cure e delle diagnosi: alleati del medico nella battaglia contro il tumore.

Lei arrivò all’Istituto Nazionale Tumori di Milano nel 1965 e propose subito di inserire, come cura contro i tumori, oltre alla terapia chirurgica e radioterapica, quella medica.
Per la prima volta, nel settembre 1968 viene somministrata l’adriamicina, in un giovane affetto da sarcoma delle parti molli in fase avanzata. Questo fu solo uno degli eventi epocali che diedero il via al miglioramento e potenziamento delle terapie oncologiche: realizzazione della chemioterapia precauzionale (CMF), la terapia neoadiuvante del carcinoma della mammella, la creazione e la messa a punto della ABVD nella malattia di Hodgkin….
Quando arrivai all’Istituto, dopo una lunga gavetta negli Stati Uniti, sottolineai il fatto che la terapia dei tumori non era solo chirurgica o radioterapica, ma era necessario qualificarsi nella terapia medica. Così diventai Bonadonna l’americano, quello che pensava di guarire i tumori con i farmaci. Mi venne affidata la divisione di un piccolo reparto, era la prima divisione di Oncologia medica dell’Istituto, la prima anche in Italia. Della squadra facevano parte Mario De Lena, Gabriele Tancini, Silvio Monfardini, Emilio Bajetta, Gianni Beretta e Pinuccia Valagussa.
Volevamo trovare una cura capace di dare una speranza di sopravvivenza evitando il grande trauma della mutilazione. Lavoravo sui farmaci, diventai il dottore della chemio. All’inizio gli effetti collaterali sulle prime pazienti erano pesanti. Ma la chemioterapia non è una tortura da infliggere al malato, una tortura che comporta nausea, vomito e caduta dei capelli. In molti casi la chemio guarisce dal cancro. All’INT abbiamo curato milioni di pazienti, e abbiamo cambiato lo standard mondiale di alcune malattie. Per esempio, con il linfoma di Hodgkin, la chemioterapia ha modificato la storia: dalla sconfitta siamo passati alla vittoria.
Negli anni sessanta non esisteva alcuna terapia valida per i tumori maligni in fase avanzata; le neoplasie che non erano abbastanza localizzate da poter venire resecate o irradiate avevano una prognosi invariabilmente fatale entro un breve periodo di tempo dalla diagnosi. Oggi il quadro è diverso, anche se resta molto da fare per poter ottenere un controllo soddisfacente di molti tumori con un trattamento medico: alcune neoplasie sono infatti definitivamente guaribili con la chemioterapia (da sola o con un approccio multidisciplinare), mentre in molte altre è possibile ottenere una regressione delle lesioni documentabili, un effetto palliativo accompagnato da un prolungamento della sopravvivenza globale.

Fino agli inizi degli anni Settanta, il tumore al seno era trattato solo chirurgicamente, trattamento per il 50% dei casi risolutivo ma, a volte, fortemente deturpante. Fu Umberto Veronesi all’INT il primo a parlare di quadrantectomia, ossia l’asportazione di un solo “quadrante” della mammella, ma fu Lei il primo ad introdurre la chemioterapia, ossia la cura attraverso i farmaci. Vuole raccontarci?
Negli Stati Uniti, nel 1972, Bernard Fisher progetta e coordina uno studio in cui una parte delle pazienti riceve, dopo l’intervento chirurgico, una chemioterapia con un solo farmaco, il melfalan, per due anni di seguito. Io, in Italia, tento un’altra strada: nel 1973 delineo e dirigo all’Istituto Tumori di Milano uno studio analogo in cui una parte delle pazienti riceve un associazione tra tre farmaci, siglata CMF dalle loro iniziali (ciclofosfamide, methotrexate, fluorouracile) per dodici cicli, uno ogni quattro settimane. I risultati preliminari di entrambi gli studi dimostrano che la chemioterapia adiuvante (cioè postoperatoria) migliora la prognosi delle pazienti. A distanza di oltre trent’anni dallo studio di chemioterapia adiuvante con CMF si ha la conferma che i benefici ottenuti durano nel tempo.
Negli anni la ricerca fa nuove scoperte e si aprono nuovi fronti per affinare gli interventi curativi. Dati sperimentali indicano che il tumore può rispondere meglio alla chemioterapia se non ancora trattato con chirurgia e/o radioterapia. Da qui un nuovo interrogativo: se le pazienti con carcinoma mammario operabile ottengono benefici da una chemioterapia postoperatoria, questi benefici possono essere migliorati da una chemioterapia primaria, cioè somministrata prima dell’intervento chirurgico? Diversi gruppi di studio indagano su questa ipotesi, ma i contributi più significativi sono i miei e quelli di Fisher. Non è stato dimostrato che la chemioterapia primaria sia superiore a quella postoperatoria, tuttavia quella primaria comporta un vantaggio: le dimensioni del tumore si riducono a tal punto che è possibile procedere a interventi chirurgici conservativi in un’elevata porzione di pazienti, che altrimenti, al momento della diagnosi, avrebbero dovuto essere sottoposte a mastectomia. Un altro dato importante è stato segnalato da me nel 1995: in un numero anche minimo di pazienti la chemioterapia primaria è in grado di ottenere la scomparsa completa di tutte le cellule maligne. Inoltre, in questo stesso gruppo di donne vi è una drastica riduzione del rischio di andare incontro a metastasi, almeno nei primi dieci anni successivi alla diagnosi.

Anche il linfoma di Hodgkin viene sconfitto con la chemioterapia….
La malattia di Hodgkin, un linfoma maligno, rappresenta oggi, grazie alle ricerche condotte a partire dal 1950, un esempio di tumore altamente curabile. Una buona percentuale di pazienti possono considerarsi guariti e i nuovi malati hanno a loro volta crescenti possibilità di guarire. Sono risultati ottenuti per effetto di studi multidisciplinari, cioè grazie allo sforzo congiunto di vari specialisti: chirurghi, patologi, radioterapisti, oncologi medici. Anche il tumore di Hodgkin inizialmente veniva curato solo chirurgicamente e con radioterapia. La svolta avviene con la chemioterapia di combinazione, vengono scelti farmaci che siano attivi singolarmente nei linfomi maligni, che abbiano meccanismi d’azione possibilmente diversi tra loro e in grado di potenziarsi a vicenda. Nel 1964 Vincent T. De Vita e alcuni suoi collaboratori misero a punto una combinazione di quattro antitumorali: MOPP: mecloretamina, vincristina, procarbazina e prednisone, ottenendo risultati terapeutici importanti, infatti circa il 60-70% dei pazienti con questa malattia in fase avanzata ottiene una remissione completa duratura della malattia. Un risultato straordinario, se si pensa che con i farmaci singoli solo meno del 10% dei pazienti sopravviveva a cinque anni. C’erano però dei casi in cui la malattia continuava a progredire, probabilmente perché le cellule di quei pazienti erano resistenti ai farmaci somministrati. Ecco allora che dopo la disponibilità per l’uso clinico di nuovi antitumorali, tra cui l’adriamicina, all’INT, io proposi una nuova combinazione di quattro farmaci, nota con la sigla ABVD: adriamicina, bleomicina, vinblastina e dacarbazina. I risultati dello studio hanno dimostrato che la combinazione ABVD è più efficace della MOPP da sola e meglio tollerata dai pazienti. Ancora oggi l’ABVD è il trattamento standard in riferimento al quale vengono collaudati tutti i nuovi schemi terapeutici intensivi, proposti in questi ultimi anni sia in Europa sia negli Stati Uniti.

Si parla tanto di “umanizzazione” degli ospedali. Si creano spazi meno angusti ed impersonali dove il malato viene accolto da caldi colori e ambienti articolati che favoriscono la comunicazione e la distensione. Questa “umanizzazione” interessa solo gli edifici atti ad accogliere il paziente o interessa anche i medici? Come è cambiato l’atteggiamento del medico nei confronti del paziente nel corso degli anni?
Innanzitutto è necessario sottolineare che il medico contemporaneo possiede qualcosa che tutti i suoi predecessori hanno soltanto sognato, ossia la terapia su misura per ogni malattia. Purtroppo però gli studenti vengono istruiti e addestrati per divenire anzitutto scienziati e tecnocrati della medicina e dopo la laurea i sistemi sanitari emergenti li costringeranno a diventare anche burocrati e uomini d’affari, cioè manager. Questo fa si che talvolta l’approccio al malato, somigli a quello verso una macchina in avaria, individuato il guasto ci si limita a porvi rimedio. L’insegnamento universitario e post-universitario (tirocinio) deve essere invece indirizzato a comprendere i problemi del paziente.
Nelle facoltà di medicina serve un nuovo esame per chi deve curare le persone, un esame di umanità. E in questo esame dovrebbe esserci sempre una domanda sulla empatia. Empatia è una parola di moda che si sfoggia in ogni convegno, ma per molti medici è solo virtuale. Invece è un fattore fondamentale di cura: vuol dire trasmettere e ricevere fiducia, sentirsi capiti, mettersi nei panni dell’altro. Si può insegnare questa empatia? Come esprimerla? Non c’è una ricetta. Forse una maggiore conversazione tra medico e paziente potrebbe costituire la chiave per svilupparla, poiché dialogando si impara a condividere esperienze e sentimenti.

…e l’atteggiamento del paziente nei confronti della scienza medica?
I malati hanno cominciato a ritenere che i clinici diano l’impressione di essere ossessionati dai problemi scientifici ma non siano sufficientemente dediti all’arte medica. Mai come oggi, nella storia della medicina, i pazienti si sono mostrati così insofferenti, poco soddisfatti e talora irrispettosi nei confronti della classe medica. Una serie di straordinarie scoperte, dalla penicillina in poi, hanno reso la prescrizione mirata ed efficace, sui sintomi ed anche a volte, sulle cause. Il paradosso è che le nuove possibilità curative stanno allontanando il medico dal paziente.

Lei è stato un medico umano?
Me lo chiedevo anche prima dell’ictus, quando cercavo una risposta alle promesse non mantenute nel mio mestiere, all’invadenza della tecnologia, alla sicumera dei cattedratici, alla politicizzazione dell’intera sanità. Mi sono trovato tante volte al bivio tra l’uomo e la sua scienza, tra il mercato e la persona, e ho scelto una strada precisa: la ricerca contro il cancro è stata la mia vita. Forse in questo ho sacrificato l’intimità con i pazienti, ma l’obiettivo che la mia squadra si era posto era alto: volevamo salvare qualche vita. A un certo punto ho capito che bisognava mettersi con la stessa forza su un’altra barricata: quella della medicina più umana.

Un medico deve necessariamente sperimentare sulla propria pelle “la malattia” per poter capire ed entrare in empatia con il paziente?
Non necessariamente. Ci sono medici più sensibili, più attenti al paziente come persona e alla sua sfera emotiva. Il medico deve saper infondere al malato fiducia per le cure che gli somministra, speranza di guarigione e soprattutto fargli sentire che non lo considera solo un numero o un protocollo ma una persona a tutto tondo. Un bravo medico non fa sentire abbandonato il malato, l’attenzione e l’ascolto sono una grande cura. Alcuni medici lo sanno: dai pazienti imparano il significato della vita, capiscono il peso della sofferenza.

Come dovrebbe affrontare la propria malattia il malato oncologico?
La prima reazione, dopo la diagnosi di tumore, è la rabbia. All’inizio si cerca un colpevole “sarà l’inquinamento o qualche additivo alimentare o le sostanze cancerogene manipolate in laboratorio?”. Poi si impara ad accettare e a reagire. Certo è che il malato diventa una persona debole, una facile preda della depressione, è vulnerabile, sensibile, pronto a tutto per risolvere il suo problema. Io dalla mia esperienza di malato posso dire che la battaglia contro la malattia si vince se si crede veramente di poter guarire, se si combatte con le armi appropriate, se si fanno emergere la forza d’animo e la volontà. E soprattutto si deve affrontare la malattia con fiducia verso la medicina.

Quali consigli si sente di dare, da medico e paziente, al malato preoccupato e sfiduciato verso il proprio futuro?
Innanzitutto si vince se non si smette di lottare. Per sopravvivere al primo segnale di smarrimento ci vuole la complicità di un’alleanza: medici umani, pazienti guerrieri (che è anche il titolo del mio ultimo libro). E’ bello attaccarsi a una voce, a un’attesa o a un sogno che ci fa abbracciare la vita anche quando diventa diversa da quella immaginata: ci aiuta a contrastare l’avviso di morte annunciato da tanti abbandoni. Nessuno ci può sostenere più della forza che abbiamo dentro. Io ho puntato tutto sulla volontà, sull’aiuto di una moglie, dei figli, degli amici. Ma senza umanità, il dottor Bonadonna sarebbe oggi un uomo morto.
Posso inoltre dire che prefiggersi uno scopo dona una grande forza. Il mio è quello di lottare e sensibilizzare affinché la medicina, oramai troppo tecnica, diventi più umana.

Quale è stato il suo giorno più bello da medico e da paziente?
Il giorno più bello da medico è stato quando ho potuto dire a un malato che la possibilità di vivere c’era davvero, che il cancro era stato sconfitto. Il giorno più bello da malato è stato quando ho cominciato a credere che sarei riuscito a rivedere i miei figli e a completare il mio percorso: cambiare una medicina ancora troppo arida e burocratica, per farla diventare più umana.

Quando la medicina convenzionale delude, il malato, alla ricerca di una minima speranza di guarigione a cui aggrapparsi, si rivolge alle cure alternative. Cosa ne pensa?
Quando viene meno il rapporto di fiducia con il proprio medico curante e quando si è in preda alla disperazione, allora si ha la tentazione di andare alla ricerca di qualche siero falsamente miracoloso. Si va alla medicina alternativa spinti dal bisogno di avere ancora un’ultima speranza dopo aver esaurito, senza risultato, il calvario delle cure tradizionali. Si desiderano rimedi comprensibili, gradevoli, senza effetti collaterali, possibilmente una cura da effettuare a casa. I propugnatori di cure non ortodosse trasmettono una fiducia cieca nei loro preparati, si mostrano suadenti e rassicuranti. Ne ho incontrati parecchi di ciarlatani, mirabolanti propugnatori di una cura antitumore. Alcuni sembravano proprio in buona fede, ma in tutti c’era il netto rifiuto delle regole stabilite dalla comunità scientifica che prevede una sperimentazione prima di definire un metodo di cura.

Da dove deriva la denominazione “malattia di Hodgkin”?
La denominazione “malattia di Hodgkin”” viene usata per la prima volta nel 1856 da sir Samuel Wilks, che riconosce così l’importanza degli studi condotti da Thomas Hodgkin, colui che la identificò come una neoplasia. In precedenza, infatti, questa malattia veniva genericamente considerata un’”infiammazione” delle ghiandole linfatiche ossia dei linfonodi.

Consiglio bibliografico
Medici umani, pazienti guerrieri. La cura è questa di Gianni Bonadonna con Giangiacomo Schiavi Baldini Castoldi Dalai editore, 2008, 188 pagine

Il grande oncologo Gianni Bonadonna colpito da un ictus riscrive la medicina dalla parte del paziente e chiede un nuovo esame per i giovani medici: quello di umanità. Premiato in America per le sue ricerche nella cura dei tumori e dimenticato in fretta nell'Italia senza memoria, Gianni Bonadonna denuncia la crisi della classe medica, schiacciata tra burocrazia, lottizzazione, corsa ai facili guadagni, e offre una testimonianza di come si può vivere la malattia con coraggio. Dall'eutanasia al caso Di Bella, dalla terapia del dolore alle cure miracolose, il medico che ha sconfitto il linfoma di Hodgkin e cambiato l'approccio alle cure contro il cancro, rivede il concetto di malato e di malattia, sulla base di un'esperienza vissuta da entrambe le parti. La sua testimonianza è l'inizio di una nuova battaglia condotta insieme alla pattuglia dei medici malati riuniti nel gruppo "Dall'altra parte" per riportare l'etica al centro della loro professione. Il titolo di questo volume è lo slogan di una ritrovata alleanza che Bonadonna indica per il futuro, insieme alla riscoperta del medico di famiglia, alla limitazione delle cure inutili, all'invito a investire nel volontariato e a dare più fiducia alle donne medico. Un messaggio di umanità in contrasto con il mercato della salute che privilegia il business a tutti i costi invece dell'onestà e del tempo donato. Con l'aiuto del giornalista Giangiacomo Schiavi, Bonadonna restituisce l'immagine del medico che rientra a testa alta nel mondo dei pazienti.

Gianni Bonadonna
Il Prof. Gianni Bonadonna venne nominato nel 1976 Direttore della Divisione di Oncologia Medica e, successivamente, Direttore del Dipartimento della Medicina Oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano.
Dal dicembre 1999 è socio fondatore e Presidente della "Fondazione Michelangelo,organizzazione non lucrativa di utilità sociale per l'avanzamento dello studio e della cura dei tumori" i cui scopi principali sono di favorire la cooperazione, nazionale e internazionale, per la conduzione di studi clinici e ricerche biologiche correlate che contribuiscano sia alla migliore caratterizzazione dell'ambito nel quale applicare nuove terapie, sia all'interpretazione dei risultati ottenuti per programmare nuove e innovative applicazioni terapeutiche, sia l'educazione permanente dei medici in campo oncologico attraverso corsi, convegni, tavole rotonde e riunioni di lavoro.
Le sue ricerche di maggior rilievo comprendono le prime valutazioni cliniche sull'efficacia dell'adriamicina, della bleomicina e dell'epirubicina oltre a vari studi clinici controllati di rilevanza internazionale sulla chemioterapia adiuvante e primaria nel carcinoma mammario e nel trattamento della malattia di Hodgkin. E' stato il primo ad introdurre in Italia la metodologia degli studi clinici controllati in oncologia medica.
Nel 1972 il Prof. Bonadonna disegnò una nuova combinazione di farmaci per la malattia di Hodgkin nota come ABVD (adriamicina, bleomicina, vinblastina e dacarbazina), ancora oggi (30 anni dopo) considerata l'associazione "gold standard" per il trattamento convenzionale della malattia di Hodgkin.
L’anno successivo disegnò e condusse il primo studio clinico per valutare l'efficacia della combinazione CMF (ciclofosfamide, methotrexate e fluorouracile) quale trattamento postoperatorio adiuvante nei carcinomi mammari ad alto rischio di ripresa di malattia. Il CMF si è dimostrato in grado di ridurre significativamente il tasso di mortalità per carcinoma mammario, con risultati favorevoli anche 30 anni dopo l’inizio dello studio. Successivamente, il dottor Bonadonna attivò e condusse altri studi importanti di chemioterapia postoperatoria e pre-operatoria che hanno migliorato la prognosi di queste pazienti.
E’ autore di un libro di divulgazione intitolato ‘Coraggio, ricominciamo.Tornare alla vita dopo un ictus: un medico racconta’ (2005) e coautore del libro ‘Dall’altra parte’ (2006), dove tre medici gravemente ammalati raccontano la loro storia e propongono di rifare una sanità che curi davvero.

Fondazione Michelangelo
Presidente: Prof. Gianni Bonadonna
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