Punto d'incontro per aiutare le donne, passo dopo passo

Vera Lanza, N. 1/2 gennaio/febbraio 2009

Il tumore al seno e’ una delle malattie piu’ diffuse nei paesi ad alto reddito e colpisce soprattutto le donne: in Italia ogni anno i nuovi casi diagnosticati sono poco meno di 40.000, con un’incidenza che nel Centro-Nord, con oltre 24.000 casi all’anno, e’ di quasi il 38% inferiore a quella che si rileva al Centro-Sud. Per fortuna, specialmente nelle sue forme sensibili all’ormono-terapia (che costituiscono circa l’80% dei casi) , il carcinoma della mammella e’ forse il tumore meglio curabile e con crescenti speranze di sopravvivenza: se nei primi anni ‘80 la sopravvivenza a 5 anni registrava punte del 73%, oggi l’81% delle donne sconfigge il tumore. Studi scientifici protratti per oltre otto anni hanno dimostrato che di tumore al seno non soltanto si puo’ vivere, ma anche guarire. E proprio per aiutare le donne colpite da tumore al seno, nel lungo percorso di ansie e interrogativi, e, a volte, solitudine, che le aspetta, e’ stato ideato il programma ‘Punto d’Incontro’ da un’equipe di oncologi italiani coordinati dal Primario dell’Uo di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera di Treviglio (Bergamo), Sandro Barni per iniziativa di AstraZeneca e con il patrocinio della Fondazione Aiom, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica presieduta dal professor Emilio Bajetta. Il programma, presentato a Milano, mira a aiutare la donna nel gestire meglio emozioni e cambiamenti che si susseguono, dando un supporto psicologico, emotivo e pratico per ognuna delle tre fasi del percorso terapeutico: diagnosi e intervento chirurgico, terapia adiuvante e terapia ormonale. Di tumore al senso, oggi, non solo si puo’ vivere, ma anche guarire. E d’altra parte, come e’ comprensibile, e’ difficile per il medico gestire le emozioni, lo sconforto e i dubbi delle pazienti nel breve spazio di una visita. “E’ fuori dubbio che il rapporto con le pazienti richieda non di rado più tempo di quanto è possibile riservarne, più occasioni di ascolto e di dialogo” ha spiegato la Professoressa Teresa Gamucci, Primario UOC Oncologia Medica della ASL di Frosinone, intervenuta alla presentazione del progetto ‘Punto di Incontro’ a Milano. “A volte, le pazienti ci dicono che trovare un medico con il quale si possa parlare e da cui si possa essere rassicurate è quasi più importante della cura stessa”. Da queste considerazioni e proprio per cercare di rispondere al bisogno di informazione, parte il programma ‘Punto d’Incontro’, studiato per aiutare la donna nel gestire meglio le emozioni e i cambiamenti che si susseguono, offre un supporto psicologico, emotivo e pratico per ognuna delle tre fasi del percorso terapeutico: diagnosi e intervento chirurgico, terapia adiuvante e terapia ormonale. Per ogni fase è previsto un opuscolo scritto in un linguaggio semplice e chiaro, alla portata di tutti, con consigli pratici, approfondimenti sulla terapia e testimonianze corredati da un glossario e riferimenti autorevoli per chi volesse saperne di piu’.
“Le donne che hanno subito un primo intervento chirurgico per tumore alla mammella - spiega il Professor Barni - sono spaventate, perche’ non conoscono il proprio destino, non hanno ben compreso a che punto del loro percorso di malattia si trovano e che cosa le attende nel futuro, breve e a lungo termine. Quando giungono da noi, dopo l’intervento, e’ come se fossero entrate in un tunnel di cui non vedono la fine. Sono disorientate, frastornate”.
In tali situazioni, il dialogo e, soprattutto, l'’ascolto e l’empatia hanno un significato che supera il semplice conforto o sostegno alle pazienti, perche’ contribuiscono a migliorare l’adesione alle terapie. Da questo punto di vista, secondo Gamucci, la donna-medico ha un’arma in piu’. “Un medico donna - sostiene la dottoressa – e’ in grado di comunicare meglio con una paziente donna, con maggiore empatia, appunto; una sensibilita’ che si fonda su una sorta di sintonia di sentimenti. Una donna capisce meglio la natura del bisogno anche psicologico di cui e’ portatrice la paziente, perche’ condivide potenzialmente le stesse paure. Una donna sa quanto possa essere importante l’ansia per i propri figli, l’angoscia che si prova alla sola idea di doverli lasciare. E riesce a immaginare (e quindi a comprendere) i sensi di colpa che si intrecciano con gli altri sentimenti al momento di ricevere la diagnosi”. Dunque, nella relazione di cura con le donne colpite da un tumore al seno, diventa importante colmare la distanza tra medico e paziente, anche in termini di sentimenti e di conoscenze. “L'AIOM, in particolare la Fondazione, ha sempre dedicato molta attenzione al paziente e non solo alla malattia, con l’obiettivo di chiudere sempre piu’ la forbice, il divario di conoscenza tra il medico e il paziente - osserva il Professor Barni. Il Progetto ‘Punto d’Incontro’ si inserisce in questa linea – continua - ed e’ un’iniziativa che fa bene alla donna, al medico e alla lotta contro la malattia. Quando si riesce ad aumentare la consapevolezza della donna, cresce anche la sua capacita’ di collaborare con il medico e la voglia di lottare per il successo terapeutico”.
Riguardo alla cura “se e’ vero che la chemioterapia e’ oggi sempre meglio tollerabile e comunque non dura piu’ di qualche mese, la terapia ormonale vedra’ impegnata la donna per molti anni, come minimo cinque - spiega Barni –. Quindi, a fronte di studi americani che mostrano come una percentuale non piccolissima di pazienti non assume con regolarita’ i farmaci, e’ importante spiegare perche’ la terapia e’ indispensabile e quanto sia in grado di ridurre il rischio di recidiva. Cio’ contribuisce ad aumentare la convinzione della donna a curarsi con determinazione”.
I tre opuscoli rispondono a una serie di interrogativi che spesso molte donne non saprebbero neppure formulare con precisione, ma che contribuiscono ad accrescere la loro inquietudine. “Siamo convinti che le risposte che abbiamo cercato di dare in questi tre libretti contribuiranno a stimolare e incrementare il contatto della donna con il proprio medico curante - aggiunge Sandro Barni - Tra i risultati che ci aspettiamo vi e’ anche quello che torni al medico una paziente con una migliore capacita’ di gestirsi”. Anche perche’ il successo, nelle numerose tappe di cui e’ costellato il percorso della donna colpita da un tumore alla mammella, puo’ dipendere anche dall’iniziativa e dalla disponibilita’ della donna stessa.
“In effetti, si cerca sempre di parlare, di spiegare, di chiarire dubbi e domande - conferma la Professoressa Gamucci. - Ma, specie alla prima visita, le pazienti sono spesso cosi’ disorientate e confuse che difficilmente riescono a recepire i messaggi anche tranquillizzanti e le informazioni che ci sforziamo di trasmettere. Poter dare loro un testo sul quale possano ritrovare i concetti che abbiamo espresso nel colloquio rende più facile le visite successive. In questo senso, il progetto ‘Punto d’Incontro’ e’ un’iniziativa utilissima sia per le pazienti che per i loro medici curanti”.
I problemi non sono solo di natura clinica. “Si puo’ quasi dire che i lungo-sopravviventi, le persone guarite, sono una nuova entita’ nosologica, perche’ la guarigione, mentre risolve quasi tutti i problemi medici, ne lascia aperti spesso di nuovi, di tipo psicologico e sociale - chiarisce il Professore - In Italia, per esempio, vi sono 1.600.000 persone che sono guarite dal tumore e che, devono confrontarsi con problemi sociali come ad esempio il rientro al lavoro”. “L’Aiom e la Fondazione hanno sempre dedicato molta attenzione non solo alla malattia ma anche al paziente con l'obiettivo di chiudere sempre piu' la forbice, il divario di conoscenza tra il medico e il paziente- conclude Barni - E il ‘Punto d’Incontro’ si muove su questa linea: e’ un’iniziativa che fa bene alla donna, al medico e alla lotta contro la malattia”.

In pillole
Il programma ‘Punto d’Incontro’ è stato realizzato per iniziativa di AstraZeneca, la cui storia in oncologia è lunga quanto quella dell’oncologia moderna. Proprio negli anni in cui la medicina esplorava i meccanismi di crescita dei tumori, che originano da organi ormono-dipendenti quali la mammella, AstraZeneca (allora ICI) scopriva e sviluppava il primo farmaco in grado di contrastare la crescita tumorale, tamoxifene, ancora oggi considerato dall’OMS un farmaco salva-vita. Da allora, AstraZeneca ha percorso molta strada, sviluppando molecole sempre nuove - come goserelin (un LHRH analogo), anastrozolo (un inibitore dell’aromatasi) e fulvestrant (un antiestrogeno puro approvato dall’UE e disponibile in Italia dal 2005) - che le hanno consentito di diventare leader nel campo della terapia ormonale del tumore mammario
“Punto d’incontro”, rivolto alle pazienti e d’aiuto all’attività quotidiana dell’oncologo, rappresenta una concreta iniziativa a testimonianza di tale impegno. AstraZeneca desidera oggi essere vicino alla donna fornendo al medico uno strumento d’aiuto per un più adeguato, corretto e sensibile dialogo con la paziente, anche oltre la terapia.
"Il nome “'Punto d'Incontro” è stato scelto perché, con questa iniziativa, la donna che ha subito una diagnosi di tumore al seno trova una serie di informazioni utili,” - conclude il Prof. Barni – “e soprattutto incontra persone che hanno vissuto la sua stessa esperienza. Negli opuscoli, infatti, si dà in più punti la 'parola ad altre donne’. È una sorta di passa parola, per una maggiore consapevolezza di tutte

Anastrozolo
Anastrozolo è attualmente registrato in Italia nelle indicazioni:
Trattamento del carcinoma della mammella in fase avanzata in donne in postmenopausa.
L’efficacia non è stata dimostrata nelle pazienti con recettori per gli estrogeni negativi a meno che non avessero precedentemente avuto una risposta clinica positiva a tamoxifene.
Trattamento adiuvante degli stadi precoci del carcinoma invasivo della mammella con recettori ormonali positivi in donne in postmenopausa.
Trattamento adiuvante degli stadi precoci del carcinoma della mammella con recettori ormonali positivi in donne in postmenopausa, dopo 2 o 3 anni di terapia adiuvante con tamoxifene.

Novità dall’analisi genetica. Aiuta a individuare le donne a rischio recidiva
La genomica è la nuova frontiera per migliorare le capacità del medico di prescrivere i trattamenti più opportuni alle donne colpite da cancro alla mammella. In pratica, spiegano gli esperti, si fa una ‘mappa’ dei geni di un tumore. L’espressione di alcuni di questi geni favorisce la recidiva, cioè che la malattia si ripresenti. Se questi sono espressi, il medico potrà scegliere una terapia più aggressiva e mirata per la sua paziente. Oppure, un trattamento più leggero per quelle che non sono a rischio di recidiva, per salvaguardarne la qualità di vita. Questi test sono già disponibili in America e in Europa, ma regolarmente eseguiti dai medici americani al punto da entrare a pieno diritto nelle linee guida di riferimento. In Italia non esistono ancora tali disposizioni, i test sono tuttora piuttosto costosi e non rimborsabili dal Servizio sanitario e sono prescritti ancora molto raramente. Resta comunque il fatto che rappresentano un notevole passo avanti nella conoscenza della malattia e per la decisione della scelta terapeutica della paziente. Il tumore al seno colpisce ogni anno poco meno di 40.000 donne in Italia. Il tasso di mortalità negli ultimi 5 anni ha iniziato a decrescere. Secondo le statistiche si ottiene la guarigione molto più alta, quasi del 90%, se si riesce ad avere una diagnosi precoce. Ogni anno il carcinoma mammario fa registrare nel mondo oltre un milione di nuovi casi con un’incidenza nei Paesi europei di una donna ogni 16.

Indirizzi utili

Sandro BARNI
Primario UO Oncologia Medica
Azienda Ospedaliera Treviglio
Piazza Ospedale 1 - 24047 Treviglio (Bg)
Tel. 0363-424223 Fax 0363-424380

FONDAZIONE AIOM
Sede operativa
Indirizzo: Via Enrico Noe, 23 20133 Milano
Telefono: 02/26683335
E-mail: fondazioneaiom@fondazioneaiom.it

OSPEDALE CIVILE "UMBERTO I"
Viale Mazzini - 03100 Frosinone
Centralino: 0775 2071
Prenotazioni/informazioni:
www.asl.fr.it/osped/osp_frosin.html
Oncologia - Dott.ssa Teresa Gamucci – tel. 0775 207332

Torna ai risultati della ricerca