Riabilitazione oncologica: un cahier de doleances

Paola Sarno, N. 1/2 gennaio/febbraio 2009

In Italia vivono circa 2.000.000 di persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Dei 250.000 nuovi casi ogni anno, la metà guarisce o convive con la propria neoplasia più o meno a lungo. Anche tra coloro che sono guariti fisicamente, inoltre, le conseguenze psicologiche e relazionali della malattia possono essere tali da non consentire più il recupero di una vita di qualità.
Superato ormai il concetto di malattia-cancro come sinonimo di morte, si aprono oggi scenari nuovi che non possono e non devono essere ignorati per i loro risvolti umani, sociali ed economici. È necessario pertanto offrire alle persone con esperienza di malattia oncologica il recupero e/o il mantenimento della massima autonomia fisica e relazionale, garantendo loro la migliore qualità di vita possibile. La riabilitazione multidisciplinare, oltretutto, come strumento essenziale per combattere l’emarginazione sociale e economica dei guariti e dei cronicizzati, è raccomandata nelle Conclusioni adottate quest’anno dal Consiglio dell’Unione Europea.
In Italia, FAVO (Federazione Italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) è stata l’antesignana della battaglia per far comprendere alle Istituzioni che la riabilitazione specifica per malati e ex malati era, nei fatti, un diritto negato. Con il Libro Bianco - finanziato dal precedente Ministero della Salute e dall’attuale Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - la disattenzione denunciata sembrerebbe essere finalmente superata.
Il Libro Bianco sulla riabilitazione oncologica in Italia è stato recentemente presentato a Roma, presso il Senato della Repubblica, alla presenza del Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Maurizio Sacconi. Al convegno, introdotto dal Sen. Antonio Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, hanno partecipato anche Marco Pierotti, Direttore scientifico della Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Franco De Conno, Direttore dell’Associazione Europea Medicine Palliative, Elisabetta Iannelli, Avvocato e Vicepresidente di AIMaC, Massimo Piccioni, Coordinatore Generale Medico Legale dell’INPS, Andrea Micheli, Epidemiologo, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Paola Varese, Medico oncologo, direttore scientifico di FAVO, Domenico Di Virgilio, Vicepresidente Gruppo Pdl, Camera dei Deputati e Maurizio Rosi, Assessore alla Sanità, Regione Umbria.

Il censimento: risultati e verifiche
Promosso da FAVO e frutto di una sinergia tra molteplici istituti a carattere scientifico (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Fondazione “S. Maugeri” di Pavia, IRCCS IRE “Istituto Nazionale Tumori Regina Elena” di Roma, IRCCS IST “Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro” di Genova), le Regioni (Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta e Centro di Riabilitazione Oncologica ASL 10 Firenze), le associazioni di volontariato (AILAR, AIMaC, AISTOM, AMOC, ANDOS, ANTEA, AOPI, Gigi Ghirotti, IRENE, NON PIU’ SOLA, VELA, FINCO) e le società scientifiche (AIOM, SIMFER , SIPO) il “Libro Bianco sulla riabilitazione oncologica in Italia” comprende il primo censimento sulle strutture esistenti e propone un’analisi a più voci sui risvolti medici, psicologici, sociali, economici della riabilitazione oncologica. Vediamo i dati.
Il censimento è stato realizzato nel 2005-2006, la verifica nel 2007-2008.
Sono stati censiti 315 Centri. In 228 è stato fornito il dato della struttura sanitaria di appartenenza: pubblica per il 68.42% del campione e privata o di altra natura (volontariato) nel 31.58%. La maggior parte dei Centri si occupa di problematiche riabilitative nell’adulto e solo 39 nel bambino. Nella grande maggioranza dei Centri in Italia, i malati neoplastici confluiscono nell’approccio standard alla disabilità, a prescindere dalla patologia causale e quasi nessuno si occupa in modo esclusivo di riabilitazione oncologica. Solo nel 55% dei Centri la casistica oncologica rappresenta una percentuale minima del proprio volume di attività.
Un trattamento riabilitativo viene offerto per le maggiori patologie oncologiche: mammella, polmone, distretto cervico-cefalico e SNC rappresentano le sedi con le problematiche più frequentemente affrontate e nella maggior parte dei casi risulta che la richiesta di valutazione del fisiatra viene effettuata solo alla comparsa di problematiche specifiche (45.08%) o comunque posteriormente all’intervento (35.5%). Solo nell’ 8.25% dei casi un programma riabilitativo viene ipotizzato in fase pre-chirurgica.

Le difficoltà di accesso ai centri
La verifica è stata condotta da una psicologa volontaria di AIMaC che presentandosi come paziente, figlia, sorella o amica di un malato oncologico ha contattato telefonicamente 132 Centri che avevano dichiarato nell’ambito del censimento di effettuare trattamenti di riabilitazione.
La principale difficoltà riscontrata è stata quella di far comprendere all’interlocutore il motivo della richiesta. La risposta imprecisa che spesso l’operatore fornisce all’espressione del bisogno riabilitativo deriva, infatti, da una mancanza di conoscenza e quindi di comprensione dei possibili percorsi riabilitativi in oncologia. Perciò nel Libro vengono riportati per ciascuno dei 132 Centri contattati le sintesi della conversazione con i dati ed i riferimenti di ciascun Centro. Inoltre, 209 Centri hanno fornito informazioni sulle proprie liste di attesa. Il range segnalato è molto ampio e varia da 1 a 60 giorni: ma solo 3 Centri hanno dichiarato di avere oltre 4 settimane di lista di attesa per iniziare un trattamento, mentre 70 Centri hanno dichiarato di iniziare il trattamento entro 7 giorni dalla visita.

La parzialità dell’offerta di riabilitazione oncologica
La patologia mammaria, con le connesse problematiche post-chirurgiche, in senso generale (motilità della spalla, cicatrici etc.) e legate al linfedema, costituisce la principale prevalenza. Globalmente, hanno fatto riferimento a questo aspetto 156 Centri come problematica principale e 30 come problematica di secondo e terzo piano. 82 Centri hanno dichiarato di occuparsi di problematiche connesse con la patologia cervico-cefalica, 37 Centri di problematiche respiratorie, 14 di patologia neurologica legata al tumore. Assai modesto il numero di Centri che hanno dichiarato di occuparsi di stomizzati e incontinenti: solo 3 Centri in modo principale e 6 come problematica secondaria, a fronte del grande impatto epidemiologico delle neoplasie colon-rettali. Tale carenza viene compensata dagli ambulatori gestiti in tutta Italia dalle Associazioni di volontariato.

I bisogni riabilitativi dei pazienti
La riabilitazione è parte integrante del piano di trattamento del paziente neoplastico. Insieme a chirurgia, chemioterapia e radioterapia interviene in tutte le fasi dell’iter diagnostico/terapeutico: diagnosi, terapia, follow-up, ripresa di malattia, terminalità.
Scopi della Riabilitazione sono la prevenzione e trattamento degli esiti iatrogeni, il recupero delle funzioni lese (fonazione, deglutizione, respirazione, deambulazione, minzione, movimento), riscoperta di potenzialità residue, mantenimento e miglioramento della qualità di vita.
Le problematiche riabilitative possono essere la conseguenza di: diverse tipologie di tumore, chirurgia, radioterapia, chemioterapia. La neoplasia può causare dolore (per compressione/infiltrazione di strutture nervose, ossee, visceri), deficit muscolari, deficit articolari, deficit nervosi periferici, deficit nervosi centrali (cognitivi, di memoria, di comportamento, da ipertensione endocranica), problematiche circolatorie (TVP, edemi linfatici, flebo-linfatici), problematiche da allettamento. La malattia neoplastica evolve con quadri clinici diversi a seconda del tipo di intervento chirurgico effettuato e del trattamento prescritto.
Il programma riabilitativo è quindi complesso: deve essere diversificato, multidisciplinare, personalizzato, flessibile. Stabilito sulla base di una valutazione clinico-funzionale, dello stadio di malattia, del tipo ed entità degli esiti, delle condizioni generali, dello stato cardiocircolatorio, delle patologie associate, della postura, della funzionalità articolare, dell’esame muscolare, del tono e trofismo muscolare, del tipo e sede di dolore, della funzionalità respiratoria ma anche dell’habitus psicologico del paziente oltre che del contesto psico-sociale in cui egli vive. Lo studio pubblicato nel Libro Bianco riporta anche la definizione di percorsi riabilitativi riservati ai pazienti oncologici.

La dimensione economica del problema e la sostenibilità finanziaria
Nel Libro Bianco vengono analizzate anche le componenti del costo della riabilitazione oncologica - pur nella difficoltà della mancanza totale di rilevazioni statistiche al riguardo nel sistema informativo sanitario – e viene evidenziato che una buona parte dei costi stessi è già presente nella spesa del SSN, ancorchè mal finalizzata e con scarsa aderenza ai percorsi riabilitativi necessari.
Il problema della riabilitazione oncologica non è, quindi, una questione di risorse aggiuntive, ma di migliore organizzazione dei servizi, di più mirata finalizzazione delle spese alle effettive necessità dei pazienti con esiti oncologici e di integrazione sinergica dei servizi territoriali con quelli ospedalieri. Particolare attenzione è dedicata alle reti oncologiche delle Regioni Piemonte-Valle d'Aosta e della Toscana, dove, a parità di finanziamento relativo con tutte le altre Regioni, il problema della riabilitazione oncologica è stato affrontato e risolto, con esiti soddisfacenti. Sta dunque alla sensibilità del Governo e della Conferenza Stato Regioni e soprattutto delle istituzioni regionali e locali inserire la riabilitazione oncologica tra i livelli di assistenza da assicurare.
Più in generale, si propone di passare da una sanità, che si occupa prevalentemente di erogare prestazioni e di contabilizzarne il costo, ad un sistema sanitario moderno che si preoccupi di valutare e misurare l'efficacia dei propri interventi in termini di esiti di salute e di ben vivere delle persone. In conclusione, viene auspicato l'avvento di un nuovo paradigma di sistema che qualifichi la spesa sanitaria come un investimento, capace di influire, non solo sulla qualità della vita delle persone, ma di concorrere, insieme con l'investimento in cultura e in formazione, all'aumento della ricchezza nazionale.
Prospettive e aspettative
Avviare un progetto di riabilitazione vuole dire investire sul futuro. Una persona malata non riabilitata necessita di più assistenza e comporta costi in aumento per la società. Una riabilitazione anche psicologica consente di reinserire, ove possibile, più precocemente le persone colpite dal cancro nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile. La qualità della vita dei malati e delle loro famiglie ha un valore economico che deve essere considerato e quantificato. Investire nella formazione nel settore della riabilitazione e promuovere la ricerca scientifica nel settore della riabilitazione oncologica significa valorizzarne gli aspetti interdisciplinari e multiprofessionali lungo tutto il percorso di malattia. Sono necessari nuovi parametri, nuove scale di misurazione, nuovi indicatori nell’analisi degli esiti umani individuali e sociali della riabilitazione oncologica ma tali strumenti devono essere identificati e validati. È inoltre cruciale valorizzare il ruolo della psiconcologia nel percorso riabilitativo, sia come assistenza diretta della persona malata sia come sostegno e formazione permanente dei diversi professionisti della sanità che devono riappropriarsi consapevolmente del vecchio detto “medico e operatore come prima medicina”. La presa in cura complessiva del malato oncologico deve pertanto necessariamente includere una nuova cultura della riabilitazione intesa come diritto alla migliore qualità della vita possibile, in qualunque fase della malattia, dalla diagnosi alle cure palliative con un consolidamento a tutti i livelli del lavoro in rete.

Ire: terapie sempre piu’ personalizzate
L’ aberrante produzione di proteine oncogeniche che è alla base dei meccanismi di proliferazione dei tumori e la ridotta presenza o l’assenza di quelle oncosoppressorie determina l’attivazione dei processi di trasformazione neoplastica di una cellula normale. Le attuali conoscenze nel campo della oncologia molecolare hanno dimostrato che l’anomala attività di complessi proteici contribuisce significativamente all’insorgenza di un tumore. Uno dei principali “focus” della ricerca oggi in campo oncologico dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e non solo, è rappresentato dall’individuare tali complessi proteici e nuove molecole sintetiche in grado di inibire tali attività incontrollate.
I risultati di uno studio finanziato interamente da AIRC è pubblicato sulla rivista Cell Cycle vol. 7, 21 del 1 Novembre, 2008 e nasce dalla collaborazione fra l’Istituto Regina Elena e l’Istituto Weizmann di Israele. Sono due le importanti conclusioni raggiunte: è stata identificato il complesso proteico fra una proteina ad attività tumorale, p53 mutata, e la proteina oncosprressoria p73, il cui risultato ha rivelato una forte attività oncogenica; l’inattivazione di questo complesso pro tumorale mediante l’uso di piccole molecole rende le cellule tumorali più responsive a vari trattamenti farmacologici. Le nuove molecole peptidiche sono state disegnate, prodotte e brevettate dall’IRE, e si sono confermate capaci di rompere il complesso p53mutata/p73 e di attivare le funzioni anti-tumorali della proteina p73.
“Tali risultati sono stati possibili”, ha sottolineato Paola Muti, direttore scientifico dell’Ire, “grazie al lavoro di cooperazione del laboratorio di Farmacocinetica e Modelli Animali con la Dr.ssa Di Agostino - già borsista FIRC- e il Dr. Gennaro Citro, del gruppo di studio della Chemioprevenzione Molecolare con la dr.ssa Sabrina Strano ed il Dipartimento di Chimica (Dr.ssa Miriam Eisenstein) e dell’Istituto Weizmann. Questa fattiva collaborazione ha permesso la produzione di nuove molecole sintetiche la cui attività antitumorale in vivo sembra specificamente correlata al tipo di mutazione del gene p53, che è mutato nel 50% dei tumori umani.”
”L’ulteriore approfondimento di questi studi”, ha dichiarato il Dott. Giovanni Blandino, Coordinatore Scientifico del Rome Oncogenomic Center, “ sono rivolti all’identificazione di molecole sintetiche specifiche e all’associazione con agenti chemiopreventivi da applicare a pazienti oncologici con specifiche mutazioni del gene p53 e quindi contribuire alle terapie tumorali sempre più personalizzate”.“Tale studio potrebbe quindi aprire interessanti prospettive grazie alla possibilità di individuare farmaci che simulino l’attività di questi piccoli peptidi”, ha aggiunto la Dott.ssa Sonia Lain della University of Dundee , Scotland, nel commento all’articolo apparso sullo stesso numero di Cell Cycle - che tra l’altro svolgono un’azione selettiva, poiché sono dannosi per le cellule tumorali con p53 mutato, o almeno con un particolare tipo di mutazione di p53, pur avendo effetti trascurabili sulle cellule normali.
Molti altri studi IRE su questo filone sono diretti e focalizzati ad interrompere i processi di trasformazione neoplastica mediante l’identificazione di nuove molecole che vadano ad interferire o inattivare gli “interruttori” oncogenici.

Cosa ha risposto Sacconi ai malati oncologici
Con una lettera inviata al Ministro Sacconi, la FAVO – in veste di portavoce degli Irccs oncologici, dei pazienti, dei familiari e delle associazioni di volontariato, ha fortemente caldeggiato l’inserimento della riabilitazione oncologica nel Piano oncologico nazionale, in quelli regionali e nei livelli essenziali di assistenza (LEA), sottolineando come per i malati di cancro, portatori di disagi fisici, funzionali e psicologici correlati alle terapie praticate e all'evento patologico vissuto, la riabilitazione oncologica costituisce una esigenza primaria e anche come il migliore impegno delle risorse potrebbe portare ad un risparmio economico, alla riqualificazione della spesa sanitaria e ragionevolmente al contenimento dei costi sociali e indiretti che gravano sui portatori di patologie oncologiche. “Del resto”, ha dichiarato Francesco Di Lorenzo, presidente FAVO, “il fatto che la riabilitazione oncologica sia operativa solo in tre Regioni e, invece, fortemente carente o del tutto inesistente in altri ambiti territoriali, rende quanto mai urgente e doveroso ricomprenderla ufficialmente nei LEA nazionali per garantire l'uniformità di trattamento per tutti i cittadini”.
Maurizio Sacconi, Ministro del Welfare, alla presentazione del Libro Bianco sulla riabilitazione oncologica ha voluto accendere una speranza per i malati di tumore: ”Pensiamo”, ha detto il Ministro, “di portare alla Conferenza Stato-Regioni un addendum, cioè una integrazione sulle linee guida, varate nel 1998, per quanto riguarda la riabilitazione in modo da includervi anche quella oncologica. In questo modo”, ha chiarito il ministro, ''sarà' possibile meglio orientare le attività del Ssn che, su tale fronte, sono a macchia di leopardo''. Integrazione che dovrebbe avvenire ''entro la fine dell'anno''. Inoltre il ministro ha detto che “ è necessario estendere le prestazioni del termalismo sociale (che consistono principalmente in visite mediche e soggiorni di 15 giorni a malati che devono affrontare un periodo di riabilitazione o di cura in seguito a un tumore). Una decisione a cui l'Inps sta già lavorando e che è possibile realizzare''. Ma Sacconi ha specificato anche che " non si tratta di inserire la riabilitazione oncologica nei livelli essenziali di assistenza,”perché sostanzialmente già e' compresa. Il problema”, ha sottolineato il ministro, “non e' formale, ma di prassi, di modelli organizzativi, di allocazione di risorse: in alcune realtà la riabilitazione oncologica e' a livelli molto evoluti, in altre e' assente", senza spiegare ulteriormente come si dovrebbe intervenire per salvaguardare i diritti di quasi 2 milioni di persone ammalate di tumore in Italia che necessitano di una specifica riabilitazione. Eppure, secondo Francesco De Lorenzo, "la riabilitazione oncologica e' di particolare importanza per la qualità della vita e per il recupero sul piano produttivo dei malati. Una riabilitazione non solo fisica, ma funzionale, psicologica, sociale, nel rapporto di coppia. Ma non esiste la parola riabilitazione oncologica, purtroppo. C'e' quella dalla droga, dall'alcol, ma non quella oncologica".

Indirizzi utili

ISTITUTO NAZIONALE TUMORI REGINA ELENA IRCCS
via Elio Chianesi 53 - 00144 Roma
Centralino: 06 52661
Prenotazioni/informazioni: 06 52662727 - 800 986868
http://www.ifo.it

Torna ai risultati della ricerca