Progetto Amazzone, una nuova visuale della malattia

Monica Melotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2009

Valorizzare l'esperienza della malattia come cambiamento e considerare la cura come la ricerca di strumenti molteplici per gestire tale cambiamento. E’ questo l’obbiettivo del Progetto Amazzone che si è tenuto a Palermo dal 15 al 21 novembre. Questa iniziativa è contro il tumore al seno e si rivolge a tutte le donne, esplorando diversi campi d’azione:psicologia, medicina, antropologia, arte del corpo, teatro, comunicazione. Ideato e diretto da Anna Barbera e Lina Prosa, il Progetto Amazzone è nato nel 1996 con la prima edizione delle “Giornate Biennali Internazionali” promossa dall’Associazione Arlenika onlus e sostenuta dal Comune di Palermo. Il progetto promuove un approccio alla malattia e all’esperienza del cancro al seno dal punto di vista globale, attraverso il mito, la scienza, il teatro. Il mito per riprendere il contatto con l’origine. La scienza, per fare interagire ricerca, scoperta e partecipazione. Il teatro, per ridare al corpo “tagliato” valore di comunicazione.
Figura di ispirazione è Amazzone, la guerriera che si amputò un seno per combattere meglio, metafora della lotta contro il cancro ed evocazione di quella sintesi memorabile di utopia e coraggio femminile.
«Altra linea importante del Progetto è la rimozione dei condizionamenti che stanno intorno al cancro, specialmente al tumore al seno, che comportano per la donna una doppia chirurgia, fisica e simbolica», spiega Anna Barbera, che è stata anche assistente ordinaria di ruolo in Etnologia presso la Facoltà di Lettere di Palermo. «Il seno è il simbolo del piacere, della nutrizione, allora sul trauma femminile si accaniscono paura, pregiudizio, isolamento, che a volte possono diventare più invivibili della patologia stessa. Il Progetto Amazzone mette la donna al centro di un evento globale, nell’unità inscindibile di corpo e mente. Un cambiamento di posizione, che va preparato attraverso la sensibilizzazione culturale, a partire dal ristabilimento dell’originale concezione della malattia come evoluzione e storia della persona».

Una visione globale
Le donne propongono ai settori sensibili della società alleanze alternative per un progetto culturale di difesa del diritto alla vita e alla salute.
«Il successo della lotta contro il cancro è sempre più legato alla visione del futuro», dice Alessandra Gennari, Oncologa, Istituto Nazionale Tumori. «La prevenzione primaria indica alcune priorità a chi ha il compito di decidere sulle problematiche legate ad ambiente, cultura e salute.Una revisione delle relazioni tra presenza umana e ambiente al fine di ricostruire le compatibilità tra natura e tecnologia, tra aspettative di guarigione e qualità di vita, tra gestione equilibrata dell’innovazione e uso delle farmacoterapie. Tale panorama sottopone il nostro presente a domande fondamentali che proiettano il problema della salute e della sopravvivenza del singolo nell’orizzonte più ampio del destino umano. Il fenomeno cancro disegna questo orizzonte in maniera decisiva. Oltre al problema della molteplicità delle cause, oltre al drammatico impatto della malattia sulla vita quotidiana. il “sistema cancro” presenta un procedimento temporale costantemente legato al tempo che verrà, sempre sul punto di scommettere la sua fine ma senza presentarne la soluzione finale. I maggiori rischi di cancro oggi riconosciuti provengono dalla trasformazione utilitaristica dell’ambiente piegato alle logiche di uno sviluppo economico governato dal capitalismo La manipolazione chimica e genetica della catena alimentare, l’inquinamento industriale, il cambiamento climatico, l’uso di sostanze cancerogene - concimi, pesticidi, plastiche, cloro, ma anche l’impatto di micro-onde, telefonini, antenne e computer - sono problemi difficili da affrontare ed a cui trovare concrete soluzioni, anche considerato il paludoso sistema di interessi economici e politici, ed i poteri forti di cui sono espressione»

Il corpo in primo piano
La percezione di sé e la rappresentazione del corpo sono attraversate in maniera profonda dall’esperienza di malattia condizionando la capacità di resistenza al cancro a livello individuale e sociale. «Un corpo valoroso, capace di sostenere la propria integrità dinanzi alle prove più difficili, è una risorsa straordinaria di sostenibilità», spiega Laura Corradi, sociologa della Salute e dell’Ambiente, Università della Calabria. «Al contrario un corpo impoverito, sottoposto alla continua sottrazione di valori da parte della pubblicità che utilizza impropriamente il corpo della donna, la violenza quotidiana – quella vera e quella della comunicazione televisiva - mette a rischio la qualità di risposta del corpo, la sua resistenza. Il cancro al seno, per le sue implicazioni nella vita psico-fisica della donna contribuisce a guardare con determinazione critica verso una medicina che si autorappresenta come neutrale ma in realtà è maschile, per questo va valorizzata la cultura della differenza».

Rapporto tra cancro e ambiente
Il rapporto tra cancro ed ambiente nelle società industriali è centrale nella progettualità del Progetto Amazzone. Il termine ambiente è qui usato nella sua ampia accezione, fisica, naturale, sociale. Un’economia basata sullo sviluppo industriale e tecnologico come la nostra non può oggi non ripensare sé stessa e cambiare la sua posizione culturale: riconvertire il sistema di produzione segnato da forzature contro natura e contro l’essere umano in favore delle aspettative di salute a cui tutti hanno diritto. Per questo l’ambiente e il corpo sono i luoghi contemporanei della coscienza. Occorre quindi un’assunzione consapevole di priorità ecologiche e scelte politiche conseguenti. Una trasformazione degli abitanti in cittadini ecoconsumatori produttori di condizioni ambientali sostenibili e l’integrazione dei flussi migratori in una nuova geografia sostenibile.

L’arte per guarire
Il teatro, arte antichissima con funzione sociale, è la più importante “risorsa rinnovabile” di cui dispone una comunità. Il teatro ha accompagnato l’evoluzione delle civiltà investendo il suo linguaggio proprio sui conflitti umani più dolorosi e sugli interrogativi più aspri. «Il rapporto catartico tra rappresentazione teatrale e pubblico nella Grecia classica è un’eredità straordinaria che continua ancora oggi a rinnovare la passione dei sentimenti umani», spiega Lina Prosa, esperta di drammaturgia. «La peculiarità del teatro, ma anche di altre discipline artistiche fondate sul linguaggio corporeo, risiede nel suo statuto direttamente legato alla visione del mondo e quindi dall’origine. Pertanto comprende il senso di oracolarità che contraddistingue la realtà contemporanea depositaria delle domande più più urgenti per la conoscenza del destino umano. Per questo è importante valorizzare una cultura indirizzata alla sostenibilità ambientale e sociale, coinvolgire degli artisti nella ricerca dei linguaggi del nostro tempo».

Economia, farmaci e sopravvivenza
Come può il criterio aziendale basato sul rapporto costo-beneficio governare la gestione pubblica della salute? Come si può implementare la prevenzione primaria, imprescindibile nella lotta contro il cancro, se criteri di calcolo economico contrastano con quelli di democrazia e di eguaglianza?
«L’immissione in commercio e nella pratica clinica di nuovi farmaci antitumorali - efficaci ma costosi - da un lato ha aumentato le possibilità di curabilità del cancro dall’altro lato ha creato e crea problemi di accesso terapeutico dovuto ai budget che gli ospedali devono rispettare nella loro qualità di strutture aziendali», dice Paola Muti, Direttore Scientifico Istituto Nazionale Regina Elena di Roma. «Una condizione insostenibile questa sia per il paziente che per l’oncologo che si trova stretto tra due obblighi: dare al malato di tumore la possibilità di essere curato con nuovi “farmaci intelligenti” ma nello stesso tempo osservare il vincolo delle risorse economiche limitate.
In questa incertezza una maggiore posizione critica ha la donna anziana di fatto già oggi esclusa dalle terapie ad alto costo in quanto non è cost-effective dal punto di vista della spesa e il possibile guadagno in sopravvivenza non è socialmente utile.La curabilità della patologia oncologica favorisce oggi la formazione di ammalati oncologici cronici. Ma la tossicità dei farmaci peggiora la qualità di vita, e rende necessario un nuovo quadro di assistenza sociale e un grado sostenibile di partecipazione della famiglia. Ci avviciniamo al 2020, anno in cui l’OMS pone l’inizio della ingovernabilità economica della cura dei tumori. I prossimo obbiettivi devono essere: promozione di un rapporto equilibrato tra ricerca clinica e sostenibilità delle cure, un patto economico tra le parti mediato da criteri di sostenibilità e la messa in discussione, sul piano etico e politico, dei modelli dominanti di utilità sociale».

Storia del Progetto Amazzone
Il progetto Amazzone in questi anni ha avuto importanti riconoscimenti, entrando in rapporto con scienziati ed istituzioni di grande prestigio: nel 1997 il Progetto è stato presentato alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati su invito del suo Presidente Marida Bolognesi. Il Progetto Amazzone è stato realizzato sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica Italiana, e i Patrocini del Presidente della Camera dei Deputati e del Consiglio dei Ministri, dell'UNESCO e dell'UICC.
Il Progetto Amazzone, ideato e diretto da Anna Barbera e Lina Prosa è nato nel 1996 con la prima edizione delle Giornate Biennali Internazionali, promossa dall'Associazione Arlenika e sostenuta dal Comune di Palermo. Il progetto è dedicato all'esperienza femminile del cancro al seno vista attraverso il Mito, la Scienza, il Teatro. Logo del Progetto è il frammento archeologico della testa della regina Tije (o anche Teye), il cui frammento risale al 1380 a.C.. L'originale è conservato al Metropolitan Museum di New York. Amazzone, la guerriera che si amputò un seno per combattere meglio, metafora della lotta contemporanea contro il cancro, dunque, ma anche evocazione di quella sintesi memorabile di utopia e coraggio femminile che vide una comunità di donne ribellarsi alla schiavitù e utilizzare il corpo per un nuovo progetto di vita. La nuova sfida contro il cancro vede la donna al centro di un evento globale, nell'unità inscindibile di corpo e mente. Un cambiamento di posizione che va preparato nella società attraverso la formazione culturale, a partire dal ristabilimento di quell'originaria concezione della malattia come storia dell'evoluzione della persona e non come esperienza di divisione e di interruzione della vita di pensiero, delle relazioni umane.

Indirizzi utili
Associazione Arlenika Onlus
sede legale: via Dante, 130 - 90141 Palermo
sede operativa: "Centro Amazzone", C.so Alberto Amedeo, 13 - 90134 Palermo.
Tel. 091-6124003 Fax 091-6120140
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E-mail info@progettoamazzone.it

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