Come il tumore cambia la vita

Minnie Luongo, n. 3 marzo 2009

Avere tempo per assaporare fino in fondo ogni attimo di una vita cui viene restituito valore. E’ la riflessione che evidenzia gli enormi progressi fatto dalla medicina nella lotta contro il tumore, permettendo ai malati di aumentare il tempo di vita e di migliorarne la qualità. Questo uno degli aspetti principali che emergono dalla ricerca “Vivere con il cancro”, realizzata dalla Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) e GfK Eurisko, con il supporto di Roche.

Una ricerca innovativa
Nell’era del web si è utilizzata una nuova modalità per ascoltare ma anche condividere storie ed esperienze di una realtà fatta di lotte e di piccole grandi soddisfazioni contro un demone che “ruba” e, insieme, “restituisce” il tempo. Pertanto, ci si è serviti di due forum on line per comprendere l’importanza del valore del tempo e della qualità della vita per quasi 10 milioni di italiani: i malati di cancro, i loro familiari, i conoscenti. Sono 1,7 milioni gli italiani che hanno conosciuto il tumore e, assieme a chi sta loro vicino, diventano un italiano su 6.
L’indagine ha voluto approfondire il significato e il valore del tempo nei malati oncologici e nei “care givers” (l’intera sfera relazionale), costruendo uno spazio libero in cui raccontare, confrontare e condividere esperienze e opinioni riguardanti le attese sulla qualità della vita e la dimensione del tempo in relazione alla malattia. Dice Paola Varese, oncologa, direttore scientifico F.A.V.O. (associazione che riunisce oltre 90 associazioni di volontariato in oncologia con più di 300 sedi periferiche sull’intero territorio nazionale): “Quando siamo stati contattati per la ricerca abbiamo accettato con entusiasmo, perché ci è sembrata una buona opportunità per raccogliere in un contesto diverso le esperienze e le storie. Da parte loro, i pazienti hanno risposto con una sorta di stupore, anche se lo stupore maggiore- positivo- è stato quello dei familiari, i quali hanno constatato che finalmente qualcuno si preoccupa di ciò che provano e vivono in prima persona” .
L’indagine ha portato alla luce rappresentazioni differenti del cancro, una figura ostile che “depreda” e “schiavizza” , contro la quale si combatte insieme, malati e care givers, in un tempo di lotta comune ma diversamente vissuto. Il male da combattere è lo stesso, ma la visione di pazienti e care givers profondamente diversa: un’accettazione silenziosa della malattia, un determinato e ottimistico attaccamento alla vita da parte dei malati; un senso di impotenza da parte dei parenti costantemente concentrati sulle difficoltà dell’assistenza e sull’ineludibilità della fine.

L’importanza del tempo
In questa condizione il tempo acquista un valore esistenziale di grande importanza: un costruttivo attaccamento al presente per i pazienti, un continuo oscillare tra passato e futuro da parte dei care givers. E il tempo assume nuove unità di misura.
“Abbiamo chiesto a 40 tra pazienti affetti da carcinoma della mammella e del colon retto in fase di recidiva e familiari di raccontarsi in due forum protetti su internet: due focus group on-line- spiega Claudio Bosio, vicepresidente GfK Eurisko-. Ne è nato un vero e proprio diario a più voci, in cui sono emersi bisogni, ma soprattutto significati legati a una nuova dimensione e a un diverso valore assunto dal tempo dopo l’incontro con la malattia”.
Così il cancro ridefinisce il concetto di qualità della vita. Infatti, per i pazienti tutto ruota attorno alle piccole- grandi attività quotidiane che si riescono ancora a fare, e che consentono di godere del presente. I parenti, invece, navigano a vista, tra la difficoltà di riuscire a progettare a breve termine e il costante paragone con ciò che si riusciva a fare prima della malattia, vivendo sempre in una continuo stato d’allerta.
Il cancro riguarda anche la sfera sociale, comprendendo amici, colleghi e professionisti sanitari. Nella progettazione di una buona vita quotidiana si chiede supporto al sistema sanitario (percepito come alleato), ma si lamenta un’insufficiente sensibilità per la dimensione psicologica dell’esperienza di malattia (molto valorizzata è la figura dello psiconcologo). Importante, inoltre, la sfera delle amicizie e del gruppo sociale: per questo è bene mantenere buone relazioni sia con persone che non condividono la propria esperienza di malattia per continuare ad avere esperienze “normali”, sia con persone che vivono uguali difficoltà e sofferenze.
In questa continua ricerca di relazioni si inseriscono i risultati ottenuti dall’indagine anche dal punto di vista metodologico: grazie alla possibilità data ai malati e ai care givers di sentirsi realmente coinvolti, i partecipanti hanno costituito una vera Community, in cui tutti sono legati dalla condivisione della malattia. Ne è conseguita la richiesta di mantenere aperto il forum anche dopo la conclusione dell’indagine, trasformando così un forum online da strumento di ricerca a un blog autogestito.

“Cancro non mi fai paura”
Lo scorso dicembre l’attore e regista pugliese Fabio Salvatore, in collaborazione con FAVO, ha visitato alcuni reparti oncologici di ospedali italiani, donando ai pazienti copie del suo romanzo “Cancro non mi fai paura”(pubblicato per i tipi di Aliberti).
Fabio Salvatore è da tempo impegnato per dare ai malati di tumore la dignità che meritano, attraverso un processo di “umanizzazione” della malattia, insegnando loro a guardarla, conoscerla, sentirla dentro di sé e, quindi, sconfiggerla. Ambientata nel 1999, è la storia di Andrea e della sua dura battaglia con il tumore. Vi si legge: «Ascolta la voce che ti chiama. Ascolta il respiro che ti sfiora. Ascolta il tempo che passa. Ascolta il passo della vita. Sì, tu ascolti. Tu vedi. Tu decidi. Io, fermo, posso solo esaudirti. Ti sorrido. Tu mi hai concesso giorni. Tu mi hai dato vita. Tu mi hai donato sogni. Tu mi hai segnato di paura. La paura. Oggi, la paura è ormai lontana. Si, lo penso e te lo dico: Non mi fai paura. Non mi fai paura, perché mi pensi. Non mi fai paura, perché mi respiri la vita. Non mi fai paura, perché mi ascolti. Oggi sono in riva alla vita, che è in piena, fra onde e mareggiate, di ricordi inquieti e passati. Non mi fai paura, perché scivoli via con me. Tu, se scappi via, sei via da me. Se ritorni, sei da me, dentro e fuori me. Lontano da me e per sempre con me. Sì che ritorni via. Devo guardarti. Devo non abbandonarti e non abbandonarmi. Ora, sì che ti guardo ed i tuoi occhi mi fissano. Lo so, lo sai. Non mi fai paura».

F.A.V.O.
F.A.V.O. (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia) nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Obiettivo principale: creare sinergie fra le associazioni non profit, assieme ad una rappresentanza istituzionale per il riconoscimento di nuovi bisogni e di nuovi diritti.
In particolare:

• si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, sindacali e culturali per affermare nuovi diritti a fronte dei nuovi bisogni dei malati di tumore, contro ogni tipo di discriminazione;
• sostiene il riconoscimento del ruolo centrale dei malati nella pianificazione e nei processi decisionali da parte delle strutture che erogano assistenza sociale e sanitaria;
• tutela i diritti dei malati di tumore non solo a livello nazionale, ma anche operando con le associazioni europee che lavorano per garantire ai malati di cancro la migliore qualità della vita e la soddisfazione delle loro esigenze assieme a quelle dei loro familiari;
• diffonde su tutto il territorio nazionale l’applicazione dei trattamenti terapeutici più aggiornati e l’erogazione dei servizi di assistenza domiciliare a domicilio e in hospice;
• agisce come rete di informazione per facilitare l’accesso ai servizi terapeutici e al sostegno psicologico;
• pone la riabilitazione come intervento prioritario e come diritto irrinunciabile nell’ottica di un globale miglioramento della qualità della vita dei malati oncologici.

Numero verde 800.903789; www.favo.it; info@favo.it

Nuove priorita’ dopo l’incontro con il tumore
L’indagine ha evidenziato soprattutto due fattori che i malati oncologici mettono al primo posto: l’importanza del tempo e la qualità della vita.

• TEMPO. “I pazienti sono focalizzati sul presente- spiega la dottoressa Paola Varese-: è questo un modo per andare avanti con positività e determinazione. Senza porsi troppe domande né provare eccessive paure rispetto al futuro o rimpianti nei confronti del passato. Quando la malattia diventa un’opportunità (come riconoscono molti malati), i pazienti oncologici vivono il presente come non hanno mai fatto prima”. In particolare, sono due le forze trainanti- il più delle volte inattese perché in un certo senso “illogiche”- che emergono in loro: una grande forza (spesso mai dimostrata in precedenza) e la consapevolezza che la vita diventa tanto più cara quanto più viene meno.
• QUALITA’ DELLA VITA. Il concetto di qualità della vita viene ridefinito dai malati in base a ciò che si fa nella quotidianità. Dalle cose che si facevano regolarmente prima (come lavorare, uscire con gli amici, fare sport) all’essere autosufficienti, fino a sentirsi utili. In genere, ci si focalizza sulla gestione del tempo a medio-breve termine, ponendosi dei piccoli traguardi (per esempio, accompagnare i figli a scuola o fare un week-end con la famiglia), e si guarda al futuro più lontano (con l’obiettivo di scrivere un libro o creare associazioni di volontariato). Ma sempre assaporando fino in fondo ogni attimo di vita.

Indirizzi utili
F.A.V.O. - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico
Via Barberini 11 - 00187 Roma
Tel/Fax: 06.42012079
Numero Verde 800 903789
E-mail: info@favo.it

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