Cure palliative: serve una legge cogente per le regioni

Paola Sarno, n. 3 marzo 2009

Sono 250 mila i malati terminali che ogni anno in Italia necessitano di cure palliative, secondo l’ultima rilevazione del Ministero della Salute: 160 mila oncologici e 90 mila con altre patologie. Tuttavia, meno dell’1% dei malati non oncologici in fase avanzata ed evolutiva di malattia è oggi inserito in un programma di cure palliative e solo il 40% dei malati neoplastici può oggi essere assistito in modo continuativo da équipe di esperti, nella quale operi innanzitutto il medico di famiglia. Obiettivo principale del XV Congresso della SICP (Società Italiana di Cure Palliative), recentemente tenutosi a Giardini Naxos (Taormina), e che ha visto riuniti circa mille tra medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti e volontari appartenenti al mondo delle cure palliative, è stato quindi innanzitutto quello di fare il punto sullo stato dell’arte degli hospice in Italia, quelle strutture pensate cioè per accogliere e gestire in tutte le sue sfaccettature le complesse problematiche – mediche, ma anche spirituali, psicologiche, familiari - legate alla fine della vita.

La rete nazionale di cure palliative
Secondo i dati diffusi durante il Congresso, la rete di cure palliative in Italia dovrebbe comprendere 243 hospice, con 2.736 posti letto totali con l’obiettivo di arrivare a un indice globale nazionale di 0,47 posti letto ogni 10.000 residenti entro il 2011, sulla base di quanto promesso dalle Regioni. Gli hospice attivi, tuttavia, in Italia, sono attualmente 147 e la loro distribuzione è disomogenea tra nord, centro e sud della Penisola. I numeri parlano da soli: in Lombardia gli hospice sono 50, 5 in Puglia e 4 in Sicilia. Ancora nessuna struttura è operativa in Abruzzo. Ciò benchè la Legge 39/1999 (legge Bindi) prevedesse, con uno stanziamento di 208 milioni di euro, la realizzazione e l’attivazione di 188 Hospice per integrare la rete - di circa 50 centri in tutta Italia - già funzionante grazie a finanziamenti provenienti dal privato sociale. E, secondo la SICP il numero adeguato di posti letto in hospice sarebbe di 0,6 ogni 10.000 abitanti, quindi superiore a quello di 0,47 che le regioni hanno dichiarato di voler raggiungere nel 2011. A distanza di 10 anni dalla Legge 39 anni gli hospice funzionanti sono dunque meno del 60% di quelli previsti e già finanziati. I dati confermano, poi, che lo sviluppo di queste strutture è, inoltre, in notevole ritardo: la messa in funzione degli hospice, tranne poche eccezioni, è ben lontana dal raggiungimento dall’ obiettivo intermedio che le stesse regioni hanno dichiarato dovesse essere raggiunto per la fine del 2008. Ad oggi non è neanche noto quante regioni abbiano raggiunto o raggiungeranno questo fine indispensabile né si conosce il numero dei centri che erogano cure palliative domiciliari. Eppure il 75% dei malati terminali, oncologici e non oncologici dovrebbe essere curato a casa, gratis e da équipe dedicate.

Per gli italiani non soffrire e’ un diritto
Una indagine condotta da Ipsos e dalla Federazione Cure Palliative (FCP) ha rilevato che ben l’80% degli Italiani ritiene fondamentale l’uso di oppiacei per il controllo del dolore. Questa necessità è espressa con più forza dai soggetti che dimostrano di possedere un elevato livello di informazione (89%) e in particolare da coloro che hanno avuto familiarità con il problema (88%). Nella popolazione del nostro Paese è anche cresciuta la percezione della necessità delle cure palliative rispetto al passato. Infatti, dal 2000 ad oggi la percentuale di persone che ha dichiarato di sapere cosa sono le cure palliative è aumentata di circa il 7%, passando dal 38% al 45%. Aumentato anche il livello di informazione (dall’11% al 20%) sulle strutture che erogano queste cure. Più informate risultano essere le persone occupate, tra i 35 e i 55 anni, residenti al Nord. Il dato più confortante, comunque, è il grado di consapevolezza dei cittadini sul diritto alle cure palliative: l’80% le ritiene utili, necessarie e di competenza principalmente del Ssn. Solo il 24% però sa cosa sono gli hospice. E, la maggior parte della popolazione, in caso di necessità, preferirebbe comunque l’assistenza domiciliare (70%).
“Se da un lato è confortante rilevare che quasi tutti i cittadini italiani ritengono le cure palliative un diritto acquisito e l’uso degli oppiacei necessario – ha commentato al riguardo Francesca Crippa Floriani, presidente della FCP - dall’altro bisogna prendere atto che in gran parte del Paese questo diritto non è fruibile e l’uso dei farmaci è ancora ostacolato dalla burocrazia”.

Un preoccupante vuoto legislativo
Il movimento per le cure palliative, nato ormai vent’anni fa, si trova oggi di fronte a un preoccupante vuoto legislativo. Con una conseguente incertezza per operatori sanitari e, soprattutto, per le famiglie dei malati. “La nostra medicina è chiamata in futuro ad avere un ruolo sempre più importante a causa dell’aumento del tasso di invecchiamento nella popolazione”, ha affermato il presidente Zaninetta. “Non esiste però al momento una legge nazionale unitaria che regoli l’applicazione delle cure palliative, anche se non sono mancati in passato e non mancano nemmeno oggi delle interessanti proposte di legge”. “E nessun segnale di impegno concreto è sinora arrivato dal nuovo parlamento in merito alla semplificazione della prescrizione degli oppiacei”, ha voluto sottolineare Furio Zucco. “ Come è possibile che questo Paese, nonostante il volere della gente, sia ancora il fanalino di coda nell’utilizzo di questi farmaci per il controllo del dolore severo?” Fermo, infatti, anche il disegno di legge sulla semplificazione della prescrizione degli oppiacei attraverso la possibilità di utilizzo del ricettario “normale” del Ssn a disposizione di tutti i medici di famiglia e della maggior parte dei medici specialisti ospedalieri.
Il testamento biologico? Necessario anche secondo la sicp
Piergiorgio Welby prima, ed Eluana Englaro poi. Due storie drammatiche che si intrecciano negli anni a formare un tessuto sociale e culturale fatto di dolore, ma anche di coraggio e rispetto, e che coinvolge i pazienti e soprattutto i familiari. La SICP si è trovata coinvolta più volte nel dibattito con una posizione ben chiara. “E’ chiaro il nostro concorde diniego dell’eutanasia”, ha detto Zaninetta, “ per la natura stessa di una medicina che dà importanza agli ultimi giorni di vita di ogni persona, fino alla fine”.
Perciò la SICP ha ribadito di accogliere positivamente la proposta di legge, questa volta di iniziativa del senatore Ignazio Marino, che regoli le direttive anticipate di volontà “a condizione che vadano nella direzione del rispetto dell'interesse vero e concreto del malato”.
Tutti quei malati dimenticati
Il Congresso ha teso anche a portare alla luce la realtà particolare dei malati terminali non oncologici. “Ogni anno in Italia ci sono, infatti, 250.000 malati terminali, di cui 160 mila oncologici e 90 mila affetti da altre patologie cardiache, respiratorie, neurologiche - che dovrebbero avere diritto a un’assistenza di fine vita in strutture dedicate, gli hospice, o a domicilio, ma sempre con personale adeguatamente preparato”, ha spiegato ancora Zucco. “Solo il 40% dei malati oncologici attualmente ha accesso a un programma di cure palliative ma, purtroppo, solo meno dell’1% dei non oncologici. Tutti gli altri, purtroppo, ancora oggi, vengono assistiti in maniera estemporanea e discontinua.

GB: ok a uso libero telefonini in ospedali
Pazienti e visitatori potranno usare i cellulari liberamente negli ospedali inglesi, eccetto che in prossimità di macchinari sensibili alle onde dei telefonini: lo ha detto il governo britannico, pubblicando una raccomandazione che si applica a tutti i nosocomi dell'Inghilterra. Molti ospedali, infatti, continuano a proibire l'uso del cellulare, nonostante un parere recente della 'Medicines and Healthcare products Regulatory Agency' per la quale non ci sono rischi a usare i telefoni mobili in ospedale. ''I pazienti dovranno poter fare il piu' ampio uso possibile dei telefonini, anche in corsia'', ha detto il Ministero della Salute. Le sole restrizioni riguarderanno l'uso in reparti con macchinari sensibili, come le unità di rianimazione. Inoltre, i responsabili ospedalieri vigileranno affinché l'uso del cellulare non violi privacy e dignità, per esempio scattando foto non autorizzate, o girando video. La Nhs Confederation, che raggruppa i sindacati della sanità pubblica, ha raccomandato però che gli ospedali mantengano zone vietate ai cellulari: ''L'ultima cosa che vogliamo e' che gli ospedali diventino più stressanti del necessario a causa di suonerie fastidiose e di gente che urla al telefono, cose che già tormentano la nostra vita quotidiana'', ha detto il dirigente della confederazione Nigel Edwards. ''Dottori e infermieri - ha aggiunto - non dovrebbero aspettare che i pazienti finiscano le loro conversazioni al cellulare e le notti in corsia non dovrebbero essere disturbate dal suono dei messaggi in arrivo''.

I tumori nel Rapporto “SIC – Sanità in cifre”
Nel Rapporto “SIC – Sanità in cifre”, realizzato da Federanziani e presentato alla Camera dei deputati, i dati relativi ai tumori fanno registrare una crescita. In Italia, nel 2008, sono stati registrati circa 250.000 nuovi casi di tumore, con 125.000 decessi. Il numero complessivo di persone affette da patologia tumorale è stato invece stimato pari a 1.800.000 persone. I dati degli ultimi anni inerenti la mortalità per le patologie tumorali hanno mostrato una riduzione in tutte le aree del paese, sebbene più marcata nel Centro-Nord rispetto al Sud. Tale tendenza è frutto del miglioramento della sopravvivenza dei malati, che in Italia ha raggiunto in media il di 53 per cento a cinque anni dalla diagnosi. Nell’elaborare il suo compendio sulla sanità italiana, la Federazione, guidata da Roberto Messin,a si è avvalsa quest’anno anche dei supporti collaborativi delle Università. Infatti, per l’edizione SIC 2008 Federanziani ha potuto contare sul contributo di due atenei romani: l’Università di Tor Vergata e la Cattolica del Sacro Cuore

Per la privacy, ssn più attento alla riservatezza dei pazienti
Le strutture sanitarie devono essere più attente alla privacy dei pazienti. Nel corso dello scorso anno, l'autorità garante per la protezione dei dati personali è intervenuta più volte per tutelare la riservatezza dei pazienti richiamando gli organismi sanitari al rispetto di una serie di misure per assicurare il massimo livello di protezione dei diritti del malato. Diverse soluzioni sono state adottate dalle strutture sanitarie a seguito delle segnalazioni presentate dai cittadini al Garante, ma interventi di diverso tipo si sono susseguiti in tutte le Regioni italiane. In più di un'occasione, il Garante è intervenuto poi anche presso medici di base ricordando la necessità di adottare cautele durante i colloqui con i pazienti. L'autorità ha anche ribadito che le prescrizioni mediche devono essere consegnate solo al paziente o ritirate anche da persone diverse sulla base di una delega scritta mediante la consegna in busta chiusa.

Sale d'attesa a misura di paziente
Pareti colorate, divani comodi, spazi vivibili. Basta poco per cambiare l'aspetto di una sala d'attesa da parcheggio a salotto. E migliorare così il rapporto fra pazienti e personale sanitario e diminuire l'ansia legata al trattamento. È successo all'Ospedale Sant'Eugenio di Roma. Pareti gialle che riflettono la luce, pannelli verde intenso, piante, divanetti colorati e spazi che consentono colloqui riservati. Si presenta così la sala d’aspetto del reparto di Ematologia dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma dopo l’intervento di ristrutturazione realizzato dall’azienda biotech Amgen Dompè. Uno spazio di 160 metri quadrati reso più funzionale in termini di impatto emotivo per accogliere i circa 30 mila pazienti che ogni anno, più volte la settimana e per 4-5 ore al giorno, attendono una trasfusione, una terapia oncologica o un prelievo di sangue. L’intervento rientra in un progetto che coinvolge sette strutture ospedaliere in Italia e ha l’obiettivo di creare spazi di accoglienza più confortevoli e familiari per i pazienti oncologici e i loro familiari. I lavori sono già stati ultimati al San Raffaele di Milano, all’Istituto Oncologico Veneto di Padova, all’Ospedale civile di Cosenza e al San Giovanni Antica sede di Torino mentre sono ancora in fase di realizzazione le sale d’attesa del Policlinico Umberto I di Roma e del San Gerardo di Monza. E i pazienti, secondo un’indagine condotta da Lexis hanno dimostrato di aver gradito la gradevole novità.

OSPEDALE SANT'EUGENIO
Piazzale Dell'Umanesimo 10 - 00144 Roma
Centralino: 06 51001
Prenotazioni/informazioni: 800 986868
http://www.aslrmc.it/pls/aslrmc/ASL_ROMA_C.HOME

La SICP al lavoro per aggiornare la mappa degli hospice
È in fase di aggiornamento in questi mesi la monografia Hospice in Italia, prima rilevazione ufficiale 2006, pubblicato nel mese di novembre del 2007dalla SICP (Società Italiana di Cure Palliative) insieme alla Fondazione Isabella Seràgnoli e alla Fondazione Floriani (Milano, Medica Editoria e Diffusione Scientifica). Il prezioso testo, curato e introdotto da Furio Zucco, che per la prima volta ricostruisce la mappa delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale attive in tutto il territorio nazionale, è stato patrocinato dal Ministero della Salute e si apre con tre incisive prefazioni dell’ex ministro della Salute, Livia Turco, del suo consigliere, Stefano A. Inglese e del direttore generale della Programmazione Sanitaria dei livelli di Assistenza e dei Principi Etici e del Dipartimento della Qualità del ministero, Filippo Palumbo.
“Sappiamo bene”, ha scritto Livia Turco in apertura della prima edizione del lavoro, “quanto gli hospice siano fondamentali per malati e familiari. Ma, al di là del loro valore concreto queste strutture sono particolarmente importanti sul piano simbolico, in un contesto antropologico in cui se la morte appartiene alla natura, la sofferenza fa parte della vita ed è sempre più governabile dall’uomo. Per questo tuttavia servono l’impegno per una diversa sensibilità nei confronti del dolore da parte delle istituzioni e sostegno sociale per garantire a tutti in tutte la fasi della malattia una attenzione costante e un impegno fattivo”

OMS, entro 2010 tumori prima causa di morte nel mondo
Il cancro si avvia a diventare il "big killer" dell'umanità, la prima causa di morte in tutto il mondo, superando nella drammatica classifica le patologie cardiache. E' l'allarme lanciato dall'Agenzia per la ricerca sul cancro dell'Oms, secondo cui i morti per tumore, fermi oggi a sette milioni l'anno in tutto il mondo, cresceranno dell'1% ogni anno, superando nel 2010 il numero di vittime delle malattie del cuore e arrivando nel 2030 alla terribile cifra di 17 milioni di morti all'anno. Un'epidemia epocale, di fronte alla quale la peste nera del '300 si riduce a poco più di un'inezia, dovuta, nella sua crescita torrenziale, soprattutto all'aumento dell'uso di tabacco nei paesi in via di sviluppo, India e Cina in testa, dove ad oggi vive il 40 per cento di tutti i fumatori del mondo. Quest'anno, dopo una costante escalation, si prevede che il tumore colpirà in totale 12 milioni di persone, con 7 milioni di morti. Cifra che andrà aumentata, specie a causa dell'aumento della mortalità in Cina, India e Russia, di almeno l'un per cento all'anno. Nel 2030, secondo gli esperti Oms, i casi di tumore potrebbero più che raddoppiare, arrivando a 27 milioni, con 17 milioni di morti. Le associazioni per la lotta al tumore hanno chiesto con forza ai governi, e in particolare a quello degli Stati Uniti, di investire di più per la vaccinazione contro il tumore al collo dell'utero e soprattutto di ratificare urgentemente un trattato per il controllo del tabacco. "Il cancro oltretutto e' una delle più grandi e più taciute tragedie dei paesi in via di sviluppo - ha denunciato Douglas Blayney, presidente eletto della Società Americana di Oncologia Clinica - e pochi sono a conoscenza del fatto che già uccide più persone nei paesi poveri dell’ HIV, della malaria e della tubercolosi messe insieme".

I medici di famiglia si impegnano per l’assistenza domiciliare
Il 40% dei medici di famiglia italiani conosce esattamente l’obiettivo delle cure palliative (migliorare la qualità di vita del malato), il 60% sostiene la necessità di un piano di cura individuale, il 92% sa che non vi sono limiti alla dose massima di morfina, solo il 16% considera insufficiente il livello di assistenza ai malati terminali erogato nella propria Asl, percentuale che invece si alza al 33% se riferita al sostegno ai familiari. E il 93% è pronto a gestire il paziente terminale a casa, ma chiede di poter essere aiutato da un’equipe formata dall’esperto in cure palliative, da uno psicologo e dall’infermiere professionale. Questa la ricetta che emerge dalla prima indagine mai realizzata in Italia su un campione di 1690 medici di famiglia della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG). “Il livello di conoscenza dei medici di famiglia nel campo delle cure palliative domiciliari è risultato molto alto – spiega il dott. -. “Tra le azioni da adottare negli ultimi giorni di vita la maggioranza dei medici di famiglia”, secondo quanto affermato da Pierangelo Lora Aprile, Responsabile nazionale SIMG Area cure palliative e Medicina del dolore, “la sospensione dei farmaci che non siano utili al controllo dei sintomi, mentre il ricovero in ospedale ha riscosso minori consensi”. Come ha spiegato Gianlorenzo Scaccabarozzi, direttore del Dipartimento della Fragilità-Servizi Cure Domiciliari della ASL di Lecco e consigliere della SICP, “curare a casa è per il Ssn anche economicamente vantaggioso: ogni paziente seguito costa infatti 60/80 euro al giorno rispetto ai 200/250 euro richiesti dall’assistenza in un hospice e ai 350 euro del ricovero in ospedale. Va però sottolineato che a casa si devono aggiungere i costi sociali sostenuti dalla famiglia della persona malata”.

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