L’importanza della riabilitazione oncologica

Lara Bettinzoli, N. 4 aprile 2009

“Quando ho cominciato a riflettere su quest’argomento- ci spiega il Dr. Antonio Astone dell’U.O.C. di Oncologia Medica, Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma - ho pensato all’etimologia della parola ”riabilitazione”: deriva dal latino ri-habeo che significa avere di nuovo, ripossedere. Mi sono chiesto che cosa il paziente affetto da tumore deve ri-avere e soprattutto che cosa noi operatori sanitari dobbiamo ri-dargli. La diagnosi di tumore, qualunque sia la prognosi, rappresenta sempre uno spartiacque tra quella che era la vita prima e quella che è la vita dopo la diagnosi: nulla per il paziente sarà mai come prima, nulla gli potrà essere ri-dato completamente. Con questa premessa sembrerebbe molto complicato parlare di una medicina riabilitativa in campo oncologico; in realtà è giusto valorizzare le sempre più promettenti opportunità di cura atte a migliorare gli handicap, soprattutto fisici, derivanti dal tumore e soprattutto derivanti dalle cure del tumore stesso”.
A partire dagli anni ’80 la riabilitazione oncologica ha acquisito sempre maggiore importanza entrando a pieno titolo nel ruolo di terapia ‘oncologica’ come la chirurgia, la chemioterapia, la radioterapia e mira a diventare parte integrante del piano di trattamento del paziente.
Il Dr. Antonio Astone dell’U.O.C. di Oncologia Medica, Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma ci presenta, qui di seguito, una ampia e approfondita panoramica sulla situazione attuale della riabilitazione oncologica e spiega perché la corretta applicazione della riabilitazione può portare a risultati di straordinario miglioramento della qualità di vita del paziente.

Perché riabilitazione
Oggi la malattia “cancro” non viene più vissuta come sentenza senza appello, ma come un evento traumatico da cui è possibile uscire, non senza fatica e, soprattutto, non senza le persone e le strutture adeguate. La premessa è offerta dalla ricerca scientifica che in Oncologia, disciplina giovane ed in rapida evoluzione, mette a disposizione nuove strategie di trattamento e cure più efficaci. Agli albori, l’obiettivo primario era ottenere un risultato terapeutico, spesso modesto, anche a prezzo di sacrifici e danni notevoli. Alla fine del secolo scorso il chirurgo americano WS Halsted, che per primo propose l’intervento di mastectomia radicale, riteneva che una maggiore demolizione chirurgica potesse garantire un maggior successo. Ci sono voluti decenni per comprendere che il cancro non è, salvo alcuni casi, una malattia confinata a un organo ma una malattia che interessa precocemente tutto l’organismo (“sistemica”) formando metastasi.
La guarigione non passa necessariamente attraverso un intervento demolitivo ma attraverso un “trattamento integrato”, moderno concetto che deriva delle acquisizioni biologiche sull’evoluzione delle neoplasie.

Cosa significa “trattamento integrato”?
Il risultato terapeutico viene oggi raggiunto in percentuali più alte e con interventi più conservativi purché preceduti o seguiti da metodiche terapeutiche “integrate” quali la radioterapia e i trattamenti antineoplastici.
Tre figure professionali sono tra loro complementari: 1) il chirurgo, che rimuove il tumore; 2) il radioterapista, che bonifica l’area sottoposta a chirurgia; 3) l’oncologo medico che valuta l’indicazione ad un trattamento antiblastico (per via endovenosa o più raramente per via orale) per ridurre le ricadute a distanza, causa dell’insuccesso terapeutico.
Numerosi sono gli esempi di una chirurgia divenuta “conservativa”, con evidente riduzione dei danni e quindi della necessità di riabilitazione fisica, grazie ai trattamenti integrati.
Nei casi in cui è possibile, la mastectomia ha lasciato spazio alla quadrantectomia purché associata alla radioterapia secondo l’esperienza iniziata dal Prof. Veronesi negli anni ’70. La resezione addomino-perineale secondo Miles (che consiste in un’amputazione dell’ultimo tratto dell’intestino con colostomia definitiva) può essere sostituita da un intervento di resezione con conservazione dello sfintere anale nelle persone sottoposte in precedenza ad un trattamento radioterapico e chemioterapico. L’amputazione di un arto colpito da osteosarcoma (neoplasia che origina nelle ossa lunghe di soggetti spesso giovani) può essere evitata a favore di un intervento di resezione compartimentale se preceduto una chemioterapia preoperatoria che abbia ridotto le dimensioni della neoplasia.

Quali sequele?
In Italia le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro sono oltre 1.700.000 ed oltre 250.000 sono i nuovi casi ogni anno. Anche se la metà di questi guarisce senza esiti invalidanti, un numero rilevante è costretto a convivere con gli inevitabili esiti della chirurgia e dei trattamenti ricevuti.
La collaborazione di più specialisti consente una migliore riabilitazione ed una riduzione delle sequele. Dal fisioterapista, necessario alla riabilitazione post-mastectomia e nella ginnastica respiratoria post interventi toracici, allo psicologo, sempre più qualificato come “psico-oncologo”, al chirurgo plastico ed altri. Accanto a queste figure sono necessarie strutture di riabilitazione, purtroppo ancora insufficienti, specializzate nelle differenti patologie.
Ogni trattamento chirurgico altera l’anatomia dell’organo coinvolto con alterazioni della sua funzione fisiologica. Gli interventi sul grosso intestino, salvo i casi in cui è necessaria una colostomia, sono ben tollerati in quanto il colon residuo ha una buona funzione vicaria e non modifica le abitudini intestinali del soggetto. Gli interventi di resezione gastrica compromettono la capacità di alimentazione, obbligando il soggetto a nuove norme dietetiche. Gli interventi sul torace per carcinoma del polmone richiedono un’attenta valutazione preoperatoria della funzionalità respiratoria per stabilire i limiti della resezione polmonare possibile e programmare l’opportuna riabilitazione. Gli interventi sul distretto cervico-facciale, complessi e spesso molto demolitivi, alterano l’immagine della persona e creano difficoltà funzionali e, soprattutto, relazionali.
In tutti questi casi gli interventi riabilitativi dovrebbero essere inclusi nel programma terapeutico sin dall’inizio, programmando la rieducazione funzionale e l’istruzione del paziente e della famiglia per la gestione del deficit o dei presidi tecnici necessari (colostomia, tracheotomia, protesi). Molte sono le associazioni, pubbliche, private o di volontari che, negli ultimi anni, sono sorte per offrire assistenza e corsi di formazione.

Tutto questo è sufficiente?
Purtroppo no, in quanto, se è vero che oggi la chirurgia è meno demolitiva, i trattamenti integrati, e soprattutto la chemioterapia sistemica, rappresentano un percorso difficile ed impegnativo, le cui conseguenze non si limitano alla condizione fisica ma coinvolgono anche la sfera affettiva, psicologica, relazionale, lavorativa ed anche economica, ostacolando un completo recupero. “Sono sempre stata iperattiva. Credevo che terminare la chemioterapia mi avrebbe riportato a essere quella di prima invece … una stanchezza … una stanchezza!”.

Le notizie raccolte in giro
La consapevolezza della diagnosi, grazie anche alla maggiore accessibilità delle informazioni presenti sui media e su Internet, contribuisce ad una maggiore educazione sanitaria ma può generare confusione nella persona che, da sola, parte in cerca di informazioni. “Quando ho avuto la diagnosi mi sono sentita protetta dal medico ma disorientata rispetto alla vita: a chi potevo parlarne? Chi poteva aiutarmi a fare quello che dovevo fare senza pena e senza paura? Non mio marito: è sempre stato fiero della mia bellezza. Come tradirlo? Non mia madre: è un’ansiosa, come spaventarla? Non mia figlia: l’adolescenza è un’epoca forte solo all’apparenza.”
E’ compito del medico comprendere i disagi del paziente e proporre un supporto specifico. Compito del medico è saper riconoscere precocemente le diverse complicanze fisiche, gli effetti collaterali dei trattamenti somministrati e saper accogliere il disagio relazionale, spesso inespresso e vissuto in silenzio. È importante valorizzare il ruolo della psiconcologia nel percorso riabilitativo, sia come assistenza diretta alla persona malata, ai suoi familiari e ai diversi operatori sanitari che devono riappropriarsi consapevolmente del vecchio detto “medico e operatore come prima medicina”.

Il Libro bianco sulla Riabilitazione Oncologica
E’ di recente pubblicazione (ottobre 2008) “Il Libro Bianco sulla riabilitazione oncologica in Italia”, curato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e dalla Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. Il testo, facilmente reperibile su Internet, tratta in maniera completa le principali specificità riabilitative oncologiche, censisce le principali strutture di riabilitazione oncologica in Italia e analizza la dimensione economica del problema e le disponibilità delle risorse del SSN. La pubblicazione rappresenta un prezioso strumento di informazione sia per i medici di base che per gli specialisti del settore e si propone come direttiva per la realizzazione di percorsi riabilitativi riservati a pazienti oncologici da parte di organi Governativi e Regionali, così come già avviato in Piemonte, Toscana e Valle d’Aosta.

Prospettive e aspettative
Come è stato da più parti osservato riabilitazione vuol dire investire sul futuro in quanto la riabilitazione, sia fisica che psicologica, consente di reinserire precocemente le persone ammalate e potenzialmente guarite nella famiglia e nella società civile.
La presa in cura complessiva del malato oncologico deve necessariamente includere una nuova cultura del trattamento e della riabilitazione come due entità inscindibili finalizzate al diritto alla migliore qualità della vita possibile, in qualunque fase della malattia.

Il linfedema del braccio
Può comparire dopo una linfoadenectomia ascellare per il trattamento chirurgico del carcinoma della mammella o dopo radioterapia ascellare. E’ una condizione invalidante causata dalla perdita di deflusso di liquido interstiziale dell’arto superiore per interruzione delle vie linfatiche. Si manifesta nel 15-20% dei casi ed è in netta riduzione dopo l’introduzione della tecnica del linfonodo sentinella, che evita lo svuotamento completo dei linfonodi ascellari, e con le moderne tecniche di radioterapia. Il tempo di insorgenza è variabile: l’edema può comparire 2 mesi dopo l’intervento o addirittura a distanza di vari mesi o, raramente, anni. Anche la localizzazione dell’edema è variabile: può interessare l’intero arto o solo una parte di esso (mano, avambraccio, mano e avambraccio, solo braccio o tutto l’arto fino alla spalla). Ci sono condizioni che possono favorirne l’insorgenza, quali traumi, compressioni anomale da abiti, anelli, bracciali, eccessivi aumenti ponderali, sforzi non consoni da parte dell’arto superiore come sollevare dei pesi, ed anche prelievi e somministrazioni endovenose di farmaci, ad esempio di chemioterapici. La prevenzione si effettua con esercizi eseguibili dapprima con l’assistenza di un fisiatra e poi in modo autonomo. I trattamenti riabilitativi quali drenaggio manuale linfatico, l’uso di bendaggio, guanti compressivi ed esercizi di mobilizzazione sono necessari nei casi conclamati.

Il trauma della mastectomia
Le complicanze di interesse riabilitativo del carcinoma mammario non sono solo di ordine fisico, ma soprattutto di ordine psicologico in quanto il seno è un organo di grande pregnanza simbolica per la donna.
La ricostruzione mammaria è uno dei trattamenti più apprezzati dalle pazienti. Nuove tecniche consentono di ricreare una nuova mammella che per aspetto e consistenza si avvicina molto a quella naturale. La ricostruzione può avvenire direttamente durante lo stesso intervento demolitivo o dopo l’uso di un espansore cutaneo.
La ricostruzione mammaria non è una procedura semplice ed è opportuno valutare con il chirurgo oncologo e con il chirurgo plastico il tipo di intervento più adatto. E' importante discutere anche dei rischi e dell’aspetto estetico finale.
Attualmente si utilizzano nella maggior parte dei casi protesi mammarie di differente forma contenenti gel di silicone. Altre tecniche di ricostruzione prevedono l'uso di tessuti cutanei e muscolari prelevati da altre regioni corporee della paziente stessa, in genere dalla parete addominale, ma sono tecniche più complesse e richiedono una convalescenza più lunga.
L’obiettivo non può essere la perfezione del risultato ma il miglioramento funzionale. Rispetto alla mastectomia, si cerca di ottenere una similitudine di volumi che, riducendo il disagio anche posturale dell’asimmetria, garantisca alla paziente una migliore vita di relazione.

L’intervento chirurgico sul polmone
Le procedure chirurgiche vengono scelte in base alla sede, ai rapporti anatomici del tumore con le strutture contigue ed alla funzionalità respiratoria del paziente. Resezione a cuneo e segmentectomia si utilizzano per lesioni circoscritte in pazienti con funzione respiratoria compromessa. La lobectomia, asportazione di un solo lobo polmonare, si utilizza per lesioni circoscritte che non abbiano interessato i linfonodi del mediastino in pazienti non a rischio funzionale. La pneumonectomia è l’intervento più demolitivo in quanto comporta l’asportazione dell’intero polmone. È indicato per neoplasie che si estendono su più lobi senza l’interessamento dei linfonodi del mediastino ma è necessaria una accurata valutazione di quale sarà la funzione residua postoperatoria.
Lo specialista pneumologo dovrà valutare se l’intervento necessario proposto dal chirurgo oncologo sia fattibile e con quale danno funzionale. Dovrà inoltre tracciare subito il programma riabilitativo iniziando, se necessario, le tecniche di riabilitazione già in fase preoperatoria.
La riabilitazione insegna al paziente a migliorare la respirazione allenando ed utilizzando in modo corretto tutta la muscolatura respiratoria. Vengono utilizzate sia tecniche di ginnastica respiratoria e posturali che strumenti dedicati. Gli esercizi consentono anche di favorire il drenaggio delle secrezioni tracheo-bronchiali, migliorando il recupero post-operatorio.

La colostomia
Le neoplasie del colon, soprattutto quelle del terzo inferiore del retto, possono richiedere la creazione di una colostomia, temporanea o definitiva. La colostomia è un’apertura artificiale della parete addominale creata per collegare l’intestino all’esterno. La stomia è priva di uno sfintere, cioè di un muscolo che ne permetta la chiusura, e quindi le feci non possono essere trattenute ma fuoriescono senza controllo. Questo inconveniente può essere affrontato e risolto in modo soddisfacente mediante una buona gestione della stomia.
In Italia ci sono oggi più di 50.000 persone che vivono con una stomia. Proprio per questo è stata creata la figura professionale dello stomaterapista, un infermiere che affianca il medico ed è specializzato nell’aiutare chi ha subito questo tipo di operazione. Inoltre sono nate associazioni di stomizzati disponibili a fornire informazioni e consigli.
Il piano riabilitativo inizia prima dell’intervento con un colloquio informativo, un adeguato supporto psicologico e un appropriato training educativo. L’intervento riabilitativo poggia su due pilastri fondamentali: l’irrigazione della stomia e un’alimentazione appropriata.
Il rimborso dei presidi è un diritto per tutti gli stomizzati. La prima prescrizione deve essere effettuata dal medico specialista, dipendente o convenzionato con l’ASL o comunque da un presidio sanitario pubblico. Non è più necessaria la richiesta di invalidità.

La Fatigue
La Fatigue non può essere definita in maniera semplice ed univoca ma è per lo più considerata una sensazione soggettiva di debolezza e stanchezza persistente: riduce i livelli di energia, le capacità mentali e compromette lo stato psicologico del paziente e le sue normali attività quotidiane, sia in ambito familiare che sociale e lavorativo.
Spesso sottovalutata dai curanti, rappresenta in realtà un sintomo estremamente frequente nei pazienti affetti da tumore (prevalenza stimata tra il 60 e il 90%) che la riferiscono come la causa principale di una qualità di vita scadente, ancor più del dolore e degli effetti collaterali della chemioterapia e della radioterapia.
La Fatigue è una condizione multidimensionale e multifattoriale, le cause sono infatti molteplici: l’anemia, l’ipossiemia, la malnutrizione, la chemioterapia, la radioterapia, i postumi di un intervento chirurgico.
I pazienti non sempre riescono a comunicare questo disturbo e gli oncologi purtroppo non sempre sono propensi a consideralo e a riconoscergli dignità di patologia. Per questo motivo spesso la cura non viene intrapresa ed il paziente viene ricacciato in un tunnel di sofferenza inascoltata.
L’invito al paziente è quindi quello di parlare più liberamente con il proprio curante, non temendo di essere liquidato come “depresso” se riferisce di sentirsi “sempre fiacco e demotivato”, l’invito al curante è quello di ascoltare più attentamente ed empaticamante il proprio paziente.

La psiconcologia
La prospettiva psicosociale in oncologia si è sviluppata a partire dagli anni ’50, quando negli Stati Uniti si costituirono le prime associazioni di pazienti laringectomizzati, colostomizzati e di donne operate al seno. Presso il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York nacque il primo Servizio autonomo finalizzato all’assistenza psicologica del paziente affetto da cancro. In Europa dobbiamo aspettare gli anni ’70 per raggiungere un approccio psicosociale all’oncologia. Tale atteggiamento è giustificato dalle aumentate possibilità di cura dei tumori e dal numero sempre maggiore di malati che non si sentono più una sorta di “unti dal Signore” ed accettano di parlare apertamente della propria esperienza.
In Italia, nel 1985 viene fondata la Società Italiana di Psiconcologia. Questa disciplina si situa come interfaccia tra l’oncologia e la psicologia/psichiatria ed analizza in un’ottica transculturale due significative dimensioni legate al cancro:
1) L’impatto psicologico e sociale della malattia sul paziente, sulla sua famiglia e sull’equipe curante.
2) Il ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione, nella diagnosi precoce e nella cura delle neoplasie.
La psiconcologia considera l’interdisciplinarietà come requisito indispensabile per l’attuazione di un sistema di cura che tenga conto della globalità dei bisogni del malato e richiede l’intervento di professionisti, psicologi e psichiatri, appositamente formati in questo settore.

La sessualità
La sessualità non rappresenta solo il modo di riprodursi ma costituisce un aspetto essenziale della qualità di vita e una parte vitale dell'intimità affettiva. Può essere influenzata da circostanze e stati d'animo, anche in persone sane con una buona relazione di coppia e con un partner affettuoso ed attraente. Una diagnosi di cancro altera la vita sessuale nella quasi totalità dei pazienti, come accade in ogni specie vivente in lotta di fronte ad una minaccia alla sopravvivenza.
Solo di recente gli effetti del cancro sulla sessualità hanno ricevuto attenzione dal mondo scientifico. Una possibile ragione è rappresentata dal fatto che le parole "sesso" e "cancro" appartengono a campi mentali opposti: il sesso rimanda a significati di piacere, di gioia e di nuova vita, mentre il cancro ad immagini di sofferenza e morte.
Le disfunzioni sessuali sono indipendenti dalla sede del tumore e dal tempo intercorso dalla diagnosi e si presentano come calo di desiderio, disfunzioni erettili, dispareunia, frigidità, secchezza vaginale. Queste ultime problematiche sono frequenti soprattutto nelle patologie neoplastiche della sfera genitale.
Che fare? Si possono ipotizzare tre livelli di intervento:

1. Informazione da parte dell’oncologo che dovrebbe affrontare le tematiche sessuali e le eventuali soluzioni, anche in assenza di richieste specifiche da parte dei pazienti che spesso sono reticenti (solo nel 15% dei casi si aprono su questi argomenti).
2. Consulenza con uno psicologo.
3. Trattamenti farmacologici o psicoterapeutici, nei casi in cui le difficoltà sessuali siano sintomi di un disturbo psicopatologico di rilevanza clinica.

Indirizzi utili

Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore
Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma
U.O.C. di Oncologia Medica
Dr. Antonio Astone
Tel. 06.3015.4953 – 06.3015.4162

ISTITUTO EUROPEO DI ONCOLOGIA - IEO
Via Ripamonti, 435 - 20141 Milano
Centralino: 02 574891
Prenotazioni/informazioni: 02 5748900.1-2-3
www.ieo.it
Oncologia medica - Prof. Aron Goldhirsch - 02 57489439

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