Reti oncologiche regionali: quale futuro?

Paola Sarno, N. 3 marzo 2010

Come recentemente rilevato dal Censis, oltre 2 milioni di italiani hanno avuto una diagnosi di tumore nel corso della vita, con una incidenza di 431 nuovi casi ogni 100.000 abitanti nel sesso femminile e di 483 nel sesso maschile. E le patologie neoplastiche sono in aumento, con la tendenza a divenire oltretutto sempre più croniche. Nonostante ciò i tassi di sopravvivenza e di guarigione sono in incremento grazie ai nuovi approcci terapeutici.
In tale contesto epidemiologico, l'oncologia rappresenta, nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale, uno dei settori trainanti dei processi di innovazione, con l’obiettivo primario di un progresso nella qualità e quantità di vita dei pazienti tramite un miglioramento continuo dei livelli di assistenza. L’oncologia medica, poi, ha un ruolo  centrale nel percorso della continuità terapeutica del malato di cancro e, per tradizione, è una disciplina che si basa sull’integrazione multiprofessionale e sulla condivisione in tempo reale dell’informazione clinica.
Per fare il punto sulla situazione attuale in Italia e in particolare nel Lazio -  dove ogni anno il 20% delle  80 mila persone che vengono ricoverate in seguito a una diagnosi tumorale, viene ancora ospitato in istituti non dotati di reparti oncologici - ed evidenziare quindi i vantaggi delle Reti Oncologiche Regionali operanti, confrontarne i modelli di governo clinico e identificare le criticità di gestione, l’Associazione G. Dossetti “I Valori”, ha promosso un convegno a Roma su questo tema.

Il dipartimento oncologico al  governo del sistema
“Diagnosi precoce e miglioramento terapeutico, anche attraverso l’impiego di terapie adiuvanti e neo-adiuvanti, chirurgia sempre più conservativa e particolare attenzione alla qualità di vita in tutte le fasi della malattia, costituiscono i progressi ottenuti nell’ultimo periodo nella sopravvivenza a lungo termine di molti pazienti neoplastici. Un risultato questo, frutto anche della nuova organizzazione determinata dal modello delle reti regionali”, ha affermato Francesco Cognetti, coordinatore della rete assistenziale e di ricerca clinica per l’oncologia del Lazio.  L’ex direttore scientifico dell’Istituto Regina Elena di Roma ha spiegato, inoltre, che solo una rete permette una presa in carico globale del paziente e la continuità assistenziale tra servizi ospedalieri e territoriali. Ciò implica che la rete regionale abbia come principali obiettivi quello del coordinamento delle professionalità, della condivisione degli strumenti (sistemi informativi, cartelle telematiche, registri di patologia, ecc,) del raggiungimento dell’equità nell’accesso per tutti. Una realtà che è possibile raggiungere attraverso il Dipartimento Oncologico, infrastruttura organizzativa preposta a tale compito e già definita nel Piano Oncologico Nazionale e realizzata  in alcune realtà regionali. Il Dipartimento (al quale afferiscono bacini di utenza di circa 500.000- 1 milione di abitanti) è una struttura funzionale interaziendale e trasmurale,  che integra tutte le attività di assistenza e che  garantisce percorsi diagnostico-terapeutici individualizzati per ogni singolo paziente, come  momento  di collegamento e di integrazione fra gli specialisti che operano nella rete. La reale attuazione di ciò implica la concezione di una logica di rete per tutte le strutture coinvolte nei processi di cura dell’area geografica di pertinenza, assistenza e riabilitazione, dai servizi di prevenzione primaria e secondaria, con il collegamento con i medici di famiglia ai presidi ospedalieri, le Aziende ospedaliere, quelle universitarie, gli Irccs, gli hospice e le stesse Asl. Ai Dipartimenti afferiscono poi le Unità cliniche multidisciplinari, sempre dirette dallo specialista oncologo, ma con il fine di coinvolgere tutti gli altri specialisti per un lavoro sinergico in tempo reale, individuare i migliori percorsi personalizzati di diagnosi e trattamento, assicurare ai pazienti la continuità assistenziale. Oltre a ciò la rete dei Dipartimenti costituisce un luogo privilegiato per la ricerca clinica, traslazionale, per la realizzazione di brevetti e per la collaborazione con altre reti regionali ed istituzioni italiane ed estere.
“Sulla base del modello dipartimentale, gli elementi fondamentali per al realizzazione di buone reti oncologiche sono cinque”, ha aggiunto Cognetti. “Un network informatico in grado di far viaggiare le informazioni e non il paziente; la  predisposizione di linee guida condivise; la valorizzazione delle professionalità grazie a programmi di formazione continua e aggiornamento; la disponibilità di piattaforme tecnologiche molto avanzate e l’adeguata informazione al cittadino anche tramite una carta regionale dei servizi oncologici”.

Il modello hub & spoke e la realtà di oggi
La proposta della Commissione Oncologica Nazionale prevede che la rete sia costituita sul modello Hub & Spoke (cioè sull’interazione di strutture di primo livello e di strutture di secondo livello). Nel Lazio ciò si attua con  4 centri Hub (Ire, Umberto I, Policlinico Gemelli ed Ospedale S, Andrea) e 11 Spoke che comprendono nosocomi anche della Provincia e della Regione stessa.
“Attualmente, tuttavia, si nota ancora un grande accentramento nella Capitale dei reparti oncologici e delle radioterapie”, ha evidenziato Piero Borgia dell’Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio. “E’ necessario perciò aumentare l’efficienza anche nell’ambito della comunicazione efficace al cittadino che permetta a tutti di districarsi nelle maglie di servizi spesso ancora solo abbozzati”. Borgia ha anche sottolineato il diritto dei pazienti di essere ricoverati in centri oncologici di alta intensità di cure che permettano loro  un turnover accelerato, per poi procedere alla stabilizzazione in centri a complessità inferiore. “Reti speciali dovranno essere previste per oncoematologia ed oncologia pediatrica, sotto il coordinamento generale dell’Asp e dell’Ire”, ha detto Borgia.

Lo stato di attuazione delle reti
Ma qual è oggi lo stato di attuazione delle reti nel Lazio? Le linee generali per la loro realizzazione completa traggono origine dalla Dgr 420/07, legge che ha dato il via a un censimento provvisorio, che individua 30 servizi di anatomia patologica sul territorio regionale, con un volume di attività  di circa 500.000 referti all’anno. “Ciò per costituire una rete di anatomia patologica, grazie a un sistema informativo gestito dall’Asp,  nonché per avviare un Registro tumori regionale. Il 14/01/2008 l’Asp costituiva gruppi di coordinamento della rete oncologica e il 3 marzo dello stesso anno presentava una proposta specifica di rete oncologica regionale sulla base di quanto già espresso nel PSN 2006-2008”,  ha spiegato Fulvio Moirano, presidente dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, auspicando che ciò che si sta già realizzando con la collaborazione dell’Agenas nelle regioni più avanzate sotto il profilo dell’assistenza sanitaria, possa essere presto una realtà pienamente operativa anche nella Regione Lazio ed in tutti gli altri sistemi sanitari regionali italiani. “Restano comunque ancora aperte anche nelle regioni cosiddette ‘virtuose’ tre questioni fondamentali”, ha concluso il presidente dell’Agenzia, Moirano.”E cioè: una certa disomogeneità territoriale, la realizzazione di sistemi di valutazione e di controllo di qualità delle reti, il loro coordinamento e supporto a livello nazionale”.

Il rumore degli aerei favorirebbe infarto, cancro al seno e leucemie
Le persone costrette a vivere in prossimità degli aeroporti sono fortemente soggette ad infarto, mentre nelle donne aumenta sensibilmente il rischio di cancro al seno e leucemia. Lo ha rivelato il settimanale tedesco Der Spiegel, pubblicando i risultati di un importante studio compiuto per conto dell'Ufficio federale per l'Ambiente da Eberhard Greiser, docente all’Università di Brema.
Greiser esaminando le cartelle cliniche di oltre un milione di persone abitanti nei dintorni dell'aeroporto di Colonia/Bonn è giunto a due importanti considerazioni. La prima riguarda le donne ultraquarantenni sottoposte ad un rumore diurno superiore a 60 decibel, prodotto dagli aerei in arrivo e in partenza, le quali hanno una probabilità doppia di ammalarsi di malattie cardio-circolatorie e un rischio più elevato di contrarre cancro al seno e leucemia rispetto alla popolazione generale. Negli uomini della stessa classe di età il rischio di cardiopatie aumenta al 69%.
Il docente dell’Università di Brema prevede, inoltre, che tra 10 anni i nosocomi situati nelle vicinanze del mega aeroporto di Berlino-Schoenefeld dovranno accogliere 5.000 pazienti per malattie circolatorie e molte più pazienti affette da patologie neoplastiche in più rispetto a oggi. L’aumentata incidenza di cardiopatie e di tumori potrebbe facilmente essere evitata con l'adozione di opportune misure di protezione antirumore, che salvaguarderebbero anche lo stato di salute complessivo delle persone residenti in prossimità dei grandi aeroporti.

Secondo Cancer quasi il 40 % delle pazienti con cancro al seno vive quanto le donne sane
Il 40% (360 su 858) delle pazienti con diagnosi di carcinoma invasivo della mammella ha la stessa aspettativa di vita delle donne della popolazione generale. La prova è venuta da uno studio degli epidemiologi del Radboud University Nijmegen Medical Centre in Olanda che hanno esaminato l'aspettativa di vita di donne con cancro invasivo della mammella rispetto alle donne sane invitate a partecipare al programma di screening (gruppo di comparazione). Tra il 1975 e il 2006 ogni paziente con diagnosi di cancro invasivo alla mammella è stata comparata con una donna della stessa età invitata nello stesso periodo e libera da cancro alla mammella. Lo studio pubblicato sulla rivista Cancer ha indicato che l'aspettativa di vita delle 858 pazienti incluse nello studio era 6 anni più breve di quella delle donne appartenenti al gruppo di comparazione. Tuttavia, nelle 360 pazienti che presentavano carcinoma invasivo della mammella più piccolo (< 15 mm) l'aspettativa di vita non era diversa da quella osservata nel gruppo di comparazione. Al contrario, l'aspettativa di vita delle pazienti con masse più grandi (≥ 15 mm) era da 6 a 12 anni più breve. Nelle donne con diagnosi di tumore più grande l'aspettativa di vita diminuisce con l'aumentare delle dimensioni del tumore ed è modificata dall'esito dei precedenti screening.

Il progetto TREP studia i tumori pancreatici in età pediatrica
Il trattamento chiave dei tumori pancreatici che si manifestano sia in età pediatrica sia nell'adulto è ancora oggi la chirurgia. Il progetto italiano TREP (Tumori Rari in Età Pediatrica) mostra invece che studi cooperativi prospettici sono attuabili anche per tumori molto rari come questi e possono servire come modello per sviluppare schemi internazionali cooperativi. Le neoplasie maligne al pancreas sono estremamente rare in età pediatrica e le loro caratteristiche cliniche e il trattamento non sono considerati dalla maggior parte degli oncologi e chirurghi. Tra gennaio 2000 e luglio 2009, il progetto TREP, dedicato ai tumori rari in età pediatrica, ha arruolato prospetticamente 21 pazienti di età inferiore ai 18 anni con tumori pancreatici. Sono stati rilevati 4 blastomi pancreatici, 2 carcinomi pancreatici, 3 neoplasie del pancreas endocrino e 12 tumori pseudopapillari solidi del pancreas. Tre dei 4 pazienti con blastoma pancreatico mostravano già malattia avanzata alla diagnosi e sono stati sottoposti a chemioterapia. Al momento della stesura dell'articolo pubblicato nella rivista Pediatric Blood Cancer, 3 pazienti erano ancora in vita in prima remissione. Le diagnosi istologiche dei 3 tumori endocrini sono state rispettivamente: tumore maligno delle cellule delle insule, gastrinoma e tumore ben differenziato. Tutti i 12 pazienti con tumori pseudopapillari sono stati sottoposti, invece, a resezione completa senza trattamento adiuvante. Undici di loro erano ancora vivi in prima remissione, sebbene un paziente sia deceduto per una forma recidivante.

I disturbi neurologici negli uomini lungosopravviventi al cancro del testicolo
Pazienti sopravvissuti al tumore del testicolo e precedentemente trattati con chemioterapia a base di cisplatino presentano spesso effetti collaterali neurologici come i fenomeni Raynaud-simili, parestesie alle estremità, disturbi uditivi. A questa scoperta è giunto un gruppo di oncologi norvegesi valutando l'insorgenza a lungo termine di queste patologie attraverso uno studio osservazionale multicentrico, che ha preso in esame 1814 uomini trattati tra il 1980 e il 1994, per cancro unilaterale del testicolo, in seguito invitati a uno studio nazionale che terminato nel 2002. I risultati dello studio, pubblicato da poco sul  Journal of the National Cancer Institute, hanno messo in evidenza che,  tra i lungosopravviventi sottoposti a chemioterapia con cisplatino per tumore del testicolo, il 39% soffre di fenomeni Raynaud-simili, rappresentati da alterazione del colorito della cute di mani o piedi per esposizione al freddo, il 29% di parestesie alle mani o ai piedi, il 21% di deficit uditivi. I disturbi dell’udito, in particolare, sono particolarmente comuni nel gruppo trattato con chemioterapia intensiva ma non in quello non trattato. Anche i pazienti trattati con radioterapia, mostrano rischio più alto di parestesia ai piedi rispetto a quelli non sottoposti a questo tipo di trattamento antitumorale.

Dalla palliazione dei sintomi alla dignità della persona
È in libreria La dignità oltre la cura (FrancoAngeli), a cura di Gian Luigi Cetto. “Il vero obiettivo delle cure palliative, intese come cure di fine vita, è il raggiungimento di una buona morte, generalmente interpretata come morte naturale. Si deve riconoscere però”, scrive il curatore del volume, “che ormai da tempo la morte non è più percepita come “naturale”: il sempre più diffuso e perfezionato impegno tecnologico ha spersonalizzato il processo del morire privandolo del suo stesso significato in termini di affetti, consapevolezza, possibilità di decidere della propria vita, in una parola privandolo di dignità”. Ma che cosa significa parlare di dignità alla fine della vita? Il termine dignità può essere utilizzato, infatti,  in maniera molto diversa, spesso contrapposta, e frutto di impostazioni etiche completamente diverse. Da una parte la dignità è invocata per sostenere il rispetto della persona e della vita in tutte le sue fasi, dall’altra è spesso intesa come diritto a una morte dignitosa, diventata purtroppo sinonimo di diritto all’eutanasia o al suicidio assistito. “La medicina palliativa o meglio tutte le cure di fine vita (del controllo del dolore, ma anche affettive, psicologiche e spirituali,) offrono senz’altro una modalità di preservazione della dignità della persona in fase terminale”, sottolinea infine Cetto. Questa, infatti, la tesi di La dignità oltre la cura, volume che raccoglie commenti e riflessioni di esperti di varia estrazione, con la speranza di poter contribuire all’attuale dibattito sulle decisioni di fine vita.

AIRTUM 2009: riduzione della mortalità per tutti i tumori tra il 1998 e il 2005
Anche secondo il Rapporto annuale Airtum (Associazione Italiana Registri Tumori),  in  Italia la mortalità per tumore sta diminuendo. Tuttavia, il numero di donne che ogni  anno riceve una diagnosi di cancro è rimasto costante, mentre le nuove diagnosi tra i maschi sono in aumento. Ma, parallelamente all’aumento delle diagnosi  si è registrata una significativa riduzione della mortalità per tutti i tumori (-12% per gli uomini, -6% per le donne), e,  comunque e anche grazie all’avvio dei programmi di screening, il numero di nuove diagnosi di tumore della mammella si è stabilizzato. Per la prima volta, poi,  tra gli uomini sia l’incidenza sia la mortalità per tumore del polmone diminuiscono in valori assoluti; tra le donne, invece, nuove diagnosi e decessi continuano ad aumentare,anche se principalmente a carico  delle fasce di età più anziane. Le regioni meridionali, storicamente meno colpite dai tumori continuano a  perdere il loro vantaggio nei confronti del resto d’Italia. Nel confronto internazionale, i miglioramenti ottenuti in termini di mortalità pongono l’Italia al livello dei Paesi occidentali più avanzati. Lo studio dell’ Airtum, coordinato da Emanuele Crocetti, epidemiologo dell’Ispo di Firenze,  aggiorna al periodo 1998-2005 i dati sull’andamento dell’incidenza e della mortalità per patologia tumorale in Italia e si basa sui dati raccolti dai 22 Registri tumori afferenti alla rete nazionale, che complessivamente copre il 32% della popolazione residente in Italia. Il documento è stato pubblicato come supplemento a Epidemiologia & Prevenzione.

Nel 2010 1,9 mln italiani con diagnosi di tumore?
In Italia nel 2010 il numero di persone affette da patologie neoplastiche potrebbero superare il milione e 900mila unità, di cui il 56% costituito da donne. Questa la stima calcolata dalla relazione sullo Stato Sanitario del Paese del ministero della Salute, che mette in luce come ad oggi circa il 2,8% della popolazione italiana, cioè circa 1,8 milioni di persone, abbia avuto nel corso della propria vita una diagnosi di cancro. Nel 2006 si sono registrati oltre 168 mila decessi per tumore, vale a dire il 30% di tutti i decessi. Il cancro, infatti, rappresenta la seconda causa di morte nel nostro Paese, in particolare la prima fra gli adulti e la seconda fra gli anziani. Nell'ultimo decennio la mortalità per cancro però è diminuita. Infatti, alla fine degli anni '70 la sopravvivenza a 5 anni era del 33% ed e' salita al 47% sin dai primi anni '90. Complessivamente l'incidenza dei tumori nella popolazione italiana è, tuttavia, ancora in aumento, soprattutto ma non esclusivamente per il prolungarsi della vita media. Una particolare evoluzione è quella che si è notata nei tumori del colon retto. Nel 2010 si attendono circa 300 mila pazienti con pregressa diagnosi di tumore colon-rettale, ma  maggiore tempestività nella diagnosi e i miglioramenti terapeutici hanno determinato un aumento della sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi, che è passata dal 42% dei primi anni '80 al 58% della fine degli anni '90.

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