Con gli occhi del paziente oncologico

Minnie Luongo, N. 3 marzo 2010

Come vede la sua condizione un malato oncologico? In quale maniera considera le esperienze di cura e di assistenza? Per la prima volta un’indagine approfondita e rigorosa risponde a tali domande. La ricerca, a livello nazionale, si intitola “Esperienze di cura e vissuto dei pazienti oncologici” e costituisce il primo studio socio-sanitario sulla patologia vista “con gli occhi del paziente”, con l’obiettivo di esplorare gli aspetti psicologici e sociali della malattia oncologica. Dalla comunicazione della diagnosi al rapporto con i medici e le strutture ospedaliere.
All’Università di Bologna, presso la Facoltà di Scienze politiche, di recente sono stati illustrati e discussi i risultati di questa ricerca nazionale. Contemporaneamente, è stato presentato il libro “Con gli occhi del paziente” (ed. Franco Angeli), nato proprio dalla ricerca. La seconda parte della giornata bolognese ha dato la parola ai pazienti, con interessanti interventi dei rappresentanti di autorevoli Associazioni di malati oncologici. Da Enrico Aitini (Direttore struttura complessa di oncologia medica ed ematologia, AO Carlo Poma di Mantova) a Stefano Gastaldi (Onlus “Attivecomeprima”), a Cinzia Fierro dell’Associazione Nazionale Tumori.

La ricerca
Condotta in 37 strutture di Oncologia medica distribuite su tutto il territorio nazionale, coinvolgendo 2.746 pazienti oncologici- realizzata grazie a Bayer Schering Pharma- l’indagine è stata eseguita sotto la direzione scientifica del professor Costantino Cipolla del Dipartimento di Sociologia dell’Università degli Studi di Bologna. Questa ricerca è di estrema importanza poiché permette, realmente, di conoscere una serie di situazioni e fenomeni mai così ampiamente studiati in precedenza, individuando e isolando alcuni degli ostacoli che si possono creare tra il paziente oncologico e il mondo che lo circonda: i rapporti tra i livelli socio-anagrafici e le condizioni di malattia; il peso della capacità comunicativa del medico e del livello d’istruzione del paziente nella comprensione delle informazioni sul tumore; la gestione delle emozioni e l’adesione alle cure; il vissuto personale della malattia e del dolore; la percezione soggettiva e il grado di soddisfazione nel decorso della malattia e delle relative cure.

I risultati
“Fra i dati più significativi della ricerca- spiega il professor Costantino Cipolla- emerge che un’elevata condizione socio-economica, favorita da un titolo di studio alto, permette l’accesso a fonti differenziate di informazione (riviste, televisione, internet). Il titolo di studio, in particolare, risulta essere il fattore discriminante nella comprensione delle informazioni che si ricevono dall’oncologo. Un ulteriore risultato significativo riguarda la centralità che assumono la relazione fra medico e pazienti, gli sforzi empatici e i gesti del medico. Infatti, ad esempio, la maniera attraverso cui viene comunicata la diagnosi sembra avere effetti nelle capacità di reazione e di “coping” del paziente, che perdurano nel tempo”.

Dalla parte dell’oncologo
Molto chiaro e interessante il punto di vista del professor Enrico Aitini, Direttore struttura complessa di oncologia medica ed ematologia, AO Carlo Poma di Mantova, espresso nel corso dell’incontro di Bologna. “Lo scopo di questa ricerca è stato quello di analizzare come i malati oncologici vivono la loro condizione, e quale tipo di esperienza hanno delle cure e dell’assistenza ricevuta. E’ fondamentale premettere che il livello di istruzione dei pazienti che si ammalano oggi è generalmente più elevato rispetto agli ultimi decenni del XX secolo e, in particolare in questi ultimi anni, l’utilizzo di mezzi informatici e di internet, con la diffusione – attraverso i mass-media- di notizie circa malattie, cure e possibilità di guarigione. Ciò ha consentito un accesso molto più ampio, anche se spesso impreciso, ad informazioni riservate, in passato, solo alla classe medica. Se da un lato questo può agevolare il medico nelle spiegazioni, l’accesso incontrollato a tali specifiche (e spesso errate, o quantomeno superficiali) informazioni ha purtroppo generato aspettative di guarigione oggettivamente sproporzionate rispetto alle reali possibilità di cura e spesso associate ad un diffuso senso di onnipotenza ormai radicato in una società, quella occidentale, sempre meno disposta a confrontarsi con malattia, dolore, morte. D’altro lato, tuttavia, i progressi che la medicina, anche in ambito oncologico, ha registrato negli ultimi decenni, offrono al medico oggettive possibilità terapeutiche un tempo nemmeno ipotizzabili”.

Il questionario
L’esperienza vissuta dai malati oncologici, rilevata attraverso un questionario di 50 domande, ha analizzato cinque aree tematiche, allo scopo di ripercorrere i momenti fondamentali del “come” il paziente abbia percepito la malattia e tutto quanto ruota attorno ad essa:

1. informazione sulla malattia: comunicazione della diagnosi, fonti d’informazione, capacità comunicative dei medici, tempo dedicato, ecc;
2. relazione con i medici: fiducia, coinvolgimento nelle decisioni cliniche, aspetti umani e relazionali;
3. vissuto personale della malattia: emozioni, compliance, dimensione e percezione del dolore e della sofferenza, ruolo della famiglia…
4. rapporto con la struttura di cura: impatto con la struttura ospedaliera, tempi di attesa, cortesia degli operatori, servizi alberghieri, privacy, supporto psicologico, ruolo delle associazioni di volontariato;
5. dati socio-demografici: età, titolo di studio, ecc.

Per ottenere una maggiore completezza di informazioni si è deciso di somministrare il questionario solo all’interno di strutture ospedaliere dotate di degenza oncologica ordinaria, di day-hospital e di ambulatori dedicati. Elemento non trascurabile: la distribuzione sul territorio nazionale è risultata omogenea.

Livello di soddisfazione
I dati che emergono dalla ricerca- e riportati nel libro, appena pubblicato- delineano, su tutto il territorio del nostro Paese, un buon livello di soddisfazione in merito ai tempi di attesa per le prestazioni ambulatoriali e per la presa in carico in caso di necessità di ricovero, e anche in merito alla puntualità per le visite pianificate. Nonostante la complessità della malattia oncologica, la rilevazione ha evidenziato una bassa adesione ai servizi di sostegno psicologico e sociale da parte dei malati. Questo, tuttavia, non può essere imputato esclusivamente ad una mancanza d’interesse da parte dei malati, quanto più verosimilmente ad un’offerta all’interno dei luoghi di cura non del tutto sviluppata. C’è da tenere presente, infatti, che non in tutte le strutture sono disponibili servizi di supporto alla persona.
Elevata, ma lontana dall’eccellenza, la soddisfazione per gli strumenti diagnostici e tecnologici. Difatti si avverte una diminuzione del grado di soddisfazione: accanto al 68 percento degli uomini e il 61, 8 percento delle donne che esprimono un livello di soddisfazione alto/molto alto, si riscontra un incremento significativo di coloro che optano per un “abbastanza soddisfatto” (28, 8 percento dei maschi e 33, 3 percento della popolazione femminile).
Alla luce di tutto ciò si può senz’altro concludere, affermano i curatori del volume “Con gli occhi del paziente”, che i risultati della ricerca sono nel complesso lusinghieri, anche se si delineano delle aree possibili di miglioramento. Insomma: pur in un contesto di valutazione ed esperienze in larga parte positive rispetto alla valutazione delle cure e dei servizi ricevuti, i pazienti di oncologia intervistati hanno fornito numerosi spunti su cui riflettere. Tutte tematiche che possono, e devono, far ripensare all’importanza di alcune relazioni, sia per i medici sia per il personale sanitario.

Il libro
“Con gli occhi del paziente” è il volume frutto della ricerca. Sottotitolato infatti Una ricerca nazionale sui vissuti di cura dei malati oncologici, il libro- a cura di Costantino Cipolla e Antonio Maturo- (per la collana “Salute e Società” di Franco Angeli editore)- riassume nel dettaglio tutti i punti dell’indagine.  Sottolinea nella Prefazione il professor Francesco Schittulli, presidente nazionale LILT: “La prevenzione in generale, ma soprattutto quella secondaria, ha la funzione di educare e informare su come determinate patologie possano essere sconfitte se diagnosticate in fase precoce. Nella lotta ai tumori la priorità non è comunicare e diffondere campagne di informazione, ma sapere a chi ci si sta rivolgendo, a chi è destinato il nostro messaggio. Solo così si potrà attuare una efficace prevenzione capace di arrivare a tutti i cittadini, compresi quelli maggiormente deficitari di cultura sanitaria. Per una democratica tutela della salute”. Costantino Cipolla e Antonio Maturo (rispettivamente, Direttore scientifico e Coordinatore metodologico della ricerca) spiegano nell’Introduzione com’è articolato il libro: costruito lungo 15 capitoli, rispecchia- dal terzo all’ottavo capitolo- l’organizzazione semantica del questionario. Il nono e il decimo capitolo pongono a confronto categorie specifiche (come donne affette da cancro alla mammella e uomini affetti da cancro al colon-retto). Infine: un’appendice metodologica più, ovviamente, il questionario.

I dati principali

• Il campione esaminato era composto da 2.746 persone, di cui il 40, 3 percento costituito da uomini, mentre il 59, 7 percento da donne. Rispetto all’età: l’84, 2 percento ha almeno 46 anni.
• Le regioni di principale provenienza sono: Emilia- Romagna (15% degli intervistati); Lombardia (11, 2%); Molise (8,7%); Sardegna (7, 8%). Il 49, 6% dei soggetti risiede al Nord, il 15,7% al Centro e il 34,8% al Sud e nelle isole. In generale, comunque, per la cura dei tumori non si registra una mobilità consistente, e le persone tendono a curarsi nella Regione di residenza. In media, la mobilità e compresa entro il 5%.
• Titolo di studio: il 3, 4% non ha conseguito titoli; il 22, 6% ha la licenza elementare, il 30% ha la licenza media; il 32,1% ha un diploma e l’11,3% è laureato.
• La maggioranza degli intervistati si trovava in una situazione di ricovero giornaliero (54,6%), seguiti da coloro che dovevano subire una visita ambulatoriale (25,3%) e da coloro che erano in regime di ricovero ordinario (20,1%).

Le relazioni con i medici
Complessivamente, il quadro che emerge è positivo e confortante. Pur con qualche lieve disparità geografica, infatti, la relazione con gli oncologi soddisfa i malati, tanto da indurli a riporre in loro e nelle loro indicazioni una fiducia che in qualche modo va oltre gli effettivi livelli di coinvolgimento e confidenzialità. Si evidenzia una certa “apertura” dei medici nei confronti dei pazienti i quali, a loro volta, si percepiscono coinvolti nelle decisioni e sembrano “promuovere” i propri medici curanti sia dal punto di vista comunicativo sia relazionale. Nel complesso, si tratta di un risultato (in controtendenza rispetto ad altre indagini) indubbiamente incoraggiante: ancora di più se si pensa alle ricadute terapeutiche di una solida relazione con i medici. Difatti in molte occasioni è stato dimostrato che l’attenzione e la premura dimostrate dal medico verso il paziente, attraverso gesti e parole, è in grado di alleviare le pene del malato ed avere un effetto positivo sul decorso della stessa malattia. Inoltre, l’efficacia della terapia dipende spesso dalla relazione medico-paziente, dalla fiducia che il malato nutre in chi lo cura o, più semplicemente, dalla convinzione e dall’entusiasmo che il medico riesce a trasmettere. Questi risultati, tuttavia, non devono essere considerati come un punto d’arrivo, ma al contrario necessitano di ulteriori approfondimenti e conferme.

Il vissuto personale della malattia neoplastica
Particolarmente interessante il sesto capitolo, scritto da Alice Ricchini. In queste pagine vengono presi in esame i riscontri empirici di tre aspetti che caratterizzano il vissuto dei pazienti oncologici.

• Il primo, il dolore fisico, ha mostrato come il tumore sia una malattia che si accompagna al dolore, in modo particolare per i pazienti con un titolo di studio basso e medio-basso e in coloro in cura presso strutture del Nord-Italia. Inoltre, per quanto riguarda le terapie contro il dolore: solo 4 pazienti su 10 le ricevono “sempre”.
• Importanza di alcuni aspetti della vita: diverse variabili socio-anagrafiche influiscono sulle dichiarazioni dei malati. Tuttavia, si possono individuare due diversi atteggiamenti: da un lato l’importanza della dimensione affettiva e spirituale (famiglia, amore, amici, religione, ecc.); dall’altro la ricerca di una stabilità connotata dal mantenimento della propria attività lavorativa, nonché della vita sessuale.
• Sostegno della famiglia nella lotta contro la malattia: il 77 percento dei pazienti intervistati dichiara come ciò abbia molta rilevanza. Nonostante non si rilevino differenze significative in relazione alle variabili socio-anagrafiche.

Vissuto di malattia ed età
Nel decimo capitolo, sempre curato da Alice Ricchini- intitolato “Generazioni a confronto di fronte all’esperienza del cancro: dai giovani agli anziani”- viene proposto un confronto fra tre gruppi di pazienti: i giovani adulti, gli adulti e gli anziani. I tre gruppi sono stati assunti come categorie di confronto, con il presupposto di cogliere le affinità e le differenze dell’esperienza di malattia fra i diversi raggruppamenti generazionali e, anche, di individuare alcuni aspetti su cui riflettere. Sono emersi due poli contrapposti: i giovani adulti e gli anziani. I primi si caratterizzano per alcuni aspetti come considerare l’atteggiamento del medico professionale ma freddo. Spesso cambiano oncologo e, inoltre, vorrebbero più coinvolgimento dei familiari nel rapporto con il proprio medico.
Gli anziani si distinguono invece per una migliore considerazione della comunicazione e del rapporto con il medico, e ritengono che in sede di diagnosi abbia risposto a molte domande in modo chiaro, oltre ad essersi dimostrato caldo e professionale.

La capacità comunicativa del medico
Gli intervistati dimostrano un’elevata soddisfazione per gli aspetti riguardanti la loro relazione con il medico. Nella grande maggioranza dei casi essi comprendono bene i contenuti della diagnosi, che ritengono venga spiegata adeguatamente. Inoltre, dal punto di vista dei pazienti, anche gli aspetti umani sembrano essere tenuti in grande considerazione dai medici. Oltre a questi ultimi, risultano essere centrali per quanto concerne l’acquisizione di informazioni, nell’ordine: internet, gli altri malati, le reti amicali. Anche la chiarezza del linguaggio dell’oncologo influenza, almeno a breve termine, le aspettative di guarigione. Il livello di istruzione dell’ammalato ha grande influenza sulla scelta dell’oncologo, la relazione con lui, la comprensione delle informazioni contenute nella diagnosi. Va sottolineato come coloro che incontrano le maggiori difficoltà nella relazione con il medico (o con la gestione della propria patologia) siano le persone con il livello di istruzione più basso.

Indirizzi utili

PRESIDIO OSPEDALIERO CARLO POMA
Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova  
Centralino:  0376 2011 
Prenotazioni/informazioni:  800 539935 - 0376 201255
www.ospedalimantova.it
Oncologia - Dott. Enrico Aitini – tel.0376 201652

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