Il tumore, tra farmaci e anima

Monica Melotti, N. 4 aprile 2010

La lotta ai tumori si combatte su due fronti: da un lato gli ultimi ritrovati della scienza che forniscono grandi speranze, dall’altro l’umanizzazione del rapporto tra medico e paziente, vero nucleo centrale del percorso terapeutico. È l’oncologia il terreno sul quale si sono sviluppate le più importanti rifl essioni sulla sofferenza nella malattia, sul dolore e sul dramma che vivono in prima persona il malato e i suoi famigliari. Rifl essioni che hanno portato a una "umanizzazione" del percorso terapeutico del paziente oncologico. Le terapie per quanto innovative ed effi caci non bastano più, a queste bisogna affi ancare una funzione di ascolto, cercare di comprendere i bisogni del malato e sforzarsi di offrirgli quanto di più vicino alle sue esigenze.

I nuovi farmaci
I farmaci oncologici innovativi sono molto costosi e si teme che il loro impiego possa essere limitato. Secondo un sondaggio realizzato tra quasi mille oncologi è emersa questa preoccupazione. «Il 70% degli oncologi, però, è convinto che il registro dei nuovi farmaci oncologici dell’Agenzia del farmaco, serva ad aumentare l’appropriatezza diminuendo i costi», spiega Francesco Boccardo, past presidente Aiom (Associazione italiana di oncologia medica). «Gli oncologi pensano che gli attuali sistemi di rimborso dei farmaci, i famosi DRG, vadano cambiati e sei specialisti su dieci sono del parere che per migliorare l’accesso alle nuove terapie occorra scorporare i farmaci anti-tumore dal DRG. Un’ipotesi però bocciata dal Ministero della Salute».

Gli oncologi dicono sì all’eutanasia
Questi farmaci innovativi, insieme alle altre scoperte, consentono oggi di raggiungere risultati inimmaginabili solo pochi anni fa in termini di sopravvivenza. Un allungamento della vita richiede una rifl essione approfondita da parte degli specialisti sempre più spesso impegnati a confrontarsi con questioni legate alla convivenza con il tumore. Secondo un sondaggio sui temi etici, come eutanasia, testamento biologico e accanimento terapeutico, condotto dall’Aiom, il 56% degli oncologi è favorevole all’eutanasia, anche se il 42% la vede come una soluzione praticabile solo in casi particolari. Mentre una percentuale analoga è sempre contraria a questa procedura. Oltre la metà degli oncologi intervistati ammette di aver ricevuto dai propri pazienti, in modo sporadico, la richiesta di accelerare la fi ne della loro vita e di questi il 15% ha accolto la richiesta, sospendendo le terapie vitali.

Quando il medico si ammala
L’umanizzazione della terapia richiede soprattutto la capacità da parte dello specialista di interagire con il paziente in maniera tale da innalzare la sua qualità di vita, sia ricorrendo a un dialogo costruttivo, sia coinvolgendo i familiari e i volontari. Una fi gura chiave in questo processo è rappresentato dai medici ammalati, cioè quegli specialisti con una storia personale di malattia e sofferenza che li ha portati a maturare la volontà di costruire un nuovo rapporto con il malato. Già due anni fa l’Aiom aveva avviato il Progetto Chirone, la prima indagine in Italia sui medici che hanno vissuto l’esperienza del cancro, fi nalizzata a valutare l’impatto che tale esperienza può avere sulla professione di medico, con particolare riguardo alla relazione con il paziente. Ma l’ex ministro della salute Livia Turco aveva creato una Consulta dei medici ammalati, il cui compito era quello di elaborare un libro bianco di proposte per il rinnovamento della medicina e della sanità, facendo leva sulle esperienze personali.

Il dialogo è fondamentale
Altro compito della Consulta è la progettazione di materiale didattici per la formazione a distanza degli operatori sanitari sul tema dell’umanizzazione delle cure. «In questo campo, infatti, la formazione degli specialisti è ancora scarsa», spiega Francesco Cognetti, direttore dell’Oncologia Medica A dell’Ircs Regina Elena di Roma e coordinatore del primo progetto pilota sulla comunicazione in oncologia. «In Italia, la comunicazione non fa ancora parte della preparazione professionale degli oncologi. Dall’indagine risulta che circa il 60% considera la propria formazione universitaria su questo tema poco adeguata, un 10%, invece, pensa che non sia per nulla adeguata; solo un oncologo su tre ha avuto la possibilità di seguire corsi di formazione dedicati alla comunicazione. Secondo gli operatori la mancanza di formazione rappresenta uno dei maggiori ostacoli ad una buona comunicazione. Una lacuna che va colmata: la maggior parte dei professionisti chiede che vengano attivati corsi».

Le iniziative per migliorare la comunicazione
Per rispondere almeno in parte a questa esigenza, arrivano i manuali per aiutare lo specialista a creare un dialogo aperto con il paziente. Una delle iniziative più interessanti viene da Laziosanità-Asp e dall’Istituto superiore di Sanità che hanno pubblicato “Il Manuale di valutazione sulla comunicazione in oncologia», il primo di questo genere nella letteratura italiana. Il manuale ha il compito di insegnare a tutti i professionisti sanitari che operano nell’ambito dell’assistenza oncologica come comunicare con il malato e i suoi famigliari. Il testo è stato redatto dal gruppo C.A.R.E. (Comunicazione, Accoglienza, Rispetto, Empatia), un’équipe composta da medici volontari provenienti da diverse strutture italiane. In 20 riquadri vengono date le istruzioni per l’uso, vale a dire le regole generali su come rapportarsi al malato. Ecco alcuni esempi: i professionisti devono evitare di parlare tra loro davanti al paziente, come se non ci fosse, devono ricordarsi il suo nome ed evitare in sua presenza l’uso del cellulare, non devono mai usare parole diffi cili ed è bene invece che siano disponibili ai chiarimenti. Dal punto di vista emotivo, evitare rassicurazioni generiche, lasciare al malato il tempo necessario per assimilare le cattive notizie. A questo proposito è richiesto l’utilizzo di espressioni consigliate su come comunicare una diagnosi di cancro, cosa dire e cosa non dire, come relazionarsi con i famigliari, eccetera. Non manca l’attenzione agli aspetti psicologi della comunicazione attraverso l’intervento di uno psicologo/psichiatra ed una particolare cura nella gestione dei pazienti in età pediatrica.

I medici ammalati diventano BEST SELLER
Le esperienze dei medici ammalati hanno dato vita ad alcune iniziative editoriali che hanno riscosso un successo di critica ed un apprezzamento da parte dei lettori. Il primo libro, in ordine di tempo, è "Dall’altra parte", edito da Rizzoli nel 2006. Curato da Paolo Barnard il volume raccoglie le rifl essioni di tre illustri medici: Gianni Bonadonna, Sandro Bartoccioni e Francesco Saratori, sulle proposte necessarie per riformare la sanità nei suoi punti critici. I tre medici-autori hanno anche una storia di malattia alle spalle e raccontano con molta semplicità la loro storia. Nel 2007, invece, è stato presentato il libro di Mario Melazzini "Un medico, un malato, un uomo", in cui l’autore, direttore dell’Unità operativa di Day Hospital oncologico della Fondazione Maugeri di Pavia, racconta il percorso che l’ha portato all’accettazione della diagnosi di sclerosi laterale amiotrofi ca e di come questo l’abbia aiutato a comprendere il vero signifi cato del rapporto medico-paziente. Nel 2008 è stato pubblicato il Progetto Chirone, prima indagine (realizzata dall’Aiom) in Italia sui medici che vivono o hanno vissuto l’esperienza del cancro. "Quando il medico diventa paziente" mette al centro l’esperienza umana e professionale di oltre 100 medici ammalati. Il nome Chirone è legato al mito del Centauro Chirone, il guaritore ferito, che smette di soffrire solo diventando mortale. La scoperta della malattia, la scelta del medico e delle cure, i cambiamenti nella vita personale e sociale, nelle professione e nei rapporti con i pazienti dopo il cancro, sono aree di ricerca fi nora mai esplorati, che si offrono per la prima volta allo sguardo del lettore.

Il tumore al seno colpisce anche la psiche
L’esperienza drammatica delle donne colpite da tumore al seno si può trasformare dal punto di vista esistenziale in una opportunità per cambiare se stesse, ma continua a dare seri problemi per quanto riguarda le relazioni sociali e sul luogo di lavoro. È quanto emerge dalla prima indagine "Le conseguenze psicologiche, sociali e professionali del tumore al seno" condotta da Astra ricerche per conto dell’Associazione Europa Donna, che ha coinvolto 500 donne operate al seno tra il 1980 e il 2006 presso nuovi centri oncologici aderenti all’iniziativa (la maggioranza era ubicata nel Nord Italia). Riguardo il trauma legato all’intervento, i risultati sono incoraggianti: il 57% delle intervistate dichiara di essere riuscita a superare quell’esperienza, per quanto drammatica e il 22% dice addirittura di essersene quasi dimenticata. Il 39%, invece, continua a provare sentimenti negativi, come preoccupazione, ansia, tristezza, smarrimento, vergogna. Il 45%, invece, registra sensazioni positive (serenità, sollievo, felicità) e soprattutto un senso di gratitudine nei confronti di chi l’ha curata. Dopo quell’esperienza, molte donne modifi cano il loro stile di vita dedicandosi ad altri interessi, oltre alla casa e alla famiglia, prediligono attività che si possono svolgere all’aperto. Qualche problema emerge sul posto di lavoro, dove il 21% delle intervistate ha visto peggiorare signifi cativamente la sua condizione, mentre il 32% sostiene di essere stata penalizzata sotto il profi lo professionale. «Discreta risulta la conoscenza specifi ca delle quattro facilitazioni per le lavoratrici malate di tumore introdotte con la normativa», commenta Enrico Finzi, presidente di Astra Demoskopea. «Il 35% del campione è informato sulla possibilità di fare visite mediche senza utilizzare ferie o permessi. Il 22% del diritto di passare a una mansione più adatta al proprio stato fi sico. Il 20% della possibilità di ottenere un periodo anche lungo di aspettativa non retribuita, mentre il 18% del diritto di passare un part time provvisorio».

A lezione di make up anti-canro
Umanizzazione delle cure signifi ca anche attenzione all’estetica, un aspetto particolarmente importante per le donne malate di tumore che spesso, oltre a dover affrontare le conseguenze dirette della malattia, vedono il loro corpo trasformato dell’impatto delle terapie. Un aiuto in questo senso è venuto grazie alla collaborazione con l’associazione "La forza e il sorriso" che sperimenta un nuovo modo di aiutare le persone in cura a riconquistare la propria femminilità e autostima Non è una terapia, ma i risultati sono comunque sorprendenti. Nel reparto Oncologia dell’ospedale Sacco di Milano, diretto dalla dottoressa Elena Piazza, è stato avviato un modo nuovo di prendersi cura delle persone. L’associazione "La forza e il sorriso", un team di professioniste esperte nel make-up, interviene con cadenza mensile per offrire un contributo alle donne che, sottoposte a trattamenti oncologici, non vogliono rinunciare alla propria femminilità. Si impara così a proteggere la pelle, a scegliere il make-up adeguato alle proprie caratteristiche e a valorizzare il proprio aspetto per fronteggiare le conseguenze di chemioterapia e radioterapia, con effetti straordinari sul benessere e l’autostima. «Siamo la prima struttura pubblica a tentare un esperimento di questo tipo a Milano» spiega il direttore generale del Sacco, Alberto Scanni. «Un’altra dimostrazione del nostro impegno a mettere la "persona", non il "paziente", al centro dell’attività sanitaria. È sempre più necessario prendersi cura di chi ha bisogno, sia dal punto di vista clinico che da quello legato alla sfera psicologica ed emotiva».
Il programma "La forza e il sorriso" attivo in Italia dal dicembre 2006 sotto il patrocinio di Unipro, Associazione Italiana delle Imprese Cosmetiche, si ispira all’esperienza internazionale del progetto "Look Good… Feel Better" nato in America nel 1989 e diffuso oggi in 21 Paesi. È supportato da 12 prestigiose aziende con ben 17 marchi.

Indirizzi utili
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Via Elio Chianesi , 53 - 00144 Roma
Centralino: 06 52661
Prenotazioni/informazioni: 06 52662727 - 800 986868
www.ifo.it
Oncologia medica A - Prof. Francesco Cognetti
Tel. 06 52662727

ISTITUTO NAZIONALE PER LA RICERCA SUL CANCRO
Largo Rosanna Benzi, 10 - 16132 Genova
Centralino: 010 56001
Prenotazioni/informazioni: 010 5220168
www.istge.it
Oncologia medica B - Prof. Francesco Boccardo
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