Lavorare dopo il cancro: quando reinserirsi non è facile

Monica Melotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2011

Nonostante i numerosi e significativi progressi scientifici in ambito oncologico, che hanno sicuramente determinato un netto miglioramento degli approcci terapeutici e un aumento della sopravvivenza dei pazienti, il cancro rimane a tutt’oggi una delle malattie a più ampia diffusione ed una delle principali cause di morte in ogni parte del mondo.
Nell’immaginario individuale e collettivo il cancro continua, di fatto, ad associarsi a significati di sofferenza fisica e psichica, di morte ineluttabile, di stigma e diversità.
Qualunque sia la diagnosi e la risposta alle terapie non esistono tumori di scarsa rilevanza. Il cancro rappresenta da sempre, per il paziente e per la sua famiglia, una prova esistenziale sconvolgente, che chiama in causa tutti gli aspetti della vita: il rapporto con il proprio corpo, il significato dato alla sofferenza, alla malattia, alla morte, così come le relazioni familiari, sociali e professionali. Poche malattie, infatti, colpiscono e interferiscono con tutte le dimensioni dell’essere umano con la stessa potenza con cui agisce il cancro, la persona nella sua interezza e tutta la sua famiglia, vengono, infatti, colpiti e scioccati da questa malattia.

La difficoltà del reinserimento
Di cancro però di guarisce. Due milioni di italiani hanno superato un tumore, di questi ben 690.000 sono in età produttiva (tra i 20 e i 64 anni) e il 72% vuole continuare o riassumere il proprio impiego. Ma non sempre ci riesce. Un’indagine dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) sul cancro del seno dimostra che il 40 per cento delle donne ricomincia a lavorare a due mesi dalla diagnosi, soprattutto se svolge un lavoro d’ufficio. A due anni dalla malattia la percentuale si alza al 74 per cento. Il 35 per cento però si sente discriminato e il 25 per cento deve adattarsi a mansioni diverse. «Abbiamo raggiunto importanti traguardi grazie agli screening e alle terapie biologiche mirate», dice il professor Carmelo Icono, presidente dell’Associazione italiana di Oncologia Medica (AIOM). «Stiamo ora assistendo a una vera e propria cronicizzazione della malattia: con il cancro si vive meglio e più a lungo. Il progressivo aumento della sopravvivenza, in tutto il vecchio continente, apre nuove sfide per l’oncologo e per l’intero sistema, che deve essere ripensato, a partire dalle aziende. Il nostro Paese, grazie alla collaborazione fra AIOM e associazioni dei pazienti, possiede una speciale sensibilità ed esperienza».
Il fenomeno della discriminazione nei luoghi di lavoro è un argomento di grande attualità. Un fenomeno non ancora debellato che colpisce ancora centinaia di milioni di lavoratori in tutto il mondo. Se alcune delle forme più violente di repressione dei diritti sono scomparse in molti paesi, sono però comparsi nuovi abusi più subdoli e meno percepibili. E' quanto denuncia l'Oil (l'Ufficio internazionale del lavoro) in un rapporto. L'indagine denuncia il divario causato dalla discriminazione, basata sul sesso, il colore della pelle, la religione, l'opinione politica, l'origine sociale, ma esercitata anche nei confronti dei disabili, delle persone colpite da gravi malattie come il tumore, dal virus dell'Aids, o delle tendenze sessuali.

Abbattere il pregiudizio
Le donne sono una delle categorie più colpite. Molte più donne rispetto a 50 anni fa guadagnano oggi uno stipendio, ma sono ancora relegate a svolgere lavori meno qualificati. Anche nei paesi dove le donne hanno un livello di istruzione pari o superiore a quello degli uomini, il "tetto di cristallo" spesso impedisce la loro scalata ai vertici della gerarchia. E ovunque la maggior parte delle donne continua a guadagnare meno degli uomini. La discriminazione nei confronti delle persone fragile costituisce motivo di preoccupazione crescente, in particolare tra le donne. Questo tipo di discriminazione può assumere diverse forme, per esempio un test al momento dell’assunzione, il rifiuto di una copertura assicurativa sanitaria, la riduzione di salario, il cambio di mansioni fino ad arrivare alle molestie sessuali.
Il cancro è un male sempre più curabile
La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) insieme all’Eni, ha avviato un progetto che ha coinvolto 3.000 persone. «Il primo obiettivo è distruggere il pregiudizio secondo cui il cancro è un male incurabile», spiega il professor Francesco De Lorenzo, presidente della Favo. «Poi partirà la fase formativa sui fattori di rischio, i diritti di pazienti e familiari e i comportamenti più idonei da mantenere per favorire la piena integrazione. Fino alla costituzione di un “Disability Management Team” permanente per la migliore gestione del reinserimento in azienda. Il sostegno socio-assistenziale e la tutela del lavoro sono aspetti riabilitativi di fondamentale importanza per il ritorno alla vita dopo una diagnosi di tumore». I casi di pazienti oncologici che giungono a una ripresa completa crescono in tutta Europa e il numero di persone guarite aumenta di circa l’uno per cento ogni anno. Dai dati emerge che l’Italia è tra i paesi europei con il migliore tasso di guarigioni e sopravvivenza. Per il tumore del colon-retto, ad esempio, la sopravivenza è minima in Polonia, Repubblica Ceca e Slovenia (30%), massima (49%) in Francia e in Italia è del 43,1 %. Bene anche per il cancro del seno, 69,9%, dietro solo a Finlandia, Francia, Spagna e Svezia, con circa il 73 per cento.

La voglia di ricominciare
Il paziente oncologico si sente al tempo stesso spettatore e vittima: spettatore di una vita che non riconosce più come propria e vittima di un mostro oscuro che invade e dilania il suo corpo. Il sostegno emotivo, la percezione di essere importanti e amati, di poter godere di strette relazioni affettivo-supportive, hanno un ruolo importante nell’aiutare i malati a riappropriarsi del proprio senso di autostima e del senso di controllo personale contribuendo a migliorare in modo notevole la loro qualità di vita.
«Sia il paziente guarito che quello cronico, in cui le terapie riescono a controllare a lungo la malattia senza però eliminarla completamente, esprimono il desiderio di tornare a una vita “normale”», dice il professor Iacono. «Per questo la cura del malato oncologico deve essere a tutto tondo, rivolta con uguale impegno sia agli aspetti di efficacia che a quelli di umanità e attenzione. Ad esempio, la sfera della sessualità rientra nei bisogni a volte inespressi, nel ‘non detto’, che il medico deve cercare di cogliere». Davanti all’incertezza grave sul futuro, come quella dovuta a una malattia insidiosa come il cancro, gli esseri umani possono reagire in modo creativo oppure rinchiudersi in una difesa triste, ossessiva e poco vitale. Sta a noi aiutarli dando più spazio alla nostra umanità e comprensione.

Da leggere

La lotta deve continuare
“Il cancro ha cambiato la mia vita, io cambierò la vita con il cancro”. E’ una delle frasi che ben racconta il messaggio e la filosofia del libro “Ho vinto io”, di Mauro Boldrini (che ne ha curato le interviste insieme a Sabrina Smerrieri e Francesca Goffi). Il libro, promosso dalla Fondazione Aiom, raccoglie le storie e le testimonianze di donne che sono guarite dal tumore al seno. Pagine dense e personalissime, racchiuse da una sgargiante copertina rosa, raccolgono 13 storie di sopravvissute e 5 interventi di oncologhe che hanno combattuto al fianco delle loro pazienti per la sconfitta del cancro alla mammella. L'obiettivo? Recapitare un messaggio di speranza, non solo alle malate di cancro, ma anche a tutte le donne che si sentono potenziale bersaglio della diffusa patologia. Fornire un'opportunità in più alla scienza, grazie ai proventi della vendita che sono devoluti alla ricerca per la sua cura. “Avevo 24 anni quando mi hanno diagnosticato il tumore al seno”, racconta Elisabetta Iannelli, una delle voci del libro, nonché vicepresidente dell’Aimac (Associazione Italiana Malati di cancro), “e ne sono passati 18. Io sono la dimostrazione vivente che si può convivere con il cancro, come la malattia cronica”. Avvocato civilista, Elisabetta Iannelli, è anche il legale della prima donna malata di cancro che è riuscita ad ottenere l'adozione di una bambina, naturalmente dopo un'estenuante battaglia con quella che definisce “veteroburocrazia”.
"Ho vinto io": la vita dopo il tumore al seno  (Ed Giunti Demetra, 221 pp, 12,50 euro).

Quando il medico si ammala
Quando un medico si ammala si incrina un mito e non soltanto per i suoi pazienti. Può succedere improvvisamente, una mattina uno si sveglie e si ammala.Ma la qualifica di medico non viene persa, una persona diventa medico e paziente da un lato e curato dall’altro. “Progetto Chirone: quando il medico diventa paziente”è un libro pubblica i risultati della prima indagine, eseguita in Italia, sui medici che si ammalano di cancro. Ha avuto la collaborazione della Fondazione Aiom e dell’associazione Attivecomeprima. L'esperienza umana e professionale del medico ammalato, che richiama il mito del centauro Chirone, il "guaritore ferito" che smette di soffrire solo diventando mortale, appare qui in una inedita e ricca visione, fornita da oltre 100 medici. La scoperta della malattia, la scelta del medico e delle cure, i cambiamenti nella vita personale e sociale, nella professione e nei rapporti con i pazienti dopo il cancro, sono aree di ricerca e veri e propri spaccati di vita finora mai esplorati, che si offrono per la prima volta al nostro sguardo. Testimonianze dirette e dati di ricerca concordano nell'indicare come la figura del medico si stia trasformando. I cambiamenti visibili nei travagli dell'esperienza personale di malattia svelano infatti i germi di un più ampio mutamento del modo di interpretare il ruolo. Un modo che lascia spazio maggiore all'umanità e al benessere affettivo come valori ricercati dal medico per sé e per il paziente. Ne scaturisce l'idea che sia veramente possibile e necessaria la coesistenza del bene di chi cura e del bene di chi è curato.
Progetto Chirone: quando il medico diventa paziente (Ed. Franco Angeli, 109 pp, 12 euro).

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