Al sud migliora l'assistenza ma è alto il divario con il nord

Paola Sarno, N. 4 aprile 2011

Benché, rispetto al passato, i servizi oncologici nel Sud Italia siano migliorati (quantitativamente e qualitativamente), le donne del Meridione hanno meno possibilità di essere assistite adeguatamente rispetto a quelle del Nord. Le liste d’attesa, infatti, sono ancora lunghe e soltanto tre strutture su dieci sono provviste di breast unit (unità senologiche) e provvedono alle cure palliative. Riabilitazione oncologica e assistenza psicologica, inoltre, sono carenti nella maggior parte dei Centri. Eppure le donne del Sud (ben il 90%) promuovono le cure ricevute e sembrano essere soddisfatte del personale che le assiste. Perché? La ragione sembra risiedere in un’atavica abitudine ad accontentarsi. E sono, quindi, i medici a lanciare l’allarme.
Questo, in breve, ciò che emerge dal progetto triennale “Oncologia a Misura di Donna” promosso dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna (ONDA). I dati del Meridione sono stati presentati in occasione della seconda tappa del programma, patrocinato dall’AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) e GOIM (Gruppo Oncologico Italia Meridionale), con il sostegno di Fondazione Pfizer.
«Questo progetto -  ha spiegato Francesca Merzagora, presidente di ONDA, - mette a disposizione nuovi dati raccolti nel 2010. Le strutture oncologiche rivolte alle donne del Sud sono state valutate utilizzando un questionario ad hoc inviato alle direzioni sanitarie delle oncologie mediche del Sud Italia individuate sulla base del più recente censimento AIOM. Il questionario ha indagato sei macro-aree (strutture, organizzazione del lavoro, servizi disponibili, attrezzature diagnostiche e relativi tempi di attesa, informazione e partecipazione della paziente, la donna al centro della cura) per un totale di 90 domande chiuse, di cui alcune a risposta multipla. Di 114 strutture contattate, in 56 hanno risposto, con un tasso d’adesione allo studio del 49%. Un risultato importante, ma certamente migliorabile. Questi dati sono stati attentamente organizzati ed esaminati, per poter offrire un quadro preciso».

I risultati della ricerca di “Oncologia a misura di donna”
Dall’indagine è emerso uno scenario con qualche luce e molte ombre. Ci sono alcune gravi carenze nella disponibilità di day hospital e trasporti e nei tempi di attesa per esami e visite. Attese che, mediamente, si attestano intorno ai venti giorni, ma che in alcune Regioni raggiungono anche picchi di sessanta giorni.
Si registrano, in particolare, importanti disomogeneità tra le Regioni nei tempi di attesa per indagini diagnostico-strumentali e nel numero degli accessi giornalieri per la chemioterapia. Calabria e Sicilia detengono i primati positivi (20 giorni circa), mentre Abruzzo, Sardegna e Campania segnano i dati più negativi (oltre i 50 giorni). Per quanto riguarda il numero di accessi in day hospital per cure chemioterapiche Puglia, Basilicata e Calabria sono le Regioni più virtuose (tra i 28 e i 35 giorni), mentre arrancano Molise, Campania e Sardegna (tra i 10 e i 20 accessi in media). Inoltre manca l’attenzione ai problemi psicologici: di fronte a una diagnosi di tumore le donne confidano in un sostegno forte, considerato determinante nel 60% dei casi, ma che spesso manca.
Sono emerse, poi, difficoltà organizzative nella gestione di un percorso integrato completo per le pazienti oncologiche, con gravi carenze sul fronte delle cure palliative, della riabilitazione oncologica e nella mancanza di centri dotati di breast unit (ne sono provviste solo 18 tra le strutture indagate, esattamente il 32.7%), e di hospice.
Anche a presenza di un case-manager responsabile della presa in carico della paziente, è insufficiente nel 72% delle strutture esaminate. Infine, la quasi totalità dei centri non è dotata di servizi rivolti in particolare alle donne (ludoteche o baby-sitting), mentre in circa il 44% si svolge l’attività di prestito libri. Buone notizie arrivano invece dal fronte dell’assistenza domiciliare: si tratta di una realtà ben consolidata nel Sud Italia che copre ben l’87% del territorio. Soddisfacente anche l’impegno nella gestione del rischio clinico (72%).

I motivi delle criticità secondo i medici
Nel gran parte dei casi le criticità sono dovute a un insieme di cause, come ha evidenziato Carmelo Iacono, presidente Aiom e direttore del dipartimento oncologico Asp 7 di Ragusa: «Quella del Sud è una realtà molto complessa -  ha sottolineato l’oncologo - e nonostante i miglioramenti i problemi restano gravi. Una chiave di lettura della situazione assistenziale deve infatti passare attraverso la parola “responsabilità”. Una responsabilità politica, cui sono attribuibili la mancata programmazione, la perversa utilizzazione delle risorse, politiche clientelari e non meritocratiche, demagogia; una responsabilità tecnica, causa di attrezzature obsolete o nuove e sproporzionate per l’uso, personale sanitario e medico insufficiente nei nodi chiave, votato a interessi esterni, assenza di controlli qualitativi del prodotto e delle prestazioni erogate, ripianamento dei deficit aziendali a consuntivo; infine, la responsabilità del cittadino utente che spesso utilizza malamente i servizi, intasando le liste d’attesa senza presentarsi e dove la gratuità è intesa come diritto esclusivo e privato». 
Anche Walter Ricciardi, coordinatore del progetto e presidente dell’Osservatorio Nazionale sulla salute nelle Regioni, ha commentato i dati rilevando che «a conferma di questa doppia lettura troviamo - a dispetto delle tante carenze e delle disomogeneità a livello regionale - un dato normale nella distribuzione dei giorni di degenza media, in cui la Puglia risulta la più virtuosa e buoni sono anche i risultati nel campo dell’assistenza domiciliare e dell’impegno profuso nella gestione del rischio clinico».

L’importanza del sostegno emotivo alle donne
«Lo studio - ha  aggiunto Giuseppe Colucci, presidente del GOIM e direttore del dipartimento di Oncologia Medica all’Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari, - mette al centro anche l’importanza del lato emotivo della malattia. È fondamentale, infatti, che la donna riceva conforto nel momento della diagnosi e durante le cure e non si senta abbandonata dopo le dimissioni dall’ospedale. L’assistenza psicologica è ancora più efficace se svolta da donne per le donne, in grado di capire meglio il problema di genere.
Eppure quest’attenzione manca ancora in più della metà dei centri nonostante anche l’indagine ne confermi la necessità. Per questo - ha detto ancora il presidente del GOIM - nella nostra struttura è sempre presente in reparto una psicologa». Ed è attivo, inoltre, il “Progetto Girasole” grazie al quale le pazienti oncologiche ricevono una “dimissione protetta” quando lasciano l’ospedale. Proprio il “Progetto Girasole”, dell’Istituto Tumori Giovanni Paolo di Bari, consente alle ammalate di patologie neoplastiche di chiamare un numero di cellulare a loro dedicato e di parlare con un medico donna dei loro dubbi, delle perplessità e degli inevitabili timori che insorgono nelle pazienti durante e dopo la malattia oncologica.
«Abbiamo voluto sostenere il Progetto di ONDA “Oncologia a misura di donna” - ha tenuto a spiegare in conclusione Ermanno Paternò, presidente della Fondazione Pfizer, - per contribuire al miglioramento dell’assistenza e fornire un servizio di valore alle pazienti, in linea con il nostro impegno nella promozione di un sistema salute più attento alle esigenze delle donne».

In Sardegna restano gravi problemi
Performance negative per la Sardegna. L’iter della paziente inizia con tempi di attesa lunghissimi per l’esecuzione di indagini ambulatoriali che, fatta eccezione per l’ecografia, superano sempre i cinquanta giorni. I giorni di degenza media sono leggermente al di sotto della media delle Regioni del Sud. È scarso anche il numero di pazienti trattate in day hospital (20 circa). Ma c’è di peggio. L’assistenza domiciliare in Sardegna presenta delle lacune. Anche le strutture che offrono la possibilità alle pazienti di ricevere cure palliative, come i centri per la terapia del dolore e gli hospice, sono quasi totalmente assenti.
Qualche dato positivo riguarda invece la ricerca, grazie alla quale si attesta annualmente un buon numero di pubblicazioni. Il 50% delle strutture oggetto dell’indagine dichiara inoltre di consegnare ai pazienti un questionario per rilevare il grado di soddisfazione del paziente all’assistenza ricevuta, in modo da poter poi migliorare la qualità dei servizi. Un piccolo passo verso una maggiore attenzione alle pazienti e alle loro esigenze è dimostrato infine dalla presenza nel 75% delle strutture di un servizio di prestito libri.

In Sicilia autovalutazione e ricerca per migliorare i servizi
Dati in generale piuttosto positivi per questa Regione. Tempi di attesa per l’esecuzione di indagini ambulatoriali e tempi di degenza nella media; numero di pazienti trattate in day hospital (22 circa) in linea con le altre Regioni del Meridione. Buona anche l’assistenza domiciliare, ma scarseggiano le strutture che offrono la possibilità di effettuare cure palliative. La Sicilia spicca in particolare, invece,  per l’attenzione dedicata alla ricerca, vantando un numero cospicuo di pubblicazioni annue. Inoltre, c’è una particolare cura nell’attuazione di pratiche per l’autovalutazione e il conseguente miglioramento dei servizi. Il 70% delle strutture intervistate, infatti, attua politiche di misurazione delle performance per il miglioramento della qualità; l’85% vanta una procedura attiva di segnalazione degli errori da parte dei professionisti sanitari; l’83% delle strutture dichiara di consegnare ai pazienti un questionario volto a rilevare il grado di soddisfazione del paziente stesso per l’assistenza ricevuta. Altro dato positivo riguarda l’attenzione posta al supporto della paziente in un momento difficile come quello della scoperta e della cura di un tumore: il 77% delle strutture pugliesi dichiara, infatti, la presenza di un servizio di supporto psicologico-assistenziale dedicato alle pazienti ricoverate.

Calabria: dati positivi, ma l'eccellenza del nord è molto lontana
L’indagine sottolinea come la Calabria presenti dati positivi, anche se non bisogna dimenticare che rispetto alle Regioni più virtuose d’Italia la distanza in termini di qualità ed efficienza dei servizi è ancora enorme. I tempi di attesa per l’esecuzione di indagini ambulatoriali sono, però, sempre inferiori ai trenta giorni, minori quindi rispetto a quelli registrati in altre Regioni del Sud. È abbastanza consistente il numero di pazienti trattate in day hospital e buona anche l’assistenza domiciliare e la presenza di strutture con servizi dedicati alle cure palliative. Dati positivi si registrano anche per quanto riguarda la ricerca: sono, infatti, numerose le sperimentazioni in ambito oncologico, supportate o completate in molti casi da pubblicazioni. Abbastanza sviluppata è anche l’attenzione per la paziente in quanto donna, con le sue problematiche e i suoi bisogni: il 67% delle strutture dichiara, infatti, la presenza di un servizio di supporto psicologico-assistenziale dedicato alle pazienti ricoverate e la metà delle strutture calabre intervistate possiede un servizio di supporto linguistico per le pazienti straniere.

Luci ed ombre della Puglia
Luci e ombre sull’assistenza oncologica in Puglia. I tempi di attesa si allineano a quelli delle altre Regioni del Sud, cioè intorno ai venti giorni circa per quasi tutti gli esami. Unica eccezione la mammografia, per la quale si può aspettare anche oltre cinquanta giorni. Anche i giorni di degenza media si conformano in linea con quelli delle altre Regioni del Meridione. La Puglia è molto più virtuosa invece per quanto riguarda il numero di accessi in day hospital: intorno ai venticinque al giorno contro i tredici della Campania e i venti della Sardegna. E se le donne pugliesi possono contare sull’assistenza domiciliare, di contro, i dati relativi alle cure palliative indicano una situazione di forte carenza, denunciando quindi la mancanza di strutture specializzate nella terapia del dolore e di hospice. Buona è,  invece, l’attenzione alle pazienti durante l’iter di cura e riabilitazione: il 75% delle strutture dichiara la presenza di un servizio di supporto psicologico-assistenziale dedicato alle pazienti ricoverate, e il 65% mette a disposizione delle pazienti ricoverate servizi aggiuntivi come prestito di libri o parrucchiere.

In Campania monitoraggi della qualità, ma le carenze rimangono
C’è ancora molto da fare in Campania: gravi i ritardi, dovuti ai tempi di attesa esorbitanti, che possono raggiungere anche più di cinquanta giorni per una mammografia e più di sessanta per una risonanza magnetica. Anche il numero di accessi in day hospital è piuttosto scarso. La presenza di strutture che offrono alle pazienti cure palliative è, anche se leggermente, sotto alla media del Meridione. Note positive: l’assistenza domiciliare e la grande attenzione delle strutture nel monitoraggio della qualità del proprio operato. Nella metà delle strutture è presente, infatti,  la figura del case-manager (percentuale più alta di tutte le Regioni intervistate) e il 57% attua politiche di misurazione delle performance per il miglioramento della qualità. Inoltre, l’82% delle strutture vanta una procedura attiva di segnalazione degli errori da parte dei professionisti sanitari, e il 54% dichiara di consegnare ai pazienti un questionario per rilevare il grado di soddisfazione del paziente sull’assistenza ricevuta. Anche l’attenzione rivolta alla donna, negli aspetti collaterali della malattia è superiore alla media delle Regioni del Sud: il 60% delle strutture, per esempio, dichiara la presenza di un servizio di supporto psicologico-assistenziale dedicato alle pazienti ricoverate e inoltre la metà delle strutture campane intervistate ha un servizio di supporto linguistico per le pazienti straniere.

Basilicata: una piccola regione virtuosa
Per questa regione sono stati registrati buoni dati: gli Iter diagnostico-clinico-assistenziali risultano, infatti, positivi per le pazienti oncologiche della Basilicata. Anche i  tempi di attesa per l’esecuzioni di indagini ambulatoriali sono complessivamente brevi, fatta eccezione per la risonanza magnetica che richiede tempi di attesa  fino a quaranta giorni. Buono anche il numero di accessi in day hospital e l’assistenza domiciliare. Non ci sono, tuttavia, ancora dati sulla presenza di strutture con servizi legati alle cure palliative. Da sottolineare è anche l’alto numero di pubblicazioni in ambito oncologico che questa Regione può vantare e che sono un segno dell’attenzione alla ricerca dimostrata da alcune strutture come l’Irccs di Rionero in Vulture, dove si registrano numerose sperimentazioni.

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